~~~~~~~~~~~~~~ *** Σημειώσεις *** ~~~~~~~~~~~~~~ 1. Όταν μέσα στο κείμενο περιλαμβάνονται παραπομπές με αριθμούς σελίδων (π.χ. «βλέπε στη σελίδα 16»), αυτές αφορούν στη σελίδες του πρωτότυπου εντύπου (βλ. μορφή Word και PDF). 2. Στο παρόν περιλαμβάνονται πληροφορίες σε σχέση με τη σελιδοποίηση του εγγράφου στην πρωτότυπη έντυπη μορφή του. Οι αριθμοί της πρωτότυπης σελιδοποίησης είναι ανάμεσα σε ~~~~, π.χ. «~~~~σελίδα 20~~~~». 3. Στο παρόν περιλαμβάνονται πληροφορίες σε σχέση με τη δομή του εγγράφου. Με ετικέτες σε [ ], δηλ. μέσα σε αγκύλες, επισημαίνεται η έναρξη κάθε κεφαλαίου (με τη σήμανση *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ ***), ενότητας (π.χ. «[Ενότητα] 5.1») και υποενότητας (π.χ. «[Υποενότητα] 5.1.2»). 4.Τυχόν υποσημειώσεις που περιλαμβάνονται στην πρωτότυπη έντυπη έκδοση, θα τις συναντήσετε εδώ μόνο ως παραπομπές μέσα στο κείμενο και συγκεκριμένα σε [ ], δηλ. μέσα σε αγκύλες, π.χ. «[βλ. υποσημείωση 3]». Το περιεχόμενο των υποσημειώσεων έχει μεταφερθεί στο τέλος, όπου είναι όλες μαζί συγκεντρωμένες, κατά αύξοντα αριθμό. 5. Στην παρούσα έκδοση έχουν αφαιρεθεί σύνδεσμοι οι οποίοι ήταν ενσωματωμένοι στο κείμενο. Παραμένουν διαθέσιμοι στις ηλέκτρονικές εκδόσεις Word και PDF. ~~~~~~~~~~~~~~ *** Εξώφυλλο *** ~~~~~~~~~~~~~~ [Λογότυπο] Ε.Σ.Α.μεΑ. Μελέτη για το Πρόσθετο Κόστος Διαβίωσης Λόγω Αναπηρίας ΥΠΟΕΡΓΟ 3 «ΕΚΠΟΝΗΣΗ ΜΕΛΕΤΩΝ – ΕΡΕΥΝΩΝ ΚΑΙ ΕΘΝΙΚΩΝ ΕΚΘΕΣΕΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΤΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΟΥ ΠΑΡΑΤΗΡΗΤΗΡΙΟΥ» Στο πλαίσιο του Έργου «ΠΑΡΑΤΗΡΗΤΗΡΙΟ ΘΕΜΑΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ» που εντάσσεται στο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα «ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟΥ ΔΥΝΑΜΙΚΟΥ, ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΔΙΑ ΒΙΟΥ ΜΑΘΗΣΗ. [Λογότυπο] (αριστερά) Σημαία Ευρωπαϊκή Ένωση, Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο (κέντρο) Επιχειρησιακό Πρόγραμμα: Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση / Ειδική Υπηρεσία Διαχείρισης / Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαϊκής Ένωσης (δεξιά) ΕΣΠΑ 2014-2020, ανάπτυξη-εργασία-αλληλεγγύη [Τέλος λογότυπου] ~~~~~~~~~~~~~~ *** Εσώφυλλο*** ~~~~~~~~~~~~~~ Έκδοση: Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) Κεντρικά γραφεία: Ελ. Βενιζέλου 236, T.Κ. 163 41, Ηλιούπολη Τηλ. 210 9949837, e-mail: esaea@otenet.gr, www.esamea.gr, www.paratiritirioanapirias.gr https://www.facebook.com/ESAmeAgr http://twitter.com/ESAMEAgr YouTube ESAmeAGr Αθήνα, 2020 Η παρούσα Έκθεση υλοποιήθηκε από το Κέντρο Ευρωπαϊκού Συνταγματικού Δικαίου – Ίδρυμα Θεμιστοκλή & Δημήτρη Τσάτσου (ΚΕΣΔ) Η παρούσα έκδοση συγχρηματοδοτήθηκε από την Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό ταμείο) στο πλαίσιο της Πράξης «Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας» που εντάσσεται στους Άξονες Προτεραιότητας: 1 «Συστημικές Παρεμβάσεις των θεσμών της αγοράς εργασίας και της πρόνοιας», 4 «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού στην Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας» και 5 «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού στην Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου» του Επιχειρησιακού Προγράμματος «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση 2014-2020» ISBN πρωτότυπης έκδοσης (έντυπο βιβλίο): 978-618-5124-49-6 Επιμέλεια εντύπου - Εκτύπωση: Κοι.Σ.Π.Ε. ΑΘΗΝΩΝ «Η ΕΙΚΟΝΑ» Μεσογείων 154, Αθήνα 11527 Τηλ.: 210 7473951, Fax: 210 7474072 e-mail: koispeeikona@outlook.com.gr Παραγωγή Έκδοσης Απλού Κειμένου TXT (simple text): ΙΝFALIA PC ΒΕΠΕ Θεσσαλονίκης (κτίριο Γ2), Πυλαία 55535 Τηλ.: 2310 365180, e-mail: info@infalia.com Ιστοσελίδα: www.infalia.com ~~~~~~~~~~~~~~ *** Περιεχόμενα *** ~~~~~~~~~~~~~~ Πίνακας περιεχομένων Εισαγωγή {σελίδα 7} 1. Αντικείμενο, σκοπός και στόχοι του έργου {σελίδα 8} 2. Το πλαίσιο του προβλήματος: Φτώχεια, αναπηρία και δικαιώματα {σελίδα 9} 3. Κεντρικές έννοιες του έργου {σελίδα 12} 3.1 Η έννοια της αναπηρίας {σελίδα 12} 3.2 Το πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας {σελίδα 14} 4. Επισκόπηση βιβλιογραφίας σχετικά με τις μεθόδους υπολογισμού του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία {σελίδα 18} 5. Μεθοδολογία υλοποίησης του ερευνητικού έργου {σελίδα 27} 5.1 Στατιστικά Δεδομένα και Μεθοδολογίες {σελίδα 27} 6. Ποσοτική έρευνα πεδίου {σελίδα 36} 6.1 Περιγραφή και στόχος ποσοτικής έρευνας {σελίδα 36} 6.2 Σχεδιασμός ερωτηματολογίου έρευνας {σελίδα 37} 6.3 Δεοντολογία {σελίδα 39} 6.4 Δείγμα της έρευνας {σελίδα 40} 6.5 Στατιστικά δεδομένα και αποτελέσματα ποσοτικής έρευνας {σελίδα 51} 7. Υπολογισμός του Πρόσθετου Κόστους της Αναπηρίας με βάση το Επίπεδο Διαβίωσης (SoL) {σελίδα 88} 7.1 Δείκτες που καταγράφουν την ύπαρξη αναπηρίας {σελίδα 92} 7.2 Το εισόδημα {σελίδα 93} 7.3 Διαχωρισμός των νοικοκυριών {σελίδα 94} 7.4 Άλλα χαρακτηριστικά {σελίδα 96} 7.5 Αποτελέσματα που αφορούν την αναπηρία {σελίδα 100} 7.6 Αποτελέσματα που αφορούν τις υπόλοιπες ανεξάρτητες μεταβλητές {σελίδα 121} 8. Πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας: συγκριτικά στοιχεία και στρατηγικές αντιμετώπισης {σελίδα 122} 8.1 Πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας: συγκριτικά στοιχεία {σελίδα 123} 8.2 Πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας και σύστημα κοινωνικής προστασίας {σελίδα 128} 8.3 Αντιμετώπιση του πρόσθετου σκότους διαβίωσης λόγω αναπηρίας {σελίδα 134} 9. Βασικά Συμπεράσματα {σελίδα 138} 10. Συστάσεις για ενέργειες αξιολόγησης και επανασχεδιασμού των πολιτικών για την αναπηρία {σελίδα 146} ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ: Ερωτηματολόγιο έρευνας {σελίδα 153} ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ {σελίδα 175} ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ *** Πρόλογος Προέδρου Ε.Σ.Α.μεΑ. *** ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ [Φωτογραφία του Ιωάννη Βαρδακαστάνη, Πρόεδρου της Ε.Σ.Α.μεΑ.] Με ιδιαίτερα χαρά προλογίζω την ανά χείρας μελέτη, αποτέλεσμα κοπιώδους προσπάθειας και γόνιμης συνεργασίας του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. και του Κέντρου Ευρωπαϊκού Συνταγματικού Δικαίου- Ίδρυμα Θεμιστοκλή & Δημήτρη Τσάτσου και αποτελεί το Παραδοτέο (Π3.3γ) της Δράσης 3.3 του Υποέργου 3 στο πλαίσιο της Πράξης Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας. Ο προσδιορισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης της αναπηρίας αποτελεί διαχρονικό ζητούμενο των φορέων του αναπηρικού κινήματος αλλά και σημαντική προϋπόθεση για την χάραξη αποδοτικών πολιτικών κοινωνικής προστασίας για την αναπηρία. Με την πρωτοβουλία αυτή της Ε.Σ.Α.μεΑ. σχεδιάστηκε και εκπονήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα ο ποσοτικός προσδιορισμός των πρόσθετων δαπανών διαβίωσης που επωμίζονται τα άτομα με αναπηρία, ανάλογα με την κατηγορία και τη σοβαρότητα της αναπηρίας τους. Αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα, την ευθύνη και την αυξημένη δυσκολία του εγχειρήματος, επιχειρήθηκε μια αρχική στατιστική αποτύπωση του πολυσύνθετου αυτού προβλήματος, που δυσχεραίνει σημαντικά τη δυνατότητα ανεξάρτητης και αξιοπρεπούς διαβίωσης, και την πλήρη απόλαυση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σε ίση βάση με τους άλλους. Η εκπόνηση της μελέτης αποκτά σήμερα αυξημένη σπουδαιότητα. Όλη την προηγούμενη δεκαετία, τα άτομα με αναπηρία ήταν αυτά που βίωσαν με τον πιο σκληρό τρόπο την οικονομική κρίση. ~~~~σελίδα 5~~~~~ Σήμερα, η υγειονομική συνθήκη της πανδημίας και οι επακόλουθες οικονομικές επιπτώσεις της, θέτουν εκ νέου στο στόχαστρο τα πλέον ευάλωτα στρώματα της κοινωνίας, και ιδιαίτερα τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις που ήδη αντιμετώπιζαν υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού. Ευελπιστούμε, η μελέτη να λειτουργήσει ως έναυσμα για ένα ουσιαστικό διάλογο για την αναδιαμόρφωση του συστήματος κοινωνικής προστασίας στη βάση των πραγματικών αναγκών των ατόμων με αναπηρία, με στόχο την προώθηση της ένταξης και της ισότιμης συμμετοχής τους στην κοινωνία. Ιωάννης Βαρδακαστάνης Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) ~~~~σελίδα 6~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ Εισαγωγή Σκοπός του παραδοτέου αποτελεί η αναλυτική εκτίμηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Συγκεκριμένα, με το παραδοτέο επιχειρείται η στατιστική αποτίμηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης που επωμίζονται τα άτομα με αναπηρία, ανάλογα με την κατηγορία και τη σοβαρότητα της αναπηρίας τους, μέσω της προσαρμογής στο εθνικό πλαίσιο των εναλλακτικών μεθοδολογικών προσεγγίσεων, που έχουν εδραιωθεί στη διεθνή βιβλιογραφία. Οι εκτιμήσεις που προκύπτουν οδηγούν στην εξαγωγή συμπερασμάτων και προτάσεων για την αναδιαμόρφωση του συστήματος κοινωνικής προστασίας, με στόχο τη βελτίωση του επιπέδου διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. ~~~~σελίδα 7~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 1. Αντικείμενο, σκοπός και στόχοι του έργου Αντικείμενο της μελέτης αποτελεί το πρόσθετο κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις που διαμένουν στην Ελλάδα και σκοπός της είναι ο προσδιορισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης και η συμβολή στη διαμόρφωση ενός εθνικού σχεδίου ολοκληρωμένης αντιμετώπισης του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. Οι ερευνητικοί στόχοι της μελέτης είναι: • Θεωρητική διαμόρφωση του προβλήματος του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. • Ανάλυση εναλλακτικών μεθοδολογικών προσεγγίσεων του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. • Επιλογή και διαμόρφωση της βέλτιστης μεθοδολογίας για τον προσδιορισμό του πρόσθετου κόστους. • Εμπειρικός προσδιορισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης ανά κατηγορία και σοβαρότητα αναπηρίας. • Διερεύνηση των επιπτώσεων του πρόσθετου κόστους διαβίωσης και των φραγμών που επιβάλει στις συνθήκες ζωής και στην ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. • Αξιολόγηση των πολιτικών για την αναπηρία σε επίπεδο στρατηγικών στόχων και υφιστάμενων παροχών και υπηρεσιών, ως προς τον βαθμό κάλυψης του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. • Διερεύνηση των προσεγγίσεων, των πολιτικών και των παροχών που υιοθετούνται σε διεθνές επίπεδο για την αντιμετώπιση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και αποτύπωση των καλών πρακτικών. • Διαμόρφωση συστάσεων πολιτικής που θα περιλαμβάνουν μείγμα μέτρων και δράσεων, άμεσων και έμμεσων, ώστε να εξασφαλιστεί η δυνατότητα των ατόμων με αναπηρία να έχουν πρόσβαση σε ένα ισότιμο επίπεδο διαβίωσης. ~~~~σελίδα 8~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 2. Το πλαίσιο του προβλήματος: Φτώχεια, αναπηρία και δικαιώματα Η σχέση της αναπηρίας με τη φτώχεια και τον κοινωνικό αποκλεισμό αποτελεί μια αναντίρρητη και περίπλοκη πραγματικότητα που επιβεβαιώνεται διαχρονικά σε παγκόσμιο επίπεδο (WHO & World Bank, 2011). Οι σοβαρές οικονομικές και κοινωνικές ανισότητες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, οι οποίες οξύνθηκαν σημαντικά λόγω της οικονομικής κρίσης, αποτυπώνονται στα ιδιαίτερα υψηλά ποσοστά ατόμων με αναπηρία που διαβιούν κάτω από το όριο της φτώχειας, αντιμετωπίζουν σοβαρές υλικές στερήσεις, αντιμετωπίζουν τον κίνδυνο της φτώχειας ή και του κοινωνικού αποκλεισμού. Ειδικότερα στην Ελλάδα, το 2019, στο φάσμα της φτώχειας και του αποκλεισμού βρίσκονται οι 6 στους 10 πολίτες με σοβαρή αναπηρία, ηλικίας 16 έως 64 ετών, καταγράφοντας σχεδόν διπλάσιο ποσοστό σε σύγκριση με τους πολίτες χωρίς αναπηρία (Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, 2020β). Αυτή η ισχυρή συσχέτιση της φτώχειας με την αναπηρία, έχει πολλαπλές αιτίες και προεκτάσεις. Τα εμπόδια και οι φραγμοί που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία ως προς την ισότιμη πρόσβαση τους στην εκπαίδευση και την εργασία/απασχόληση, αποτελούν βασικούς παράγοντες οι οποίοι αναχαιτίζουν τη δυνατότητα εργασιακής και κοινωνικής ένταξης και συντηρούν τον φαύλο κύκλο της οικονομικής τους δυσχέρειας. Ωστόσο, τα άτομα με αναπηρία, επωμίζονται ένα σημαντικό πρόσθετο κόστος διαβίωσης, το οποίο επίσης δυσχεραίνει σημαντικά τη δυνατότητα τους για μια ανεξάρτητη και αξιοπρεπή διαβίωση και την πλήρη απόλαυση των δικαιωμάτων τους σε ίση βάση με τους άλλους. Το πρόσθετο κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, πηγάζει αφενός από τις εξατομικευμένες ανάγκες σε αγαθά και υπηρεσίες οι οποίες απορρέουν από την αναπηρία και αφετέρου διαμορφώνεται σε άμεση συνάρτηση με τα χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος. ~~~~σελίδα 9~~~~~ Πιο αναλυτικά, το επίπεδο προσβασιμότητας του φυσικού, δομημένου και ψηφιακού περιβάλλοντος, ο βαθμός εφαρμογής του καθολικού σχεδιασμού στις υπηρεσίες και προϊόντα ώστε αυτά να ανταποκρίνονται και στις ανάγκες των χρηστών με αναπηρία, το γενικό επίπεδο των κοινωνικών παροχών και της υποστήριξης προς του πολίτες, η ύπαρξη εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και να υποστηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση τους, αποτελούν μερικούς από τους παράγοντες που ασκούν καταλυτική επίδραση στην διαμόρφωση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης τους. Αυτό ωστόσο που προκύπτει σαν γενικό συμπέρασμα από τη διεθνή εμπειρία και βιβλιογραφία (UNPRPD & Cheshire, 2020), είναι το εξής: όσο πιο συμπεριληπτικό και προσβάσιμο είναι το κοινωνικό περιβάλλον τόσο μειώνονται τα πρόσθετα κόστη, που επωμίζονται τα άτομα με αναπηρία προκειμένου να ικανοποιήσουν τις ανάγκες του. Είναι επίσης σαφές ότι το πρόσθετο κόστος διαβίωσης δεν αποτελεί ένα σταθερό μέγεθος αφού είναι άμεσα συνδεδεμένο, όχι μόνο με την κατηγορία και την σοβαρότητα της αναπηρίας ή/και της χρόνιας πάθησης, αλλά και με ατομικούς παράγοντες, όπως το επίπεδο κοινωνικής συμμετοχής και ο κύκλος ζωής στον οποίο βρίσκεται το άτομο. Σύμφωνα με το μέχρι πρότινος κυρίαρχο φιλανθρωπικό μοντέλο τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονταν ως «αντικείμενα» οίκτου, μη δυνάμενα να ενταχθούν ενεργά στην κοινωνία. Σε αυτό το πλαίσιο το κόστος της διαβίωσης τους επαφίονταν είτε στην οικογένεια είτε στη φιλανθρωπική δράση. Ωστόσο, οι μεταπολεμικές συνθήκες που αποτέλεσαν σημείο σταθμό στην ανάπτυξη και εξέλιξη του κράτους πρόνοιας (Rose, 2008; Gerber 2012), αλλά και οι αγώνες του αναπηρικού κινήματος τις δεκαετίες του 1960 και του 1970 -ειδικότερα ο αγώνας του αναπηρικού κινήματος της Μεγάλης Βρετανίας- (UPIAS, 1976; Scotch, 1988; Oliver, 1990), συνέβαλλαν ουσιαστικά ώστε η αναπηρία να γίνει αντιληπτή μέσα από την κοινωνική της διάσταση, ξεφεύγοντας από το αυστηρό και εδραιωμένο πλαίσιο της ιατρικής οπτικής. ~~~~σελίδα 10~~~~~ Έτσι, η μετατόπιση της συζήτησης περί αναπηρίας από το σώμα στο κοινωνικό περιβάλλον, είχε σαν αποτέλεσμα να ανοίξει και το ζήτημα της διευθέτησης του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας. Μάλιστα, η σημασία του ζητήματος της διευθέτησης του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία αναδεικνύεται ακόμα περισσότερο και μέσα από τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία και εγκρίθηκε από την Γενική Συνέλευση των ΗΕ στις 23 Δεκεμβρίου 2006. Συγκεκριμένα, μέσω του Άρθρου 28 γίνεται ρητή αναφορά στο ότι τα κράτη-μέλη που έχουν κυρώσει τη Σύμβαση οφείλουν να διασφαλίσουν το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία σε ένα ικανοποιητικό επίπεδο διαβίωσης και κοινωνικής προστασίας. ~~~~σελίδα 11~~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 3. Κεντρικές έννοιες του έργου [Ενότητα] 3.1 Η έννοια της αναπηρίας Κεντρικό εννοιολογικό ζήτημα που σχετίζεται με τον προσδιορισμό του κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας αποτελεί η οριοθέτηση της έννοιας της αναπηρίας. Οποιαδήποτε μεθοδολογική προσέγγιση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις προϋποθέτει ότι τόσο οι ερευνητές όσο και το κοινό να κατανοούν την έννοια με τον ίδιο τρόπο. Παραδοσιακά, η αναπηρία ήταν μια έννοια που γινόταν κατανοητή μέσα από την ιατρική της διάσταση. Έτσι, με βάση αυτή την παλαιότερη, και σήμερα ξεπερασμένη, προσέγγιση, η αναπηρία ταυτιζόταν με την ύπαρξη βλάβης (impairment) η οποία και εμπόδιζε τα άτομα με αναπηρία να έχουν πρόσβαση σε συγκεκριμένα αγαθά ή/και υπηρεσίες, ή δεν ήταν σε θέση να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία. Με άλλα λόγια, το ιατρικό μοντέλο εστίαζε και εστιάζει στη βλάβη και επικεντρώνεται σε παρεμβάσεις που στοχεύουν είτε στην αποκατάστασή της είτε στην παροχή «ειδικών» υπηρεσιών προς τα άτομα με αναπηρία. Στις αρχές της δεκαετίας του 2000, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ), λαμβάνοντας υπόψη τόσο την ιατρική διάσταση της αναπηρίας όσο και την κοινωνική διάσταση της, υιοθετεί την βιοψυχοκοινωνικη (bio-psycho-social) προσέγγιση της αναπηρίας, η οποία και εισάγεται μέσω της Διεθνούς Ταξινόμησης της Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) (WHO, 2001). Θα μπορούσε να ειπωθεί ότι το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο είναι ένας «λειτουργικός συμβιβασμός» μεταξύ του ιατρικού και του κοινωνικού μοντέλου (WHO & World Bank, 2011, σ. 4). Σύμφωνα με τον ορισμό για την αναπηρία όπως διατυπώνεται στον ICF, «[η αναπηρία] είναι ο όρος «ομπρέλα» για την παρουσία βλάβης (impairment), τον περιορισμό δραστηριότητας (activity limitation) και τον περιορισμό συμμετοχής (participation restriction), και αφορά στις αρνητικές πτυχές της αλληλεπίδρασης ανάμεσα στο άτομο (με μια κατάσταση υγείας) και στους συναφείς παράγοντες που αντιμετωπίζει το άτομο (περιβαλλοντικούς και προσωπικούς)» (WHO & World Bank, 2011, σ. 4). ~~~~σελίδα 12~~~~~ Η κοινωνική αντίληψη της αναπηρίας αποτυπώνεται και στη Σύμβαση των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία στο προοίμιο αναγνωρίζει «...ότι η αναπηρία είναι μια εξελισσόμενη έννοια»…που προκύπτει «από την αλληλεπίδραση μεταξύ των εμποδιζόμενων προσώπων και των περιβαλλοντικών εμποδίων και των εμποδίων συμπεριφοράς που παρεμποδίζουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία, σε ίση βάση με τους άλλους» (Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, 2012). Η παραπάνω οριοθέτηση αποτελεί και το πλαίσιο μέσα στο οποίο λαμβάνει χώρα η παρούσα μελέτη. Μολονότι ο απώτερος στόχος της είναι να υπολογίσει ή να αποτιμήσει το πρόσθετο κόστος διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, η ουσία της μελέτης δεν είναι αμιγώς οικονομική αλλά οφείλει να λάβει υπόψη κοινωνικά ζητήματα που επηρεάζουν άμεσα την ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία αλλά και έμμεσα το κόστος διαβίωσης. Όπως υποστηρίζει η μελέτη των Arnould et al. (2004): [Πλαίσιο] «οι μηχανισμοί που στοχεύουν στην αξιολόγηση της αναπηρίας, πρέπει να επικεντρώνονται περισσότερο στα εμπόδια συμμετοχής και στις ανάγκες υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία παρά στις βλάβες ή στους λειτουργικούς περιορισμούς. Αυτό συνεπάγεται ότι αυτοί οι μηχανισμοί θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψιν τους το περιβάλλον, το οποίο συνήθως παραβλέπεται». [/Πλαίσιο] Επίσης, η εν λόγω μελέτη αναγνωρίζει τη διαφοροποίηση όχι μόνο ως προς το είδος της αναπηρίας αλλά και στο βαθμό βαρύτητάς της αναπηρίας αφού ο συνδυασμός αυτών των δυο παραγόντων διαφοροποιεί σημαντικά τις ανάγκες που προκύπτουν στο άτομο και συνεπώς και στο κόστος που συνδέεται με αυτές. ~~~~σελίδα 13~~~~~ Στη συνέχεια, παρουσιάζεται η κατηγοριοποίηση της αναπηρίας πάνω στην οποία βασίστηκε η παρούσα μελέτη: • Κινητική Αναπηρία (π.χ. τετραπληγία, παραπληγία κ.λπ.) • Αισθητηριακή Αναπηρία (Κώφωση, τύφλωση κ.λπ.) • Ψυχική Αναπηρία (π.χ. διπολική διαταραχή, σχιζοφρένεια κ.λπ.) • Νοητική/αναπτυξιακή Αναπηρία (π.χ. αυτισμός, σύνδρομο Down, νοητική αναπηρία κ.λπ.) • Άλλες αναπηρίες (π.χ. βαριές και πολλαπλές αναπηρίες κ.λπ.) [Ενότητα] 3.2 Το πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας Ως επιπλέον κόστος διαβίωσης που επιβαρύνει τα άτομα με αναπηρία νοείται το «πρόσθετο» κόστος που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά εξαιτίας της αναπηρίας τους ή/και της χρόνιας πάθησης τους, δηλαδή κόστος το οποίο δεν αντιμετωπίζει ένα άτομο με πανομοιότυπα κατά τα άλλα χαρακτηριστικά χωρίς ωστόσο κάποια αναπηρία. Η σχετική βιβλιογραφία καταγράφει δυο είδη κόστους: πρώτον, το εισόδημα που χάνεται λόγω υποχρέωσης σε μερική ή μηδενική απασχόληση εξαιτίας της αναπηρίας για το ίδιο το άτομο ή τους συγγενείς που το φροντίζουν και δεύτερον, το πρόσθετο κόστος διαβίωσης που αντιμετωπίζει το άτομο εξαιτίας της αναπηρίας (βλ. για παράδειγμα, Indecon, 2004, Large, 1991). Επιπρόσθετα, ο Berthoud (1991) αναφέρει και το κόστος που αναλαμβάνουν δημόσιοι ή εθελοντικοί οργανισμοί οι οποίοι προσφέρουν θεραπεία, φροντίδα ή/και άλλες εξατομικευμένες υπηρεσίες στα άτομα με αναπηρία. Από τα τρία είδη κόστους που περιγράφονται παραπάνω εστιάζουμε στο δεύτερο, δηλαδή, στο άμεσο κόστος που αντιμετωπίζει ένα νοικοκυριό που έχει τουλάχιστον ένα μέλος του με αναπηρία. Το κόστος αυτό μπορεί να χωριστεί σε δυο ευρείες κατηγορίες: στο κεφάλαιο και στο έσοδο (Large, 1991). Οι δυο αυτές κατηγορίες στη συνεχεία διακρίνονται περαιτέρω ανάλογα με το αν προκύπτουν λόγω της αναπηρίας ή αν επιβαρύνονται λόγω της αναπηρίας (ό.π., σ. 8). ~~~~σελίδα 14~~~~~ Συνολικά ο Large χωρίζει τις δαπάνες σε τέσσερις ευρείς κατηγορίες: i. Κεφαλαιακό κόστος που προκύπτει από την αναπηρία: στην κατηγορία αυτή λαμβάνεται υπόψη το κόστος που προκύπτει προκειμένου να καλυφθεί μια ανάγκη που σχετίζεται αποκλειστικά με την αναπηρία, το οποίο δεν καλύπτεται από το δημόσιο σύστημα υγείας. Παραδείγματα σε αυτή την κατηγορία είναι τα αναπηρικά αμαξίδια, ένα κρεβάτι με ρόδες, ένα ειδικό στρώμα κρεβατιού, ειδικοί υπολογιστές για τυφλούς ή κωφούς κ.λπ. ii. Κεφαλαιακό κόστος που ενισχύεται από την αναπηρία: στην κατηγορία αυτή εντάσσονται τα αντικείμενα εκείνα που θα ήταν πολυτέλεια για ένα άτομο χωρίς αναπηρία. Για παράδειγμα ένα ηλεκτρικό ανοιχτήρι για κονσέρβες, σύστημα φωτισμού και θυροτηλεφώνου που ρυθμίζονται με τηλεχειριστήριο, ένας αυτόματος αποφλοιωτής, κ.λπ. Ενδιάμεση κατηγορία στα δυο προαναφερθέντα κόστη αποτελεί το κόστος που αφορά μετατροπές που είναι απαραίτητο να γίνουν σε μια κατοικία προκειμένου να είναι πλήρως προσβάσιμη για ένα άτομο με αναπηρία. iii. Εισοδηματικό κόστος που προκύπτει από την αναπηρία: στην κατηγορία αυτή καταγράφονται κόστη που αντιμετωπίζονται μόνο από άτομα με αναπηρία. Παραδείγματα που εμπίπτουν στην κατηγορία αυτή είναι τα κόστη που προκύπτουν από ανάγκες για φάρμακα που δεν συνταγογραφούνται, έξοδα που συνδέονται με την ανάγκη για βοήθεια στο σπίτι, για συνοδούς σε εξόδους ή σε ταξίδια κ.ο.κ. iv. Εισοδηματικό κόστος που ενισχύεται από την αναπηρία: Στην κατηγορία αυτή το εν λόγω κόστος δεν αφορά αποκλειστικά τα άτομα με αναπηρία. Εντούτοις, είναι συνήθως αυξημένο για τα άτομα αυτά. Παραδείγματα αποτελούν το κόστος θέρμανσης, οι διακοπές (όταν υπάρχουν ανάγκες για ειδικές υπηρεσίες), ο λογαριασμός του τηλεφώνου λόγω αυξημένων αναγκών, αυξημένες δαπάνες για πλυντήρια ρούχων, κλπ. λόγω περιορισμένων ικανοτήτων για τέτοιου είδους εργασίες που δημιουργούνται λόγω της αναπηρίας (ό.π.). ~~~~σελίδα 15~~~~~ Η μεταγενέστερη μελέτη των Wood και Grant (2010) για το συγκεκριμένο θέμα προχωρά σε διαφορετική περιγραφή των ειδών κόστους, διατηρώντας όμως τα βασικά στοιχεία του Large (1991) και επιλέγοντας μια διαφορετική ορολογία. Έτσι, οι Wood και Grant (2010) παραθέτουν στη μελέτη τους το πλαίσιο με τα έξι διαφορετικά κόστη κατά Tibble (Tibble’s six-cost framework). Συγκεκριμένα, σύμφωνα με αυτό το πλαίσιο τα κόστη που συνδέονται με την αναπηρία είναι: • Ειδικά κόστη για αγαθά και υπηρεσίες που χρειάζονται σε άτομα με αναπηρία αλλά όχι σε άτομα χωρίς αναπηρία (π.χ. έξοδα για φάρμακα ή για προσωπική φροντίδα) • Επιπλέον κόστη για αγαθά και υπηρεσίες που χρειάζονται τόσο σε άτομα με αναπηρία όσο και σε άτομα χωρίς αναπηρία, αλλά τα άτομα με αναπηρία έχουν ανάγκη σε μεγαλύτερες ποσότητες (π.χ. υψηλότεροι λογαριασμοί θέρμανσης ή ηλεκτρικού ρεύματος) • Εφάπαξ έξοδα που απαιτούνται για την αγορά αγαθών ή υπηρεσιών (π.χ. αγορά αναπηρικού αμαξιδίου). • Επαναλαμβανόμενα κόστη (π.χ. μπαταρίες για ειδικές ιατρικές συσκευές). • Ειδικά ή επιπλέον κόστη τα οποία είναι υψηλότερα για άτομα με αναπηρία σε σχέση με άτομα χωρίς αναπηρία (π.χ. ασφάλεια ζωής, ασφάλεια αυτοκινήτου). • Μειωμένο κόστος για συγκεκριμένα αγαθά και υπηρεσίες στα οποία τα άτομα με αναπηρία είναι πιθανόν να ξοδεύουν λιγότερα από άτομα χωρίς αναπηρία (ό.π. σσ. 32-33). Επιπλέον, οφείλει κάποιος να έχει στο μυαλό του όταν θέλει να υπολογίσει το πρόσθετο κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ότι, ένα ή περισσότερα από τα έξοδα που συνδέονται με ανάγκες λόγω της αναπηρίας μπορεί να μην τα έχει αντιμετωπίσει ένα άτομο με αναπηρία, λόγω του ότι δεν διαθέτει το επαρκές εισόδημα για αυτές. Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι η ανάγκη δεν υπάρχει ή ότι το έξοδο μπορεί να αγνοηθεί. ~~~~σελίδα 16~~~~ Στην περίπτωση αυτή το κόστος του συγκεκριμένου αγαθού ή υπηρεσίας δεν είναι το χρηματικό έξοδο που δεν μπορεί να καταβληθεί, αλλά αντίθετα το κόστος της στέρησης. Όπως σημειώνει ο Large «αν δεν έχεις το εισόδημα δεν μπορείς να πληρώσεις για τη δαπάνη, και αν δεν μπορείς να πληρώσεις για τη δαπάνη τότε το κόστος είναι η στέρηση» (1991, σ. 107). Επιπρόσθετα, σύμφωνα με την οικονομική θεωρία, είναι απαραίτητο να αναγνωριστεί και να ληφθεί υπόψη όχι μόνο το άμεσο κόστος, δηλαδή οι άμεσες δαπάνες, αλλά και το έμμεσο κόστος δηλαδή το «κόστος ευκαιρίας» που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία σε διάφορα επίπεδα και τομείς της ζωής τους. Όπως ορίζει η μικροοικονομική θεωρία, ως «κόστος ευκαιρίας» ορίζεται η αξία της δεύτερης καλύτερης εναλλακτικής χρήσης ενός πόρου (κεφαλαίου, εργασίας, φυσικού πόρου κλπ.). Παραδείγματα «κόστους ευκαιρίας» σχετικά με την αναπηρία είναι οι μειωμένες εργατικές απολαβές ενός ατόμου με αναπηρία ή/και χρόνιας πάθησης, που προκύπτουν εξαιτίας της αναπηρίας ή/και της χρόνιας πάθησης του ή οι μειωμένες ώρες εργασίας ενός συγγενικού προσώπου που φροντίζει ένα άτομο με αναπηρία, και που θα εργαζόταν περισσότερες ώρες σε διαφορετικές συνθήκες απουσίας της αναπηρίας. Το «κόστος ευκαιρίας» έχει μια ιδιαιτερότητα, τόσο γενικά όσο και στην περίπτωση της αναπηρίας. Ενώ ενδέχεται να αποτελεί ιδιαίτερα σημαντική οικονομική επιβάρυνση για ένα νοικοκυριό, ταυτόχρονα, είναι πολύ δύσκολο να υπολογιστεί με ακρίβεια. Σε αυτό το σημείο αξίζει να υπογραμμιστεί ότι το επιπλέον κόστος της αναπηρίας σχετίζεται και επηρεάζεται σημαντικά από τους εξής παράγοντες: • τη φύση και τη σοβαρότητα της αναπηρίας, • τις μοναδικές συνθήκες που αντιμετωπίζει το κάθε άτομο, • το προσωπικό ή οικογενειακό εισόδημα, • το πολιτικό, οικονομικό και κοινωνικό πλαίσιο. ~~~~σελίδα 17~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 4. Επισκόπηση βιβλιογραφίας σχετικά με τις μεθόδους υπολογισμού του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία Η διεθνής βιβλιογραφία προτείνει διαφορετικές μεθόδους υπολογισμού του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και δεν υπάρχει συμφωνία ή σύγκλιση αναφορικά με την καταλληλότερη μέθοδο ή τον ακριβέστερο τρόπο υπολογισμού. Οι προσεγγίσεις αυτές διαφέρουν ως προς τα δεδομένα που χρησιμοποιούν, τη σκοπιά της ανάλυσης, π.χ., ως προς το κόστος ή ως προς το επίπεδο διαβίωσης, και τη μεθοδολογία. Τα ευρήματα και τα συμπεράσματα της διεθνούς βιβλιογραφίας στο ζήτημα αυτό παρουσιάζουν μεγάλη απόκλιση καθώς εξαρτώνται άμεσα από τη μεθοδολογία που επιλέγεται καθώς και από το στατιστικό δείγμα που αναλύεται κάθε φορά. Αυτή η μεγάλη «ευαισθησία» που παρουσιάζουν τα ευρήματα τόσο στην επιλογή της μεθοδολογίας όσο και στο στατιστικό δείγμα, αποτελεί σοβαρό σκόπελο στον τελικό υπολογισμό και προσδιορισμό του επιπλέον κόστους και επομένως εμποδίζει την επιλογή των ορθών πολιτικών σε αυτή την κατεύθυνση. Οι υπάρχουσες μεθοδολογίες αναφορικά με τον υπολογισμό που πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία χαρακτηρίζονται από τρεις βασικούς άξονες: i) τη θεωρητική προσέγγιση, ii) το είδος των δεδομένων (πρωτογενών ή δευτερογενών και ποσοτικών ή ποιοτικών), και iii) το είδος της ανάλυσης (ποσοτική ή ποιοτική). Παρακάτω περιγράφουμε τις μεθόδους που εντοπίζονται στη διεθνή βιβλιογραφία. Α. Προσέγγιση με βάση το επίπεδο διαβίωσης (Standard of living approach – SoL) Σύμφωνα με την προσέγγιση αυτή η κεντρική ερώτηση είναι: «Ποιο είναι το επιπλέον κόστος που αντιμετωπίζει (ή το επιπλέον εισόδημα που χρειάζεται) ένα άτομο με αναπηρία προκειμένου να έχει το ίδιο επίπεδο διαβίωσης με ένα άτομο χωρίς αναπηρία;» ~~~~σελίδα 18~~~~ Αν διατυπωθεί διαφορετικά, αυτή η προσέγγιση βασίζεται σε δημοσκόπηση που έχει ως στόχο να αποτιμήσει τη μείωση στο επίπεδο διαβίωσης που βιώνει ένα άτομο με αναπηρία για ένα συγκεκριμένο ύψος εισοδήματος. Το επίπεδο διαβίωσης υπολογίζεται με χρήση δεικτών που μετρούν υλικό πλούτο, όπως η κατοχή αυτοκινήτου ή ηλεκτρονικού υπολογιστή. Έτσι η σύγκριση γίνεται ανάμεσα στο εισόδημα που απαιτείται ώστε να έχει ένα άτομο χωρίς αναπηρία επίπεδο διαβίωσης Α, και το εισόδημα που απαιτείται για να φθάσει ένα άτομο με αναπηρία το ίδιο επίπεδο διαβίωσης (Frisch, 2001, Indecon, 2004). Η διαφορά ανάμεσα στα δυο επίπεδα εισοδήματος αντικατοπτρίζει την επιπλέον ανάγκη ή το επιπλέον κόστος διαβίωσης του ατόμου με αναπηρία. Η απάντηση σε αυτή την ερώτηση ουσιαστικά περιλαμβάνει το επιπλέον άμεσο και έμμεσο κόστος που αντιμετωπίζει ένα άτομο με αναπηρία και ενδεχόμενα αποτελεί τον πιο ολοκληρωμένο τρόπο αποτίμησης του πρόσθετου κόστους που προκύπτει από την αναπηρία. Βασικός περιορισμός αυτής της μεθόδου είναι ότι στηρίζεται στην υπόθεση ότι οι δυο κατηγορίες ατόμων αντιμετωπίζουν τις ίδιες ανάγκες και άρα έχουν το ίδιο «καλάθι καταναλωτή». Είναι προφανές ότι αυτή η βασική υπόθεση πάσχει από ένα σοβαρό μειονέκτημα και συγκεκριμένα το γεγονός ότι αγνοεί πολλά και σημαντικά αγαθά και υπηρεσίες που τα άτομα με αναπηρία έχουν ανάγκη ενώ ο υπόλοιπος πληθυσμός δεν έχει. Το Διάγραμμα 1 παρακάτω απεικονίζει τη θετική σχέση ανάμεσα στο επίπεδο διαβίωσης και το εισόδημα του νοικοκυριού για άτομα με αναπηρία και για άτομα χωρίς αναπηρία. Αναλυτικά μπορούν να εξαχθούν μια σειρά από πολύ χρήσιμα στοιχεία που οδηγούν σε πολύτιμα συμπεράσματα ως προς τις σημαντικές διαφορές που απολαμβάνουν στην παραπάνω σχέση τα άτομα με αναπηρία συγκριτικά με τα άτομα χωρίς αναπηρία. ~~~~σελίδα 19~~~~ Διάγραμμα 1: Σχέση εισοδήματος και επιπέδου διαβίωσης για άτομα με αναπηρία και για άτομα χωρίς αναπηρία [Εναλλακτική περιγραφή] Κατερσιανό σύστημα Οριζόντιος άξονας: Εισόδημα Νοικοκυριού. Δύο σημεία: x και x+y Κάθετος άξονας: Επίπεδο διαβίωσης. Δυο σημεία: k και z. Τρία σημεία: Α: x, z Β: x+y, z Γ: x+y, k Δύο γραμμές [παράλληλες]: (από τα σημεία Α και Γ): Χωρίς αναπηρία (από το σημείο Β): Με αναπηρία [/Εναλλακτική περιγραφή] Τα άτομα με αναπηρία που έχουν το ίδιο επίπεδο εισοδήματος με άτομα χωρίς αναπηρία μπορεί να αντιμετωπίζουν χαμηλότερο επίπεδο διαβίωσης, λόγω δαπανών σχετιζόμενων με την αναπηρία που επιβαρύνει το εισόδημά τους. Αυτή η ονομαζόμενη «εκτροπή του εισοδήματος», από γενικές δαπάνες σε δαπάνες σχετιζόμενες με την αναπηρία, έχει ως αποτέλεσμα μικρότερο ποσοστό του εισοδήματος να είναι διαθέσιμο για άλλες δαπάνες και συνεπώς μπορεί να αφήνει το άτομο σε χειρότερη/δυσμενή θέση συγκριτικά με άτομα που δεν έχουν αναπηρία. Συγκεκριμένα, το πρώτο στοιχείο είναι ότι η καμπύλη που απεικονίζει τη σχέση εισοδήματος – επιπέδου διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία είναι πάντοτε χαμηλότερη από την αντίστοιχη καμπύλη για τα άτομα χωρίς αναπηρία. Το γεγονός αυτό έχει δυο διαφορετικές αναγνώσεις με τις ίδιες προεκτάσεις. Προκειμένου οι δυο πληθυσμιακές ομάδες να μπορέσουν να απολαύσουν το ίδιο επίπεδο διαβίωσης (π.χ. z στο διάγραμμα), τα άτομα χωρίς αναπηρία θα χρειαστούν εισόδημα x ενώ τα άτομα με αναπηρία θα χρειαστούν υψηλότερο εισόδημα, x+y. ~~~~σελίδα 20~~~~ Μια διαφορετική διατύπωση του ίδιου γεγονότος είναι ότι το εισόδημα x+y θα αποδώσει επίπεδο διαβίωσης z για τα άτομα με αναπηρία και υψηλότερο επίπεδο διαβίωσης k για τα άτομα χωρίς αναπηρία. Άρα τα άτομα με αναπηρία «στερούνται» είτε επίπεδο διαβίωσης k-z για συγκεκριμένο εισόδημα x+y ή «ξοδεύουν» y ευρώ επιπλέον ώστε να φθάσουν το ίδιο επίπεδο διαβίωσης z, για το οποίο τα άτομα χωρίς αναπηρία χρειάζονται μόνο δαπάνη ή εισόδημα ύψους x. Β. Προσεγγίσεις με βάση τις δαπάνες (Expenditure-based approaches) Οι προσεγγίσεις που βασίζονται στις δαπάνες συμπεριλαμβάνουν πραγματικές δαπάνες είτε κάνοντας έρευνα σε άτομα σχετικά με τις αγορές τους το τελευταίο διάστημα (π.χ. μια εβδομάδα) είτε ζητώντας τους να κρατήσουν αρχείο όπου θα σημειώνουν τα έξοδα μιας συγκεκριμένης περιόδου (π.χ. κρατώντας ημερολόγιο). i. Προσέγγιση βάσει άμεσων ερωτήσεων (direct survey approach) Αυτή η προσέγγιση στηρίζεται στη συλλογή πληροφοριών μέσω της διεξαγωγής ποσοτικής έρευνας στον πληθυσμό των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση με χρήση άμεσων ερωτημάτων σχετικά με τις πρόσθετες δαπάνες που πραγματοποιεί το νοικοκυριό λόγω της αναπηρίας. Αυτή η μέθοδος είναι ίσως η πιο σαφής. Συνήθως τα άτομα με αναπηρία αναφέρουν ότι έχουν επιπλέον κόστος λόγω των μετατροπών που πρέπει να κάνουν στην κατοικία τους, των αυξημένων λογαριασμών θέρμανσης, τυχόν μισθών που πρέπει να πληρώσουν για φροντίδα στο σπίτι ή έξοδα σε ταξί λόγω της μη προσβασιμότητας των δημόσιων συγκοινωνιών. Όλα αυτά τα είδη πρόσθετου κόστους μπορούν στο άθροισμά τους να μας δώσουν μία εκτίμηση της πρόσθετης δαπάνης. Παρά την αμεσότητα αυτής της μεθόδου, του απλού υπολογισμού που προϋποθέτει, αλλά και του γεγονότος ότι εκ πρώτης όψεως φαίνεται να αποδίδει ακριβώς την απάντηση στο ερώτημα που θέλουμε να απαντήσουμε, συχνά συνοδεύεται σε μικρό ή μεγαλύτερο βαθμό από ανακριβείς εκτιμήσεις. Ο λόγος έγκειται στο γεγονός ότι οι ερωτώμενοι απαντούν σε υποθετικές ερωτήσεις. ~~~~σελίδα 21~~~~ Σε αυτή την περίπτωση ο ερωτώμενος μπορεί να μη θυμάται ακριβώς τα έξοδα που αντιμετώπιζε πριν βρεθεί στην κατάσταση της αναπηρίας ή μπορεί να μην έχει βρεθεί και ποτέ σε κατάσταση υγείας χωρίς αναπηρία. Η μελέτη της Indecon (2004, υπ. 4) για το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας υποστηρίζει ότι αυτή η μέθοδος πράγματι προσφέρει μια ένδειξη των διαφορετικών ειδών κόστους που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, όμως οι εκτιμήσεις δεν είναι πιθανό να είναι ακριβείς ούτε ως προς τα είδη ούτε ως προς το ύψος του κόστους. Μια ακόμη κριτική που έχει λάβει η συγκεκριμένη μέθοδος είναι ότι λόγω του εισοδηματικού περιορισμού μια αυξημένη δαπάνη για την κάλυψη κάποιας ανάγκης μπορεί να αντισταθμιστεί (αναγκαστικά) από χαμηλότερη δαπάνη σε κάποια δευτερεύουσα ανάγκη. Σύμφωνα με την επιχειρηματολογία του Berthoud (1991, υπ. 9), το γεγονός της αντισταθμιστικής δαπάνης που αναγκαστικά αντανακλάται από τα ευρήματα της μεθόδου αυτής θα πρέπει να καταγραφεί ως πλεονέκτημα της μεθόδου, καθώς επιτρέπει στον ερευνητή να διερευνήσει τις συνέπειες που προκύπτουν στις επιλογές των καταναλωτών εξαιτίας αυτού του αντισταθμίσματος, κάτι που δεν είναι δυνατόν να διερευνηθεί μέσω των υπόλοιπων προσεγγίσεων. Σε κάθε περίπτωση αυτή η μέθοδος προσφέρει μια άμεση εκτίμηση του πρόσθετου κόστους της αναπηρίας επειδή βασίζεται σε συγκεκριμένα δεδομένα που έχουν εξαχθεί από έρευνα σε άτομα με αναπηρία και όχι από γενικές εθνικές έρευνες, οι οποίες δεν έχουν τη δυνατότητα να προσφέρουν λεπτομέρειες στην πληροφορία που συλλέγεται. ii. Προσέγγιση των δαπανών βάσει ημερολογίου Η μέθοδος εκτίμησης των δαπανών βάσει ημερολογίου προσφέρει μια άμεση αποτίμηση όλων των ειδών κόστους που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και την άμεση σύγκριση αυτών με τις αντίστοιχες δαπάνες ατόμων χωρίς αναπηρία. Τα ευρήματα αυτής της μεθόδου δείχνουν μεγαλύτερες και μικρότερες δαπάνες ανάλογα με το είδος της δαπάνης. ~~~~σελίδα 22~~~~ Αυτή η μέθοδος προσφέρει μεγαλύτερο βαθμό συνέπειας και ορθότητας καθώς βασίζεται σε άμεση σύγκριση του κόστους ανάμεσα στις δύο ομάδες του πληθυσμού και επίσης στηρίζεται σε πρόσφατη και άμεση καταγραφή των δαπανών, μέσω της τήρησης του ημερολογίου, που έως έναν βαθμό προσφέρει ακρίβεια και μειώνει το πιθανό λάθος της μέτρησης. Αυτή η προσέγγιση επιτρέπει την καταγραφή των ειδών των δαπανών όπου τα άτομα με αναπηρία ξοδεύουν α) περισσότερο και β) λιγότερο. Επειδή τα νοικοκυριά βρίσκονται πάντοτε αντιμέτωπα με έναν εισοδηματικό περιορισμό [βλ. υποσημείωση 1] (δηλαδή το εισόδημά τους είναι συγκεκριμένο και άρα οι δαπάνες τους περιορίζονται από αυτό), όταν η αναπηρία δημιουργεί αυξημένη ανάγκη για μια κατηγορία δαπάνης (π.χ. θέρμανση) και λόγω του εισοδηματικού περιορισμού αναγκαστικά μειώνεται το διαθέσιμο εισόδημα και άρα η δαπάνη σε άλλες κατηγορίες (π.χ. ρουχισμός). Σε αυτή την περίπτωση ο/η ερευνητής/τρια μπορεί να προσδιορίσει τις κατηγορίες δαπανών στις οποίες το άτομο ξοδεύει σημαντικά μεγαλύτερα ποσά, αλλά και τις κατηγορίες δαπανών όπου ξοδεύει σημαντικά μικρότερα ποσά. Αυτή η μέθοδος «υποφέρει» από τη δυσκολία στη συλλογή δεδομένων. Τα στοιχεία που συγκεντρώνονται μέσω ημερολογίων μπορεί να είναι πολύ λεπτομερή και μεγάλα σε όγκο, και τα συμπεράσματα τα οποία εξάγονται είναι συχνά δύσκολο να ερμηνευθούν. Εάν η στατιστική ανάλυση σε αυτή την περίπτωση χρησιμοποιεί το μέσο όρο των δαπανών, τότε μπορεί η μέθοδος αυτή να μην αποδώσει χρήσιμα συμπεράσματα. Παραδείγματος χάρη, όταν μια κατηγορία αναπηρίας υπόκειται σε υψηλότερα έξοδα μετακίνησης και χαμηλότερα έξοδα σε καύσιμα, ενώ μια άλλη κατηγορία αναπηρίας αντιμετωπίζει χαμηλότερα έξοδα μετακίνησης και υψηλότερες δαπάνες σε καύσιμα, η εν λόγω διαφορά δεν θα αποτυπωθεί στην προσέγγιση των μέσων όρων (Indecon, 2004, υπ. 4) [βλ. υποσημείωση 2]. ~~~~σελίδα 23~~~~ Για τον λόγο αυτό ίσως να ήταν πιο δόκιμο οι δαπάνες να κατηγοριοποιούνται με βάση την κατηγορία της αναπηρίας και όχι γενικά. Τα βασικά μειονεκτήματα που έχει η προσέγγιση της δαπάνης είναι τα εξής: • Οι δαπάνες υπολογίζονται ανά νοικοκυριό και όχι ανά άτομο και άρα η αυξημένη δαπάνη ενός μέλους του νοικοκυριού μπορεί να ισορροπείται από τη μειωμένη δαπάνη ενός άλλου μέλους του νοικοκυριού, λόγω του εισοδηματικού περιορισμού. • Οι δαπάνες αποτελούν ορθό δείκτη μόνο εάν τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν το ίδιο κόστος με τα άτομα χωρίς αναπηρία. Εάν ένα άτομο με αναπηρία χρειάζεται ταξί προκειμένου να πάει στο σουπερμάρκετ, ενώ ένα άτομο χωρίς αναπηρία χρησιμοποιεί το λεωφορείο ή πηγαίνει με τα πόδια, τότε τα συμπεράσματα που εξάγονται όταν συγκρίνουμε απλώς το καλάθι του καταναλωτή, παραβλέποντας άλλες απαραίτητες σχετιζόμενες δαπάνες, είναι ανακριβή. Παρόλο που αυτή η μέθοδος υπολογίζει το πραγματικό κόστος που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, εντούτοις δεν μπορεί να αξιολογήσει το επίπεδο διαβίωσης που έχουν τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζοντας τα συγκεκριμένα έξοδα. Ένας τρόπος να ξεπεραστεί αυτός ο μεθοδολογικός περιορισμός είναι οι ερωτώμενοι/ες να πρέπει να αναγνωρίσουν ανάγκες και επιθυμίες οι οποίες μένουν ανικανοποίητες. Εντούτοις, τα άτομα με χαμηλά εισοδήματα ενδέχεται συχνά να έχουν χαμηλές προσδοκίες ή να μην γνωρίζουν το σύνολο των αγαθών και υπηρεσιών που θα μπορούσαν να τους βοηθήσουν να βελτιώσουν το επίπεδο διαβίωσής τους, και επομένως να μην αναγνωρίζουν τέτοιου είδους ανάγκες. Επιπλέον, ακόμα και αν κάποιος θα μπορούσε θεωρητικά να κατονομάσει στο σύνολό τους αγαθά και υπηρεσίες απαραίτητες στην καθημερινή του ζωή, που όμως στερείται λόγω του εισοδηματικού περιορισμού, και πάλι θα ήταν δύσκολο να υποθέσει το ύψος των σχετιζόμενων δαπανών. ~~~~σελίδα 24~~~~ Γ. Προσέγγιση με βάση πρότυπο προϋπολογισμό (Budget standards approach) Η μέθοδος αυτή είναι λιγότερο διαδεδομένη και χρησιμοποιείται πιο σπάνια στη βιβλιογραφία. Εντούτοις, αποτελεί χρήσιμο εργαλείο καθότι περιλαμβάνει παραδείγματα από συγκεκριμένα κόστη που σχετίζονται με την αναπηρία. Η μέθοδος που χρησιμοποιεί τον πρότυπο προϋπολογισμό στοχεύει στην ανάπτυξη μιας ολοκληρωμένης λίστας που να περιλαμβάνει τους πόρους, και συνεπώς τα κόστη, που χρειάζεται ένα νοικοκυριό προκειμένου να φθάσει ένα συγκεκριμένο επίπεδο διαβίωσης, συμπεριλαμβανομένου του κόστους τροφής, στέγης και συμμετοχής (Saunders et al. 1998, Wilkinson-Meyers et al. 2010). Ειδικοί αναπτύσσουν σχέδια προϋπολογισμών τα οποία επικαιροποιούνται μέσω συνεντεύξεων στοχευμένων ομάδων “focus groups” με τη συμμετοχή διαφορετικών κατηγοριών νοικοκυριών (Smith et al. 2004). Κάποια από τα πλεονεκτήματα αυτής της μεθόδου είναι ότι α) συσχετίζει τους πόρους και τα σχετικά κόστη με ένα συγκεκριμένο επίπεδο διαβίωσης μέσω μιας διαφανούς διαδικασίας εντοπισμού και επικύρωσης των αναγκών των νοικοκυριών, β) επιτρέπει την ανάπτυξη προϋπολογισμών που να στοχεύουν διαφορετικά νοικοκυριά και να αντικατοπτρίζουν διαφορετικά επίπεδα διαβίωσης (Saunders et al. 1998), και ,τέλος, γ) επιτρέπει σημαντική συμμετοχή και συνεισφορά από άτομα με αναπηρία (Smith et al. 2004, σ. 18). Τα μειονεκτήματα αυτής της μεθόδου είναι ότι: α) βασίζεται σε υποκειμενικές απόψεις των ερευνητών/τριων και των συμμετεχόντων/ουσών και επομένως στερούνται αντικειμενικότητας, β) έχει δυσκολίες στη δυνατότητα συνέπειας του υπολογισμού ενός επιπέδου διαβίωσης σε διαφορετικούς τομείς της ζωής (τροφή, έξοδα μετακίνησης κ.λπ.), και, τέλος, γ) αντιμετωπίζει το πρόβλημα της κυκλικότητας καθώς οι προϋπολογισμοί βασίζονται σε δεδομένα ερευνών και, επομένως, αντικατοπτρίζουν την υφιστάμενη χρήση πόρων και όχι κανονιστικές κρίσεις σχετικά με το τι πόρους πρέπει να διαθέτουν τα νοικοκυριά (Saunders et al. 1998, σ. 18 ). ~~~~σελίδα 25~~~~ Δ. Η μεικτή μέθοδος των Wilkinson-Meyers et al. (2010) Στο σημείο αυτό αξίζει να αναφερθούμε στη μελέτη των Wilkinson-Meyers et al. (2010, σ. 18) η οποία επιλέγει την πλέον δύσκολη διαδικασία, να μην ακολουθήσει αμιγώς καμία από τις προαναφερθείσες μεθόδους αλλά να χρησιμοποιήσει τα πλεονεκτήματα καθεμίας από αυτές, προτείνοντας, προσφέροντας και τελικά εφαρμόζοντας μια νέα μεθοδολογία η οποία αποτελεί μείγμα των υπολοίπων. Ειδικότερα, η μέθοδος των Wilkinson-Meyers et al. (2010) εξετάζει τις συγκεκριμένες ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, με την υποστήριξη ειδικών συμβούλων, επιβεβαιώνοντας τους υπολογισμούς με τη χρήση focus groups, και επαληθεύοντας, τέλος, το μοντέλο τους με τη χρήση δημοσκοπήσεων (Anton et al. 2016, Wilkinson-Meyers et al. 2010). ~~~~σελίδα 26~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 5. Μεθοδολογία υλοποίησης του ερευνητικού έργου [Ενότητα] 5.1 Στατιστικά Δεδομένα και Μεθοδολογίες Για τους σκοπούς της παρούσας έρευνας και σύμφωνα με την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, θα χρησιμοποιηθούν δυο μεθοδολογικές προσεγγίσεις για τον υπολογισμό του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας στην Ελλάδα. ~~~~σελίδα 27~~~~ Στην υπάρχουσα βιβλιογραφία απαντώνται δυο είδη στατιστικών στοιχείων στα οποία βασίζονται οι αναλύσεις και ο υπολογισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. Πρόκειται είτε για πρωτογενή δεδομένα που συλλέγονται από συνεντεύξεις σε νοικοκυριά που έχουν μέλη με αναπηρία είτε για δευτερογενή δεδομένα που προέρχονται από στατιστικές βάσεις ερευνητικών δεδομένων (π.χ. EU-SILC, ΗΒS), τα οποία στοχεύουν στον γενικό πληθυσμό και περιέχουν νοικοκυριά που έχουν μέλη με αναπηρία. Ουσιαστικά, η φύση των διαθέσιμων στατιστικών στοιχείων εν πολλοίς καθορίζει την επιλογή της μεθοδολογικής προσέγγισης, και επίσης παραπέμπει σε αδυναμίες και αναπόφευκτα μειονεκτήματα. Το γεγονός αυτό δεν καθιστά τα ευρήματα και τα συμπεράσματα των ερευνών μη έγκυρα, εντούτοις ο ερευνητής είναι υποχρεωμένος ανάλογα με την περίπτωση να αναγνωρίσει τις επιμέρους αδυναμίες και να εξηγήσει τις επιπτώσεις τους στα εμπειρικά αποτελέσματα. Στην παρούσα μελέτη έγινε χρήση και των δυο ειδών δεδομένων, σε συνδυασμό με τις κατάλληλες μεθοδολογίες, όπως περιγράφεται στην παρακάτω ενότητα. [Υποενότητα] 5.1.1 Προσέγγιση δαπανών μέσω ποσοτικής εμπειρικής έρευνας (Survey Expenditure Approach) Αρχικά, χρησιμοποιήθηκε η προσέγγιση δαπανών βάσει ποσοτικής έρευνας στον πληθυσμό των ατόμων με αναπηρία (direct survey expenditure approach) η οποία υλοποιήθηκε με τη βοήθεια πρωτογενών δεδομένων που συλλέχθηκαν από την Κάπα Research σε αντιπροσωπευτικό δείγμα νοικοκυριών με άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση στην Ελλάδα. Το βασικό πλεονέκτημα της μεθόδου των δαπανών βάσει ποσοτικής έρευνας στον πληθυσμό των ατόμων με αναπηρία είναι ότι τα στατιστικά δεδομένα προέρχονται από νοικοκυριά που έχουν μέλη με αναπηρία προσδιορισμένα με ξεκάθαρο τρόπο. Ο λόγος για τον οποίο η μέθοδος αυτή ίσως συναντάται λιγότερο συχνά στη βιβλιογραφία, έναντι της μεθόδου που βασίζεται στο επίπεδο διαβίωσης, είναι ότι απαιτεί τη συγκέντρωση πρωτογενών δεδομένων και τη διεξαγωγή ερευνών που στοχεύουν αποκλειστικά σε άτομα με αναπηρία, πράγμα χρονοβόρο, κοστοβόρο, αλλά και ευαίσθητο. Συχνά οι ερευνητές οδηγούνται στην επιλογή της μίας ή της άλλης μεθόδου, όχι με βάση την καταλληλόλητα και την αποτελεσματικότητα, αλλά με κριτήριο τη διαθεσιμότητα των στατιστικών δεδομένων. Η μέθοδος αυτή υπολογίζει το επιπλέον κόστος διαβίωσης (που αντιμετωπίζουν τα νοικοκυριά που έχουν ως μέλη τους άτομα αναπηρία ή χρόνια πάθηση) εξαιτίας της αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, κόστος το οποίο δεν θα αντιμετώπιζαν εάν δεν υπήρχε η αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Τα δεδομένα που χρησιμοποιούνται στη μέθοδο αυτή προέρχονται από τη συλλογή πρωτογενών στοιχείων μέσω συνεντεύξεων σε νοικοκυριά με άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Στην περίπτωση αυτή, το επιπλέον κόστος υπολογίζεται ανά κατηγορία δαπανών, π.χ. φαγητό, θέρμανση, μετακινήσεις, κ.λπ. Το άθροισμα όλων των δαπανών που ο/η ερωτώμενος/η απαριθμεί ως συνέπεια της αναπηρίας αποτελούν το σύνολο του επιπλέον κόστους διαβίωσης. Το παρακάτω παράδειγμα προέρχεται από τις μελέτες των Berthoud (1991, σ. 9) και της Indecon (2004) και αφορά τους βαθμούς αναπηρίας 9 και 10 (για το Ηνωμένο Βασίλειο) ενώ ο πίνακας έχει εξαχθεί από την μελέτη της Indecon [βλ. υποσημείωση 3]. ~~~~σελίδα 28~~~~ Το επιπλέον κόστος υπολογίζεται ανά εβδομάδα. [Πίνακας] Είδος Δαπάνης / Ποσό Τεχνικά βοηθήματα: € 2 Νοσοκομειακές δαπάνες: € 1 Οικιακοί βοηθοί/θεραπείες: € 7 Φάρμακα και φαρμακευτικά είδη: € 3 Καύσιμα: € 7 Είδη διατροφής: € 6 Ένδυση, καθαριότητα ρούχων: € 4 Ταξίδια: € 2 Άλλες δαπάνες: € 5 Σύνολο: € 37 [/Πίνακας] Η μέθοδος αυτή έχει δεχτεί κριτική αναφορικά με την ακρίβειά της. Κατ’ αρχάς, οι ερωτώμενοι/ες καλούνται να ανακαλέσουν στη μνήμη τους τις δαπάνες που έχουν πραγματοποιήσει σε συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, κάτι το οποίο ενέχει μεγάλο βαθμό δυσκολίας για πολλούς/ες ερωτώμενους/ες. Συχνά λοιπόν οι ερωτώμενοι/ες συναντούν δυσκολία να θυμηθούν με ακρίβεια τα ποσά. Η πιο προβληματική, ωστόσο, παράμετρος της μεθόδου αυτής είναι ότι οι ερωτώμενοι καλούνται να υπολογίσουν ποσά δαπανών, με βάση υποθέσεις για το ποιο θα ήταν το κόστος των αγαθών ή των υπηρεσιών (της θέρμανσης, των μετακινήσεων, κ.λπ.) εάν δεν υπήρχε η αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση στο νοικοκυριό τους. Το βασικό πρόβλημα δηλαδή που προκύπτει είναι η ακρίβεια της απάντησης σε ερώτηση που απαιτεί τη σύγκριση με μια υποθετική κατάσταση την οποία μπορεί ο/η ερωτώμενος/η να μην έχει βιώσει στο παρελθόν. Συνεπώς, θα πρέπει κανείς να είναι προσεκτικός/η όταν χρησιμοποιεί αυτή τη μέθοδο καθώς τα συλλεχθέντα στοιχεία έχουν κατά βάση προσεγγιστικό χαρακτήρα. ~~~~σελίδα 29~~~~ Σύμφωνα με την περιγραφή των διαφορετικών μεθοδολογικών προσεγγίσεων που έγινε στην προηγούμενη ενότητα, η προσέγγιση των δαπανών βάσει ποσοτικής έρευνας στον πληθυσμό των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση φαίνεται να είναι η πλέον σαφής και να προτιμάται στη διεθνή βιβλιογραφία ως προς την ποιότητα των αποτελεσμάτων που προσφέρει. Σε σχέση με τη μέθοδο που στηρίζεται στην τήρηση ημερολογίων, η διενέργεια έρευνας με δομημένο ερωτηματολόγιο χρειάζεται σημαντικά λιγότερο χρόνο για τη συγκέντρωση πρωτογενών δεδομένων, ενώ τα στοιχεία που συλλέγονται είναι πιο εύκολο να τύχουν επεξεργασίας, λόγω του μικρότερου όγκου τους και της ποσοτικής φύσης τους. [Υποενότητα] 5.1.2 Προσέγγιση με βάση το επίπεδο διαβίωσης (SoL) Εν συνεχεία, και προκειμένου να γίνει έλεγχος των αποτελεσμάτων της εμπειρικής έρευνας, ακολουθείται η προσέγγιση με βάση το επίπεδο διαβίωσης (Standard of living approach – μέθοδος SoL) χρησιμοποιώντας δευτερογενή στατιστικά στοιχεία που προέρχονται από την Ελληνική Στατιστική Υπηρεσία (ΕΛ.ΣΤΑΤ.) και τα οποία συλλέγονται στο πλαίσιο της έρευνας Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών (SILC), υπό την αιγίδα της EUROSTAT. Η EU- SILC, αποτελεί την βασική πηγή στατιστικών στοιχείων στις μελέτες που χρησιμοποιούν τη μέθοδο με βάση το επίπεδο διαβίωσης για χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Το βασικό της πλεονέκτημα είναι ότι περιέχει στοιχεία για το εισόδημα των νοικοκυριών καθώς και τις συνθήκες διαβίωσης και φυσικά έχει μεγάλο μέγεθος δείγματος ανά χώρα. Περιέχει λοιπόν στοιχεία για νοικοκυριά με μέλη με και χωρίς αναπηρία και άρα αποτελεί εργαλείο σύγκρισης μεταξύ των δύο. Εντούτοις, για τους σκοπούς της συγκεκριμένης έρευνας έχει επίσης ορισμένα μειονεκτήματα. Συγκεκριμένα, το στατιστικό δείγμα της EU-SILC δεν προϋποθέτει τη συλλογή στατιστικών στοιχείων από ένα συγκεκριμένο τμήμα του πληθυσμού το οποίο να έχει αναπηρία και για τον λόγο αυτό η αντιπροσωπευτικότητα κάθε κατηγορίας αναπηρίας στο δείγμα μπορεί να είναι αρκετά μικρή και να οδηγεί σε μη ασφαλή στατιστικά αποτελέσματα, π.χ. αν το δείγμα έχει λιγότερο από 30 άτομα με κινητικά ή ψυχικά προβλήματα. ~~~~σελίδα 30~~~~ Ένα πρόσθετο μειονέκτημα σχετικά με τη χρήση δεδομένων τύπου EU-SILC, το οποίο μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα στην εξαγωγή ασφαλών συμπερασμάτων από τη στατιστική ανάλυση, είναι το ακόλουθο: καθώς η EU-SILC δεν συλλέγει στοιχεία για άτομα κάτω των 16 ετών, αυτόματα δεν καταγράφει περιπτώσεις αναπηρίας όταν αυτή εμφανίζεται σε μέλη νοικοκυριών κάτω των 16 ετών. Αυτό συνεπάγεται ότι, κατά την εφαρμογή της στατιστικής ανάλυσης και προκειμένου να μη γίνουν λάθη στην κατηγοριοποίηση των νοικοκυριών ανάλογα με την αναπηρία, πρέπει να αποκλειστούν από το δείγμα όσα νοικοκυριά έχουν μέλη κάτω των 16 ετών (Anton et al. 2016, σ. 23). Αντιλαμβάνεται κανείς ότι ο μη τυχαίος αποκλεισμός ενός τόσο μεγάλου μέρους του δείγματος με βάση συγκεκριμένα δημογραφικά κριτήρια δημιουργεί μεροληψία (bias) στο δείγμα καθιστώντας το μη αντιπροσωπευτικό στην καλύτερη περίπτωση, ενώ παράλληλα δημιουργεί ερωτηματικά σχετικά με το κατά πόσον μπορούμε να εμπιστευθούμε τόσο τα αποτελέσματα όσο και τα συμπεράσματα που θα εξαχθούν από το δείγμα αυτό. Οι Anton et al. (2016), σε συγκριτική ανάλυση 31 χωρών της Ευρώπης με τη χρήση του EU-SILC, καταλήγουν στα ίδια στατιστικά συμπεράσματα με και χωρίς τη χρήση του δείγματος με μέλη κάτω των 16 ετών. Επίσης, οι Anton et al. (2016, σ. 23) τονίζουν ότι τα αποτελέσματά τους δεν ακυρώνουν αλλά και ούτε απαλείφουν το στατιστικό πρόβλημα που δημιουργείται μέσω της μεθόδου αποκλεισμού μέρους του δείγματος με βάση συγκεκριμένα κριτήρια, και δεν συνεπάγεται ότι η χρήση αυτής της μεθόδου είναι στατιστικά ασφαλής. Παρά τα προαναφερθέντα μειονεκτήματα, η ύπαρξη των στοιχείων της EU-SILC μας προσφέρει ένα πολύτιμο εργαλείο που μπορεί να χρησιμεύσει αφενός στον έλεγχο των συμπερασμάτων που εξάγονται με τη χρήση των πρωτογενών δεδομένων αφετέρου στην σύγκριση των δυο κατηγοριών του πληθυσμού (με αναπηρία και χωρίς). ~~~~σελίδα 31~~~~ Σύμφωνα και με την αναφορά των Antón et al. (2016) [βλ. υποσημείωση 4] από τις 17 επιστημονικές έρευνες που έχουν δημοσιευθεί από το 1985 μέχρι και το 2011 που επικεντρώνονται στον υπολογισμό του επιπλέον κόστους διαβίωσης, οι 12 χρησιμοποιούν την προσέγγιση με βάση το επίπεδο διαβίωσης (π.χ. Saundres 2007; Braña and Antón 2011; Cullinan et al. 2011; Indecon 2004; Zaidi and Burchardt 2005; Braithwaite and Mont 2009). Η μέθοδος που βασίζεται στον υπολογισμό της διαφοράς στο επίπεδο διαβίωσης (μέθοδος SoL) συνοψίζεται στον υπολογισμό του αναγκαίου επιπλέον εισοδήματος που χρειάζονται τα άτομα με αναπηρία, προκειμένου να φτάσουν το ίδιο επίπεδο διαβίωσης με τα άτομα χωρίς αναπηρία. Η συγκεκριμένη μέθοδος χρησιμοποιείται ευρέως σε έρευνες που μελετούν το επιπλέον κόστος διαβίωσης σε χώρες όπως η Κίνα (Loyalka et al., 2014), το Ηνωμένο Βασίλειο (Zaidi and Burchardt, 2005), η Ιρλανδία (Cullinan, et al., 2011), αλλά και σε συγκριτικές μελέτες που εξετάζουν τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Antón, et al., 2016). Επιπλέον, η μέθοδος αυτή έχει δεχτεί θετικές κριτικές κυρίως λόγω της αυξημένης συνέπειας και συμφωνίας των στατιστικών αποτελεσμάτων που εμφανίζονται στην υπάρχουσα βιβλιογραφία (Indecon, 2004; Tibble, 2005). Η εξέταση του συγκεκριμένου ερευνητικού ερωτήματος διαθέτει μια βασική μεθοδολογική προσέγγιση ως προς το οικονομετρικό μοντέλο, ενώ η επιλογή της οικονομετρικής μεθόδου (OLS, 2SLS, logit, probit etc.) παραμένει μερικώς στην ευχέρεια των ερευνητών/τριών, ενώ εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τη φύση των διαθέσιμων στατιστικών στοιχείων. Όπως περιγράφεται και εξηγείται και στη σχετική βιβλιογραφία (π.χ. Antón et al., 2016, Zaidi and Burchardt 2005, Cullinan et al. 2013, Loyalka et al. 2014, Cullinan et al. 2011), η διαθεσιμότητα διαστρωματικών ή δυναμικών διαστρωματικών δεδομένων καθορίζει σε μεγάλο βαθμό την επιλογή της μεθοδολογίας, επιπλέον της φύσης των δεδομένων και της ποιότητας αυτών. Τα δεδομένα αυτά απορρέουν στην πλειονότητά τους από έρευνες γενικού πληθυσμού, παράδειγμα των οποίων αποτελούν τα δεδομένα της EU-SILC. ~~~~σελίδα 32~~~~ Πιο συγκεκριμένα, στην παρούσα μελέτη κάναμε χρήση των διαστρωματικών δεδομένων (cross-sectional data) της EU-SILC έναντι των διαχρονικών δεδομένων Panel (Antón et al., 2016). Τέλος, επιλέγουμε τη χρήση των στατιστικών δεδομένων του 2018, ώστε να εξασφαλίζεται η συγκρισιμότητα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία, σε επίπεδο εισοδήματος και δαπανών, της εμπειρικής έρευνας που διενεργήσαμε. Επίσης, σε αυτή την μελέτη, επιλέγουμε να οριοθετήσουμε το επίπεδο διαβίωσης αποκλειστικά σε σχέση με την υλική ευημερία, και συνεπώς να μην συμπεριλάβουμε άλλες, περισσότερο υποκειμενικές, διαστάσεις. Σύμφωνα με τους Antón et al. (2016), Zaidi & Burchardt (2005), Cullinan et al. (2013), Loyalka et al. (2014), Cullinan et al. (2011) η σχέση ανάμεσα στο επίπεδο διαβίωσης και την αναπηρία μπορεί να διερευνηθεί οικονομετρικά μέσω της ακόλουθης εξίσωσης: S=αD+βY+γX+k (1) Εδώ το S είναι δείκτης του επιπέδου διαβίωσης (SoL), D είναι μια ψευδομεταβλητή που παίρνει την τιμή 1 εάν το άτομο έχει αναπηρία και 0 αν δεν έχει. Με X συμβολίζουμε ένα διάνυσμα που περιλαμβάνει όλα τα υπόλοιπα χαρακτηριστικά, δημογραφικά, οικονομικά, κοινωνικά κ.λπ. Το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία μας δίνεται ως θ=-α/β, όπου α και β είναι οι συντελεστές που έχουν υπολογισθεί στην εξίσωση (1) μέσω παλινδρόμησης. Είναι ευρέως γνωστή στην οικονομική θεωρία η έννοια της αρνητικής οριακής χρησιμότητας του εισοδήματος, σύμφωνα με την οποία η χρησιμότητα αυξάνεται με το εισόδημα αλλά με φθίνοντα ρυθμό. Αυτό σημαίνει πρακτικά ότι η βελτίωση που θα επέλθει στο βιοτικό επίπεδο ενός ατόμου ή ενός νοικοκυριού από την αύξηση του εισοδήματός του κατά 1 ευρώ όταν το εισόδημα αυτού του ατόμου είναι χαμηλό, είναι πολύ μεγαλύτερη από την επίδραση της αντίστοιχης αύξησης για ένα άτομο ή νοικοκυριό με υψηλό εισόδημα. ~~~~σελίδα 33~~~~ Προκειμένου αυτή η ιδιότητα να εκφρασθεί στο παραπάνω υπόδειγμα, το εισόδημα θα πρέπει να εισέλθει στην εξίσωση είτε σε λογαριθμική μορφή είτε σε τετραγωνική ρίζα (είτε κάποια άλλη μαθηματική συνάρτηση που θα διακρίνεται από τις αντίστοιχες ιδιότητες), όπως προτείνουν στη βιβλιογραφία οι Zaidi and Burchardt (2005, σ. 95). [Παράγραφος] Μέθοδος ισοδύναμου εισοδήματος (Equivalization method) Η βιβλιογραφία επισημαίνει τη σημασία της μεθοδολογικής αντιμετώπισης του ζητήματος της «ίσης σύγκρισης» (στα αγγλικά ο όρος είναι equivalization) (Nelson, 1993). Η «ίση σύγκριση» θα πρέπει να λαμβάνει υπόψιν της το μέγεθος του νοικοκυριού και - σύμφωνα με κάποιους μελετητές - τις αντίστοιχες ηλικίες των μελών του. Η παραδοσιακή μέθοδος θα ήταν να συμπεριλάβουμε στην παλινδρόμηση ως πρόσθετες μεταβλητές α) τον αριθμό των μελών του νοικοκυριού και β) τις αντίστοιχες ηλικίες αυτών. Εντούτοις, η σχετική βιβλιογραφία προτείνει τη μέθοδο ισοδύναμου εισοδήματος, σύμφωνα με την οποία το εισόδημα σταθμίζεται ώστε να λαμβάνει υπόψιν το μέγεθος του νοικοκυριού και τις ηλικίες των μελών του. Με τον τρόπο αυτό διαφοροποιείται για παράδειγμα ένα νοικοκυριό με 10.000 ευρώ εισόδημα και δυο μέλη συνταξιούχους, από ένα νοικοκυριό με 12.000 ευρώ εισόδημα, δυο ενήλικες και δυο παιδιά. Ο λόγος ο οποίος καθιστά απαραίτητη αυτή τη μεθοδολογική διαδικασία, πέρα από τον προφανή, ότι δηλαδή, ένα νοικοκυριό με περισσότερα μέλη έχει και μεγαλύτερες ανάγκες¸ αφορά και τις οικονομίες κλίμακας που δημιουργούνται όταν ένα νοικοκυριό έχει περισσότερα μέλη. Ειδικότερα, ενώ κάποια από τα έξοδα πολλαπλασιάζονται όταν αυξάνεται ο αριθμός των μελών (όπως για παράδειγμα ο ρουχισμός), άλλα έξοδα όπως η θέρμανση, το κόστος της καθαριότητας, το ηλεκτρικό ρεύμα, δεν πολλαπλασιάζονται αντίστοιχα, καθότι ένα μέρος αυτών αποτελεί σταθερό κόστος. ~~~~σελίδα 34~~~~ Μετά από επισκόπηση των διαφορετικών μεθοδολογιών που προτείνει η βιβλιογραφία σχετικά με τις μεταβλητές που χρησιμοποιούνται για τη στάθμιση του εισοδήματος για τον σκοπό αυτό, προκρίνεται η χρήση των μεταβλητών που προτείνουν ο Οργανισμός Οικονομικής Συνεργασίας και Ανάπτυξης (Ο.Ο.Σ.Α.) και η Eurostat. Πιο συγκεκριμένα, η πιο πρόσφατη προσέγγιση που προτείνει ο Ο.Ο.Σ.Α. είναι να σταθμιστεί το εισόδημα του νοικοκυριού με την τετραγωνική ρίζα του μεγέθους του νοικοκυριού. Σε αυτή την περίπτωση ES_OECD=Y/√HHmembers, όπου ES_OECD είναι το εισόδημα σταθμισμένο με την κλίμακα του ΟΟΣΑ [βλ. υποσημείωση 5], Υ είναι το εισόδημα του νοικοκυριού, και √HHmembers, η τετραγωνική ρίζα του συνόλου των μελών του νοικοκυριού. Η Eurostat [βλ. υποσημείωση 6] προτείνει μια λίγο διαφορετική προσέγγιση ES_EU=Y/(SUM(weights)), όπου ο παρανομαστής αποτελείται από άθροισμα των ειδικού βάρους κάθε μέλους του νοικοκυριού, όπου το ειδικό βάρος ορίζεται με τον εξής τρόπο: 1 για τον πρώτο ενήλικα, 0.5 για τον κάθε επιπλέον ενήλικα ή παιδί άνω των 14 ετών, και 0.3 για κάθε παιδί κάτω των 14. Χρησιμοποιούμε και τις δυο κλίμακες στις παλινδρομήσεις, και παρατηρούμε τυχόν διαφορές και ευαισθησίες των μοντέλων και των αποτελεσμάτων στην εκάστοτε επιλογή. ~~~~σελίδα 35~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 6. Ποσοτική έρευνα πεδίου [Ενότητα] 6.1 Περιγραφή και στόχος ποσοτικής έρευνας Στόχος της ποσοτικής έρευνας αποτελεί η εκτίμηση του κόστους που συνεπάγεται η ύπαρξη ατόμου με αναπηρία σε ένα νοικοκυριό. Αυτό μπορεί να συμπεριλαμβάνει: • Έξοδα για ιατροφαρμακευτική περίθαλψη • Έξοδα για αγορά βοηθημάτων • Κόστος μετακινήσεων • Παροχή προσωπικής (εντός και εκτός οικίας) βοήθειας • Κόστος μετατροπών σε υποδομές της κατοικίας για τη διευκόλυνση του ατόμου με αναπηρία • Επιπλέον κόστος για είδη καθημερινής ανάγκης για άτομα με αναπηρία • Κόστος υπηρεσιών αποκατάστασης • Κόστος εκπαίδευσης Για όλα τα παραπάνω καταγράφηκαν οι πρόσθετες δαπάνες του νοικοκυριού που έχουν καταβληθεί για υποστήριξη ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, καθώς και η απώλεια εισοδήματος του νοικοκυριού λόγω μη εργασίας μελών του νοικοκυριού που φροντίζουν τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Βάσει αναλυτικού ερωτηματολογίου εκτιμήθηκε η μέση δαπάνη που δημιουργεί στο νοικοκυριό η ύπαρξη ενός ατόμου με αναπηρία ανάλογα με το είδος της αναπηρίας και τη σοβαρότητα. Ένας ακόμα στόχος είναι ο συσχετισμός των παραπάνω διαστάσεων με δημογραφικά χαρακτηριστικά των ατόμων με αναπηρία, ώστε να προσδιοριστούν κοινωνικοί και οικονομικοί παράγοντες που σχετίζονται με τη στάση τους και την εφαρμογή του μοντέλου που ακολουθούν για τα έξοδά τους. ~~~~σελίδα 36~~~~ Ο πληθυσμός «στόχος» της έρευνας ήταν τα νοικοκυριά που έχουν έστω ένα μέλος με κάποια μορφή αναπηρίας, δηλαδή κινητική, αισθητηριακή, ψυχική και νοητική αναπηρία ή κάποια χρόνια πάθηση που συνεπάγεται ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω. Για την εύρεση των νοικοκυριών με άτομα με αναπηρία ή χρόνιες παθήσεις διεξήχθη επισκόπηση (screening) τουλάχιστον 10.000 Νοικοκυριών Πανελλαδικά (δηλαδή το αναγκαίο δείγμα βάση αναλογίας πληθυσμού 1 προς 10 επαυξημένο κατά τουλάχιστον 65% περίπου, με στόχο από κάθε κατηγορία αναπηρίας ή και την κατηγορία χρόνιων παθήσεων να υπάρχουν συνεντεύξεις με 120 άτομα. Η έρευνα διεξήχθη πανελλαδικά σε Αστικές, ημιαστικές και Αγροτικές περιοχές. Ο συνολικός αριθμός ολοκληρωμένων συνεντεύξεων ήταν 601. Η έρευνα διεξήχθη, χωρίς προβλήματα, από το τηλεφωνικό κέντρο της Kapa Research. Για τους σκοπούς της έρευνας, εργάστηκαν 12 ερευνητές/τριες και 2 επόπτες/τριες για 5 εβδομάδες: από 8 Οκτωβρίου έως τις 13 Νοεμβρίου 2020. Οι συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν από το τηλεφωνικό κέντρο της εταιρείας, τηρώντας όλες τις απαιτούμενες οδηγίες του Υπουργείου Υγείας σχετικά με τα μέτρα ασφαλείας για την προστασία από την εξάπλωση του ιού COVID-19. Η μέγιστη διάρκεια συνέντευξης ήταν τα 46 λεπτά ενώ η ελάχιστη ήταν τα 28 λεπτά. Η μέση διάρκεια ήταν 38 λεπτά. [Ενότητα] 6.2 Σχεδιασμός ερωτηματολογίου έρευνας Το ερωτηματολόγιο σχεδιάστηκε από μηδενική βάση. Το πρώτο σχέδιο δομημένου ερωτηματολογίου προτάθηκε στην Ε.Σ.Α.μεΑ. τον Μάρτιο του 2020 έγιναν οι κατάλληλες διορθώσεις και τροποποιήσεις σε συνεργασία με την επιστημονική ομάδα της Ε.Σ.Α.μεΑ. Η διαμόρφωση των ερωτημάτων και της δομής του ερωτηματολογίου συνεπικουρήθηκε με την διενέργεια ομάδας εστίασης (focus group) που πραγματοποιήθηκε (εκτάκτως, λόγω των περιοριστικών μέτρων αντιμετώπισης της πανδημίας) μέσω τηλεδιάσκεψης στις 3 Απριλίου 2020 με 6 υπευθύνους (επικεφαλής) νοικοκυριών με μέλη που εμπίπτουν σε κάποια κατηγορία αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, σύμφωνα με τη κατηγοριοποίηση που η μελέτη αυτή έλαβε υπόψη της [βλ. υποσημείωση 7]. ~~~~σελίδα 37~~~~ Σκοπός της ομάδας εστίασης ήταν η ανακάλυψη νέων πτυχών και διαστάσεων του εξεταζόμενου αντικειμένου και η σε βάθος κατανόησή του, ώστε τα ερωτήματα να είναι πλήρως κατανοητά και η ροή της συνέντευξης φυσιολογική και με λογική συνέχεια. Μετά από περαιτέρω επεξεργασία, σε συνεργασία και με την Ε.Σ.Α.μεΑ., ο σχεδιασμός ερωτηματολογίου για την πιλοτική έρευνα ολοκληρώθηκε τον Ιούλιο του 2020. Πριν από την έναρξη της ποσοτικής έρευνας πραγματοποιήθηκε πιλοτική έρευνα. Σκοπός της πιλοτικής έρευνας ήταν να αξιολογήσει τη δομή και τις ερωτήσεις του ερωτηματολογίου της ποσοτικής έρευνας για το πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας, ιδίως όσον αφορά τη ροή των τηλεφωνικών συνεντεύξεων και την ποιότητα των συλλεχθέντων στοιχείων. Σχεδιάσθηκε για να ελεγχθεί ο τρόπος με τον οποίο γίνονται αντιληπτές οι ερωτήσεις, ο χρόνος απόκρισης και η ποιότητα των απαντήσεων. Επιπλέον, η πιλοτική έρευνα παρείχε χρήσιμες πληροφορίες για τον χρόνο που απαιτείται για την έναρξη και ολοκλήρωση των συνεντεύξεων. Ο συνολικός αριθμός ολοκληρωμένων πιλοτικών συνεντεύξεων ήταν 30. Στην πιλοτική έρευνα συμμετείχαν 10 γυναίκες και 20 άνδρες. Το 60% των συμμετεχόντων στην πιλοτική έρευνα ήταν υπεύθυνοι νοικοκυριών με άτομο με πιστοποιημένη αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση (χωρίς να έχουν οι ίδιοι πιστοποιημένη αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση) και το υπόλοιπο 40% ήταν υπεύθυνοι νοικοκυριών και ταυτόχρονα άτομα με πιστοποιημένη αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Η μέγιστη διάρκεια συνέντευξης ήταν τα 38 λεπτά ενώ η ελάχιστη ήταν τα 25 λεπτά. Η μέση διάρκεια ήταν 33 λεπτά. Για τους σκοπούς της πιλοτικής έρευνας, εργάστηκαν 2 ερευνητές/τριες και 1 επόπτης/τρια για τέσσερις ημέρες (διάστημα διεξαγωγής: 3 έως 6 Αυγούστου 2020). ~~~~σελίδα 38~~~~ Οι συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν από το τηλεφωνικό κέντρο της εταιρείας Kapa Research, τηρώντας όλες τις απαιτούμενες οδηγίες του Υπουργείου Υγείας σχετικά με τα μέτρα ασφαλείας για την προστασία από την εξάπλωση του ιού COVID-19. Για την ανατροφοδότηση (feedback) σχετικά με τη ροή, τη διάρκεια και την ποιότητα των πραγματοποιθέντων συνεντεύξεων, χρησιμοποιήθηκε από τους/τις ερευνητές/τριες ηλεκτρονική φόρμα ανατροφοδότησης, όπου μετά το τέλος κάθε συνέντευξης καταγράφονταν παρατηρήσεις σχετικά με όλες τις πτυχές της έρευνας. Βάσει των αποτελεσμάτων της πιλοτικής έρευνας και της ανατροφοδότησης που κατέγραψαν οι ερευνητές/τριες, αποφασίστηκαν οι εξής αλλαγές στο ερωτηματολόγιο της κύριας έρευνας: i) η αναλυτική αναφορά των οικονομικών βοηθημάτων λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, και j) η καταγραφή μόνο του ποσού είσπραξης του εκάστοτε βοηθήματος λόγω αναπηρίας ή/και /χρόνιας πάθησης. Συγκεκριμένα, εντάχθηκαν στο ερωτηματολόγιο –ως απαντήσεις κλειστού τύπου– όλες οι υποκατηγορίες οικονομικής ενίσχυσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, βάσει του Οργανισμού Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Ο.Π.Ε.Κ.Α.), ενώ απλοποιήθηκε ο προσδιορισμός του ποσού από τον/την ερωτώμενο/η, αφαιρώντας την υπο-ερώτηση για τον μήνα είσπραξης του εκάστοτε βοηθήματος. Στο Παράρτημα παρατίθεται το ερωτηματολόγιο της κύριας έρευνας στην τελική του μορφή. [Ενότητα] 6.3 Δεοντολογία Στο πλαίσιο της παρούσας μελέτης τηρήθηκαν όλες οι βασικές αρχές δεοντολογίας στην κοινωνική έρευνα. Ειδικότερα, διασφαλίσθηκε η προστασία των συμμετεχόντων από πρόκληση βλάβης ή δυσφορίας, την έλλειψη εν επιγνώσει συγκατάθεσης, την παραβίαση της ιδιωτικότητας και την παραπλάνηση. ~~~~σελίδα 39~~~~ Η συμμετοχή στην έρευνα βασίσθηκε στην ελεύθερη, εθελοντική και εν πλήρη επιγνώσει συγκατάθεση των ερευνώμενων. Ειδικότερα, επεξηγήθηκαν στους συμμετέχοντες όσο το δυνατόν πληρέστερα και με όρους κατανοητούς, ποιο είναι το αντικείμενο της έρευνας, ποιος την έχει αναλάβει και τη χρηματοδοτεί, για ποιον λόγο γίνεται και πώς θα πραγματοποιηθεί. Στο πλαίσιο αυτό οι συμμετέχοντες επιβεβαίωναν τηλεφωνικά τη συγκατάθεσή τους για τη συμμετοχή τους στην έρευνα. Η δήλωση συγκατάθεσης του/της ερωτώμενου/ης (τηλεφωνικά) ήταν αρκετή για να πραγματοποιηθεί η υπόλοιπη συνέντευξη στο πλαίσιο της συγκεκριμένης έρευνας, σύμφωνα πάντα με τον κανονισμό ΠΕΣΣ του Συλλόγου Εταιριών Δημοσκόπησης και Έρευνας Αγοράς (Σ.Ε.Δ.Ε.Α.). Στη συγκεκριμένη έρευνα, οι ερευνητές περιέγραφαν λεπτομερώς τον σκοπό της έρευνας και τη χρήση των στοιχείων που προέκυπταν προτού ζητήσουν τη συγκατάθεση του ερωτώμενου. [Ενότητα] 6.4 Δείγμα της έρευνας [Υποενότητα] 6.4.1 Χαρακτηριστικά που αφορούν την αναπηρία Το ερωτηματολόγιο, αφού ελεγχθεί η ύπαρξη ατόμου με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση στο νοικοκυριό, η οποία αποτελεί προϋπόθεση για τη συνέχιση του ερωτηματολογίου, καταγράφει τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Για το πρώτο άτομο, αλλά και για τα υπόλοιπα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση που τυχόν υπάρχουν στο ίδιο νοικοκυριό, γίνεται κατηγοριοποίηση της αναπηρίας με βάση τις κατηγορίες που παρουσιάζονται στον παρακάτω πίνακα (ερώτηση 7.2.1). Οι παρατηρήσεις που εμφανίζονται ανά κατηγορία αναπηρίας αναφορικά με το πρώτο άτομο του νοικοκυριού το οποίο έχει αναπηρία παρουσιάζονται στον επόμενο πίνακα. ~~~~σελίδα 40~~~~ Πίνακας 2: Κατηγορίες αναπηρίας και συχνότητα εμφάνισης Κατηγορία αναπηρίας | Παρατηρήσεις | % στο δείγμα Κινητική | 163 | 27.12 Αισθητηριακή | 140 | 23.29 Ψυχική | 142 | 23.62 Νοητική | 141 | 23.46 Χρόνια πάθηση | 137 | 22.79 Σπάνια νοσήματα | 12 | 0.02 Άλλες αναπηρίες | 57 | 0.09 Σύνολο | 601 | 100 [/Πίνακας] Επιπρόσθετα, τα στατιστικά στοιχεία ως προς τον βαθμό αναπηρίας παρουσιάζονται στον παρακάτω πίνακα. Επίσης παρουσιάζεται ο τρόπος που κατηγοριοποιείται και κωδικοποιείται ο βαθμός αναπηρίας. Πίνακας 3: Στοιχεία σχετικά με τον βαθμό αναπηρίας Κατηγοριοποίηση | Κωδικοποίηση | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό Από 50% έως 66% | 1 | 39 | 6.49% Από 67% έως 79% | 2 | 204 | 33.94% Από 80% και άνω | 3 | 355 | 59.07% Δεν αντιστοιχεί | 4 | 0 | 0% Δεν γνωρίζω/Δεν απαντώ | 5 | 3 | 0.5% [/Πίνακας] ~~~~σελίδα 41~~~~ Στο ερωτηματολόγιο είχαν επίσης συμπεριληφθεί υπο-ερωτήματα [βλ. υποσημείωση 8], αναφορικά με τον βαθμό δυσκολίας που αντιμετωπίζουν οι ερωτώμενοι/ες σε μια σειρά από καθημερινές λειτουργίες όπως η όραση, η ακοή, το περπάτημα ή το ανέβασμα σκάλας, η μνήμη ή συγκέντρωση, η ατομική φροντίδα, η επικοινωνία, η κοινωνικοποίηση, και η αυτόνομη διαβίωση. Οι πιθανές απαντήσεις ήταν οι εξής: • Δεν έχει καμία δυσκολία • Έχει κάποια δυσκολία • Έχει μεγάλη δυσκολία • Δεν μπορεί να [...] καθόλου (ακούσει, μιλήσει, περπατήσει κτλ.) • Δεν γνωρίζω/Δεν απαντώ Αντίστοιχα, με τις ίδιες ερωτήσεις συλλέχθηκαν πληροφορίες που αφορούν σε δεύτερο μέλος του νοικοκυριού που χρειάζεται φροντίδα ή υποστήριξη λόγω αναπηρίας [βλ. υποσημείωση 9]. Οι παρατηρήσεις που εμφανίζονται ανά κατηγορία είναι οι εξής: Πίνακας 4: Κατηγορία αναπηρίας σε δεύτερο μέλος νοικοκυριού Είδος αναπηρίας | Αριθμός Παρατηρήσεων Κινητική | 8 Αισθητηριακή | 10 Ψυχική |17 Νοητική | 8 Χρόνια πάθηση | 22 Σπάνια νοσήματα | 0 Άλλες αναπηρίες | 10 Σύνολο | 75 [/Πίνακας] ~~~~σελίδα 42~~~~ Αυτό που παρατηρούμε στον προηγούμενο πίνακα είναι ότι 75 νοικοκυριά στο δείγμα έχουν και δεύτερο μέλος με αναπηρία, που αντιστοιχεί στο 12.5% του συνόλου των νοικοκυριών που συμμετέχουν στην έρευνα, και πως από το σύνολο των νοικοκυριών που έχουν 2 άτομα με αναπηρία, τα περισσότερα είναι άτομα είτε με ψυχική αναπηρία είτε με χρόνια πάθηση. [Υποενότητα] 6.4.2 Δημογραφικά χαρακτηριστικά των υπευθύνων των νοικοκυριών Τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των υπευθύνων των νοικοκυριών του δείγματος συνοψίζονται στους πίνακες που ακολουθούν. Από τους 601 συμμετέχοντες στην ποσοτική έρευνα, το 42.6% ήταν άνδρες και το 57.4% γυναίκες, ποσοστό που αναλογεί σε 256 και 345 άτομα αντίστοιχα. Πίνακας 5: Φύλο Φύλλο | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό | Αθροιστικό Ποσοστό Άνδρες | 256 | 42.60 | 42.60 Γυναίκα | 345 | 57.40 | 100.00 Σύνολο | 601 | 100.00 [/Πίνακας] Η έρευνα ήταν πανελλαδική και συμμετείχαν σε αυτή νοικοκυριά από διαφορετικές περιφέρειες της Ελλάδας. Ειδικότερα, τα στοιχεία συγκεντρώνονται στον επόμενο πίνακα, και ομαδοποιούνται αντίστοιχα. ~~~~σελίδα 43~~~~ Πίνακας 6: Περιφέρεια κατοικίας Περιφέρεια κατοικίας | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό Ανατολική Μακεδονία και Θράκη | 34 | 5.66 Κεντρική Μακεδονία | 103 | 17.14 Δυτική Μακεδονία | 16 | 2.66 Ήπειρος | 19 | 3.16 Θεσσαλία | 41 | 6.82 Ιόνιοι Νήσοι | 11 | 1.83 Δυτική Ελλάδα | 40 | 6.66 Στερεά Ελλάδα | 30 | 4.99 Αττική | 215 | 35.77 Πελοπόννησος | 32 | 5.32 Βόρειο Αιγαίο | 11 | 1.83 Νότιο Αιγαίο | 17 | 2.83 Κρήτη | 32 | 5.32 Σύνολο | 601 | 100.00 [/Πίνακας] Στον παρακάτω πίνακα, διακρίνονται οι ηλικιακές ομάδες των υπευθύνων των νοικοκυριών. Παρατηρούμε ότι το 81% περίπου των συμμετεχόντων στην έρευνα είναι άτομα άνω των 50 ετών, ενώ οι νεότεροι, κάτω δηλαδή των 35 ετών, αποτελούν μόνο το 2.35% του δείγματος. ~~~~σελίδα 44~~~~ Πίνακας 7: Ηλικία Ηλικιακή Ομάδα | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό | Αθροιστικό Ποσοστό 20-34 | 14 | 2.35 | 2.35 35-49 | 97 | 16.28 | 18.62 50-64 | 240 | 40.27 | 58.89 65+ | 245 | 41.11 | 100.00 Σύνολο | 596 | 100.00 [/Πίνακας] Η ερώτηση 118 του ερωτηματολογίου καταγράφει την κύρια ασχολία του/της ερωτώμενου/ης. Τα στατιστικά στοιχεία του δείγματος καθώς και ο τρόπος κατηγοριοποίησης των απαντήσεων στην εν λόγω ερώτηση παρουσιάζονται στους δύο επόμενους πίνακες. ~~~~σελίδα 45~~~~ Πίνακας 8: Κύρια Ασχολία Κύρια Ασχολία | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό | Αθροιστικό Ποσοστό Μισθωτός/η πλήρους απασχόλησης στον ιδιωτικό τομέα | 22 | 3.66 | 3.66 Μισθωτός/η πλήρους απασχόλησης στον δημόσιο τομέα | 41 | 6.82 | 10.48 Μισθωτός/η μερικής απασχόλησης στον ιδιωτικό τομέα | 9 | 1.50 | 11.98 Μισθωτός/η ς μερικής απασχόλησης στον δημόσιο τομέα | 2 | 0.33 | 12.31 Ελεύθερος/η επαγγελματίας/ Αυτοαπασχολούμενος χωρίς προσωπικό | 36 | 5.99 | 18.30 Ιδιοκτήτης/τρια επιχείρησης/ Αυτοαπασχολούμενος με προσωπικό | 2 | 0.33 | 18.64 Άνεργος/η | 45 | 7.49 | 26.12 Φοιτητής/τρια-Μαθητής/τρια- Μετεκπαιδευόμενος/η | 1 | 0.17 | 26.29 Δεν μπορεί να εργαστεί λόγω αναπηρίας/χρόνιας πάθησης | 71 | 11.81 | 38.10 Συνταξιούχος | 314 | 52.25 | 90.35 Οικιακά | 50 | 8.32 | 98.67 Άλλο | 8 | 1.33 | 100.00 Σύνολο | 601 | 100.00 [/Πίνακας] ~~~~σελίδα 46~~~~ Πίνακας 9: Απασχόληση ανά κατηγορία Κατηγοριοποίηση της απασχόλησης 1 Εργαζόμενος | Μισθωτός/η πλήρους απασχόλησης στον ιδιωτικό τομέα | Μισθωτός/η πλήρους απασχόλησης στο δημόσιο τομέα | Μισθωτός/η μερικής απασχόλησης στον ιδιωτικό τομέα | Μισθωτός/η μερικής απασχόλησης στο δημόσιο τομέα | Ελεύθερος/η επαγγελματίας/Αυτοαπασχολούμενος χωρίς προσωπικό | Ιδιοκτήτης/τρια επιχείρησης/Αυτοαπασχολούμενος με προσωπικό | Βοηθός στην οικογενειακή επιχείρηση χωρίς αμοιβή 2 Άνεργος | Άνεργός/η 3 Δεν ανήκει στο εργατικό δυναμικό | Φοιτητής/τρια-Μαθητής/τρια-Μετεκπαιδευόμενος/η | Οικιακά | Άλλο 4 Συνταξιούχος | Συνταξιούχος 5 Μη ικανός για εργασία | Δεν μπορεί να εργαστεί λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης [/Πίνακας] Στον παρακάτω πίνακα φαίνονται τα στατιστικά στοιχεία σχετικά με το εκπαιδευτικό επίπεδο του δείγματος. ~~~~σελίδα 47~~~~ Πίνακας 10: Εκπαιδευτικό επίπεδο Εκπαιδευτικό επίπεδο που έχει ολοκληρώσει το 1ο μέλος | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό | Αθροιστικό Ποσοστό Δεν παρακολούθησε ποτέ καμία βαθμίδα εκπαίδευσης | 14 | 2.33 | 2.33 Μερικές τάξεις δημοτικού | 24 | 3.99 | 6.32 Δημοτικό | 90 | 14.98 | 21.30 Γυμνάσιο | 52 | 8.65 | 29.95 ΕΠΑΣ, ΤΕΣ, ΤΕΕ, ΕΕΕΚ | 23 | 3.83 | 33.78 ΤΕΣ, ΤΕΕ (β’ κύκλος) | 2 | 0.33 | 34.11 ΕΠΑΛ, ΤΕΛ κτλ. | 14 | 2.33 | 36.44 Γενικό Λύκειο, Εξατάξιο Γυμνάσιο | 166 | 27.62 | 64.06 Δημόσιο ΙΕΚ, ΙΙΚΕΚ, κολέγιο διάρκειας μέχρι 2 έτη | 20 | 3.33 | 67.39 Κολέγιο (διάρκειας μεγαλύτερης των 2 ετών) | 6 | 1.00 | 68.39 ΤΕΙ, ΑΤΕΙ, ΚΑΤΕΕ, ΑΣΠΑΙΤΕ | 30 | 4.99 | 73.38 ΑΕΙ, Ανώτατες Στρατιωτικές Σχολές, λοιπές ανώτατες σχολές | 136 | 22.63 | 96.01 Μεταπτυχιακό | 24 | 3.99 | 100 Σύνολο | 601 | 100 [/Πίνακας] Αντίστοιχα κατηγοριοποιούμε και τις βαθμίδες της εκπαίδευσης, με τον τρόπο που περιγράφεται στον παρακάτω πίνακα. ~~~~σελίδα 48~~~~ Πίνακας 11: Βαθμίδες εκπαίδευσης Κατηγοριοποίηση των βαθμίδων εκπαίδευσης | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό 1 Μέχρι και Πρωτοβάθμια | 128 | 22.18 | Δεν παρακολούθησε ποτέ καμία βαθμίδα εκπαίδευσης | Μερικές τάξεις δημοτικού | Δημοτικό 2 Μέχρι και Δευτεροβάθμια | 277 | 48.01 | Γυμνάσιο | ΕΠΑΣ, ΤΕΣ, ΤΕΕ, ΕΕΕΚ | ΤΕΣ, ΤΕΕ (β’ κύκλος) | ΕΠΑΛ, ΤΕΛ κτλ. | Γενικό Λύκειο, Εξατάξιο Γυμνάσιο | Δημόσιο ΙΕΚ, ΙΙΚΕΚ, κολέγιο διάρκειας μέχρι 2 έτη 3 Τριτοβάθμια | 172 | 29.81 | Κολέγιο (διάρκειας μεγαλύτερης των 2 ετών) | Ανώτερες σχολές τριετούς διάρκειας | ΤΕΙ, ΑΤΕΙ, ΚΑΤΕΕ, ΑΣΠΑΙΤΕ | ΑΕΙ, Ανώτατες Στρατιωτικές Σχολές, λοιπές ανώτατες σχολές | Μεταπτυχιακό | Διδακτορικό [/Πίνακας] ~~~~σελίδα 49~~~~ [Υποενότητα] 6.4.3 Οικονομικά χαρακτηριστικά Στις Ενότητες 3-6 του ερωτηματολογίου περιλαμβάνονται ερωτήσεις για τα οικονομικά στοιχεία του νοικοκυριού. Συγκεκριμένα, στην Ενότητα 3 του ερωτηματολογίου καταγράφονται τα εισοδήματα του νοικοκυριού και οι συντάξεις/επιδόματα αναπηρίας. Η ερώτηση 43 καταγράφει το συνολικό καθαρό μηνιαίο εισόδημα του νοικοκυριού, ενώ όσα νοικοκυριά δεν απάντησαν σε αυτή την ερώτηση απαντούν στην ερώτηση 44 σχετικά με την κλίμακα εισοδήματος στην οποία κατατάσσεται το νοικοκυριό τους. Στην ερώτηση 43 απαντούν 493 ερωτώμενοι/ες ενώ για 108 νοικοκυριά, έχουμε μόνο την εισοδηματική κλίμακα στην οποία ανήκουν. Για τον λόγο αυτό, για να μπορέσουμε να έχουμε μια πιο εμπεριστατωμένη εικόνα σχετικά με την εισοδηματική κατανομή των νοικοκυριών, κατηγοριοποιούμε και όλες τις απαντήσεις περί εισοδήματος, ανάλογα με τις αντίστοιχες κλίμακες της ερώτησης 44. Στο πίνακα 12, παρατηρούμε ότι 55% του δείγματος έχει καθαρό μηνιαίο εισόδημα μέχρι 1200 € (γραμμές σκιασμένες ροζ), ενώ ένα διαφορετικό 57% του δείγματος έχει εισόδημα από 841 – 1.900 € (γραμμές με έντονη γραμματοσειρά [και αστερίσκο *]). ~~~~σελίδα 50~~~~ Πίνακας 12: Εισόδημα νοικοκυριού- κλίμακες Καθαρό εισόδημα νοικοκυριού – Κλίμακες | Αριθμός Παρατηρήσεων | Ποσοστό | Αθροιστικό Ποσοστό Μέχρι 230 € 2 0.33 0.33 231 – 500 € 51 8.49 8.82 501 – 700 € 64 10.65 19.47 701 – 840 € 56 9.32 28.79 * 841 – 1.000 € 83 13.81 42.60 * 1.001 – 1.200 € 75 12.48 55.07 * 1.201 – 1.500 € 85 14.14 69.22 * 1.501 – 1.900 € 96 15.97 85.19 1.901 – 3.300 € 64 10.65 95.84 3.301 € και άνω 9 1.50 97.34 Δεν απαντώ 16 2.66 100.00 Σύνολο 601 100.00 [/Πίνακας] [Ενότητα] 6.5 Στατιστικά δεδομένα και αποτελέσματα ποσοτικής έρευνας [Υποενότητα] 6.5.1 Υπολογισμός του Πρόσθετου Κόστους της Αναπηρίας με βάση τη μέθοδο δαπανών Λόγω της πολύ διαφορετικής φύσης και κατά συνέπεια των αναγκών που προκύπτουν, των διαφορετικών κατηγοριών αναπηρίας αλλά και της βαρύτητάς της αναπηρίας σε κάθε περίπτωση, κρίνεται απαραίτητη μια λεπτομερής ανάλυση, όπως άλλωστε προτείνεται και στην διεθνή βιβλιογραφία. Συγκεκριμένα, προβαίνουμε στα εξής βήματα κατηγοριοποίησης της ανάλυσης: I. Υπολογισμό του επιπλέον συνολικού κόστους διαβίωσης ανά κατηγορία και βαθμό αναπηρίας. II. Υπολογισμό του επιπλέον κόστους διαβίωσης ανά κατηγορία δαπανών, κατηγορία αναπηρίας και βαθμό αναπηρίας. III. Υπολογισμό του επιπλέον κόστους διαβίωσης (συνολικού και ανά κατηγορία δαπανών), ανά κατηγορία αναπηρίας, βαθμό αναπηρίας, φύλο, ηλικία και εργασιακή κατάσταση. ~~~~σελίδα 51~~~~ Ο διαχωρισμός των δαπανών με τον τρόπο αυτό έχει τους εξής στόχους. Αρχικά, να παρατηρήσουμε το ύψος της συνολικής ετήσιας δαπάνης κάθε είδους αναπηρίας ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας, προκειμένου να εξάγουμε κάποια γενικά συμπεράσματα σχετικά με την επιβάρυνση των νοικοκυριών με βάση αυτά τα βασικά κριτήρια. Εν συνεχεία, να εξετάσουμε τις δαπάνες ανά κατηγορία προκειμένου να εξάγουμε συμπεράσματα σχετικά με το είδος των δαπανών που βαρύνουν περισσότερο τα νοικοκυριά, συνδέοντας τις δαπάνες με την κατηγορία της αναπηρίας. Είναι χρήσιμο να γνωρίζουμε το είδος των δαπανών που βαρύνουν την κάθε κατηγορία αναπηρίας, λόγω του ότι πέραν των μεταβιβαστικών πληρωμών, βοηθημάτων και συντάξεων αναπηρίας, μπορούν να χρησιμοποιηθούν και έμμεσοι τρόποι στήριξης των ατόμων με αναπηρία, στοχευμένοι στις εξειδικευμένες ανάγκες που προκαλούν σημαντική επιβάρυνση. Και, τέλος, προκειμένου να ελέγξουμε την επίδραση βασικών δημογραφικών χαρακτηριστικών των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση στη διαμόρφωση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης προβαίνουμε στη συσχέτιση βασικών ατομικών χαρακτηριστικών με το πρόσθετο κόστος διαβίωσης. [Υποενότητα] 6.5.2 Υπολογισμός του επιπλέον συνολικού κόστους διαβίωσης ανά είδος και βαθμό αναπηρίας Στην υπο-ενότητα αυτή παρουσιάζονται δυο πίνακες που περιγράφουν το συνολικό επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ανά είδος και βαθμό αναπηρίας. Ο πρώτος πίνακας περιλαμβάνει το δηλωθέν επιπλέον κόστος, ενώ ο δεύτερος περιλαμβάνει το εκτιμώμενο επιπλέον κόστος της αναπηρίας. Η διαφορά ανάμεσα στους δυο πίνακες έγκειται στο εξής: ο πίνακας που αναφέρει το δηλωθέν επιπλέον κόστος της αναπηρίας ετησίως προέρχεται από την ερώτηση 6.1 του ερωτηματολογίου της έρευνας (βλ. Παράρτημα) η οποία ζητά από τον/την ερωτώμενο/η να προσδιορίσει το συνολικό επιπλέον ποσό που δαπανά κάθε μήνα το νοικοκυριό για τις πρόσθετες (εξειδικευμένες) ανάγκες του/των ατόμου/ων που χρήζουν φροντίδας ή υποστήριξης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης. ~~~~σελίδα 52~~~~ Αντίστοιχα, προκειμένου να προσδιορίσουμε το ετήσιο ποσό, πολλαπλασιάζουμε το μηνιαίο ποσό με τον αριθμό των μηνών ανά έτος. Ο λόγος για τον οποίο μετατρέπουμε το μηνιαίο σε ετήσιο ποσό είναι ώστε τα αποτελέσματα της μεθόδου των δαπανών να είναι έμμεσα συγκρίσιμα αφενός με τις εκτιμήσεις της μεθόδου SoL, που παρατίθενται στο επόμενο κεφάλαιο (Κεφάλαιο 7) αφετέρου με το άθροισμα των επιμέρους δαπανών που καταγράφονται από τις ερωτήσεις 5.2.1 έως 5.2.10 του ερωτηματολογίου και οι οποίες έχουν ετήσια βάση. Το εκτιμώμενο επιπλέον κόστος της αναπηρίας προκύπτει από το άθροισμα των επιμέρους δαπανών σε ετήσια βάση (κατοικίας, εκπαίδευσης, νοσοκομειακής περίθαλψης κ.λπ.), οι οποίες καταγράφονται ξεχωριστά από τις ερωτήσεις 5.2.1 έως 5.2.10 του ερωτηματολογίου. Όπως είναι φυσικό, μικρές αποκλίσεις παρατηρούνται ανάμεσα στο άθροισμα των επιμέρους δαπανών και το δηλωθέν επιπλέον ετήσιο κόστος. Σε αρκετές περιπτώσεις, η απόκλιση δεν ξεπερνά το 10% του συνολικού δηλωθέντος ποσού, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις, όπως στην κατηγορία της ψυχικής αναπηρίας με βαθμό αναπηρίας μεταξύ 50% και 66%, η απόκλιση ξεπερνά το 100%. Αποκλίσεις ίσες ή υψηλότερες του 70% φαίνονται στα κελιά με θαλασσί σκίαση. Με ανοιχτό πράσινο φαίνονται τα ποσά των οποίων η απόκλιση βρίσκεται μεταξύ 40%-60%. Με σκούρο πορτοκαλί φαίνονται οι κατηγορίες των οποίων η απόκλιση των εκτιμήσεων βρίσκεται περίπου στο 20%-25%, και τέλος με ανοιχτό ροζ σκιάζονται τα κελιά που περιλαμβάνουν τις εκτιμήσεις που έχουν απόκλιση μέχρι 10%. Οι περισσότερες περιπτώσεις απόκλισης των ποσών που καταγράφονται δεν ξεπερνούν το 25%, στοιχείο αρκετά ενθαρρυντικό, όσον αφορά την εξαγωγή πιο ασφαλών συμπερασμάτων. ~~~~σελίδα 53~~~~ Πίνακας 13: Πρόσθετο *δηλωθέν* ετήσιο *συνολικό κόστος* διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ανά κατηγορία και βαθμό αναπηρίας Βαθμός Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική: Μ.Ο.1335 τ.απ. (1109) min: 300 max: 3420 Ν=6 Αισθητηριακή: Ψυχική: 665 (425) min: 0 max: 1100 8 Νοητική: 4982 (4557) min: 650 max: 11640 8 Χρόνιες Παθήσεις: 976 (1079) min: 0 max: 4500 17 Σπάνιες Παθήσεις: Άλλες Παθήσεις: 6766 (4990) 5 Βαθμός Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική: 4427 (5432) min: 0 max: 20900 49 Αισθητηριακή: 3830 (3048) min: 930 max: 12300 17 Ψυχική: 3276 (4740) min: 0 max: 20900 71 Νοητική: 3165 (3085) min: 0 max: 10000 40 Χρόνιες Παθήσεις: 2470 (2351) min: 0 max: 9840 59 Σπάνιες Παθήσεις: 2804 (1344) min: 1800 max: 4440 5 Άλλες Παθήσεις: 488 (445) 13 Βαθμός Αναπηρίας: 80% + Κινητική: 5786 (6055) min: 0 max: 31500 108 Αισθητηριακή: 3976 (4728) min: 0 max: 23700 123 Ψυχική: 3829 (4911) min: 0 max: 17650 63 Νοητική: 3306 (3051) min: 0 max: 9350 90 Χρόνιες Παθήσεις: 4444 (5063) min: 0 max: 17650 61 Σπάνιες Παθήσεις: 3573 (3026) min: 300 max: 6140 7 Άλλες Παθήσεις: 3414 (3395) 39 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.= τυπική απόκλιση, min είναι το ελάχιστο, max το μέγιστο και Ν ο αριθμός των παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 54~~~~ Πίνακας 14: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ανά κατηγορία και βαθμό αναπηρίας Βαθμός Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική: 50%-66% Μ.Ο.1860 τ.απ.(1834) min: 0 max: 3600 Ν=6 Αισθητηριακή: Ψυχική: 3435 (1969) min: 1200 max: 5400 8 Νοητική: 3825 (4810) min: 0 max: 19200 8 Χρόνιες Παθήσεις: 1182 (1630) min: 0 max: 6000 17 Σπάνιες Παθήσεις: Άλλες Παθήσεις: 6816 (3839) min: 2400 max: 10200 5 Βαθμός Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική: 4139 (4526) min: 0 max: 19200 49 Αισθητηριακή: 3572 (2418) min: 600 max: 8400 17 Ψυχική: 3020 (3617) min: 0 max: 19200 71 Νοητική: 3294 (2762) min: 0 max: 9000 40 Χρόνιες Παθήσεις: 2949 (2134) min: 0 max: 9000 59 Σπάνιες Παθήσεις: 2232 (3059) min: 0 max: 5760 5 Άλλες Παθήσεις: 831 (486) min: 0 max: 1440 13 Βαθμός Αναπηρίας: 80% + Κινητική: 6244 (5322) min: 0 max: 34200 108 Αισθητηριακή: 4946 (3850) min: 240 max: 18000 123 Ψυχική: 5810 (5477) min: 0 max: 24000 63 Νοητική: 4710 (3883) min: 0 max: 19200 90 Χρόνιες Παθήσεις: 5530 (6168) min: 0 max: 24000 61 Σπάνιες Παθήσεις: 5794 (1998) min: 3360 max: 7800 7 Άλλες Παθήσεις: 6783 (6903) min: 0 max: 24000 39 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.= τυπική απόκλιση, min είναι το ελάχιστο, max το μέγιστο και Ν ο αριθμός των παρατηρήσεων Εν συνεχεία, βάσει της αποδοχής ότι πολλές από τις ανάγκες της αναπηρίας δεν ανακύπτουν σε μηνιαία βάση αλλά αφορούν είτε σε έκτακτα είτε σε εφάπαξ κόστη, επιλέγουμε να λάβουμε ως βάση της ανάλυσης μας το εκτιμώμενο αντί του δηλωθέντος πρόσθετου κόστους. Πιο αναλυτικά, από τον Πίνακα 14 συμπεραίνουμε τα εξής. ~~~~σελίδα 55~~~~ 1. Για άτομα με κινητική αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 1.860 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, • 4.139 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, και • 6.244 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας από 80% και άνω. Αυτά τα ποσά αντιστοιχούν σε πρόσθετες μηνιαίες δαπάνες 155, 345 και 520 ευρώ αντίστοιχα. 2. Για άτομα με αισθητηριακή αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 3.572 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% και • 4.946 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. • Δεν υπήρχαν παρατηρήσεις για τη βαρύτητα αναπηρίας που κυμαινόταν μεταξύ 50% και 66,9%. Τα ποσά αυτά αντιστοιχούν σε πρόσθετες μηνιαίες δαπάνες 298 και 412 ευρώ αντίστοιχα. 3. Για άτομα με ψυχική αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 3.435 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, • 3.020 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, και • 5.810 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Τα ποσά αντιστοιχούν σε πρόσθετες μηνιαίες δαπάνες 286, 251 και 484 ευρώ αντίστοιχα. ~~~~σελίδα 56~~~~ 4. Για άτομα με νοητική αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο όρο: • 3.825 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, • 3.294 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, και • 4.710 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Τα ποσά αντιστοιχούν σε πρόσθετες μηνιαίες δαπάνες 319, 275 και 392 ευρώ αντίστοιχα. 5. Για τις Χρόνιες Παθήσεις το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 1.182 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, • 2.949 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, και • 5.530 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Τα ποσά αυτά αντιστοιχούν σε πρόσθετες μηνιαίες δαπάνες 99, 246 και 460 ευρώ αντίστοιχα. 6. Για τις Σπάνιες Παθήσεις το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 2.232 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79%, • 5.794 ευρώ ετησίως για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. • Δεν υπήρχαν παρατηρήσεις τη βαρύτητα αναπηρίας που κυμαινόταν μεταξύ 50% και 66,9%. Τα ποσά αντιστοιχούν σε πρόσθετες μηνιαίες δαπάνες 186 και 483 ευρώ αντίστοιχα. ~~~~σελίδα 57~~~~ Αξιοσημείωτο είναι επίσης το εύρος διακύμανσης των πρόσθετων δαπανών που σχετίζονται με την αναπηρία, καθώς, όπως παρατηρείται στους Πίνακες 13 και 14, η μέγιστη συνολική δαπάνη στις περισσότερες κατηγορίες αναπηρίας είναι πολλαπλάσια του μέσου όρου, ενώ στην καλύτερη περίπτωση περιορίζεται στο διπλάσιο του μέσου όρου. Το γεγονός αυτό, δεν αποτελεί έκπληξη, δεδομένης της πολυπλοκότητας του ζητήματος και των ποικίλων παραγόντων που το επηρεάζουν. Ωστόσο, χρήζει ιδιαίτερης αναφοράς καθότι υπογραμμίζει την σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των νοικοκυριών λόγω της αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, αλλά και τη συχνά μετριοπαθή αναπαράστασή τους με την προσέγγιση των μέσων όρων. Προκειμένου να αποσαφηνιστεί και οπτικά η διασπορά των τιμών του εκτιμώμενου πρόσθετου κόστους διαβίωσης ανά κατηγορία αναπηρίας, παρακάτω παρατίθενται η διαγραμματική απεικόνιση αυτών σε μορφή ιστογράμματος. Συγκεκριμένα το 76% των ερωτηθέντων, ανεξαρτήτως κατηγορίας και βαρύτητας αναπηρίας, δηλώνει πρόσθετες δαπάνες λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης μέχρι 5.000 ευρώ το χρόνο, οι οποίες αναλογούν σε περίπου 415 ευρώ το μήνα, ενώ το 50% του δείγματος δηλώνει πρόσθετες συνολικές δαπάνες περίπου 2.500 ευρώ ετησίως, δηλαδή περίπου 208 ευρώ το μήνα. ~~~~σελίδα 58~~~~ Γράφημα 1: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με την αναπηρία Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 20, 30, 40] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [10.000, 20.000, 30.000] ~~~~σελίδα 59~~~~ Για τα άτομα με κινητική αναπηρία (Γράφημα 2), το 66% του δείγματος αντιμετωπίζει πρόσθετες δαπάνες ύψους μέχρι 5.000 ευρώ ετησίως, ποσό που αντιστοιχεί σε περίπου 415 ευρώ μηνιαίως. Γράφημα 2: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με την *κινητική αναπηρία* Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 20, 30] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [10.000, 20.000, 30.000] ~~~~σελίδα 60~~~~ Για τα άτομα με αισθητηριακή αναπηρία (Γράφημα 3), το 64% του δείγματος δηλώνει ότι αντιμετωπίζει πρόσθετες δαπάνες ύψους μέχρι 5.000 ευρώ ετησίως, ποσό που αντιστοιχεί σε περίπου 415 ευρώ μηνιαίως. Γράφημα 3: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με την *αισθητηριακή αναπηρία* Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 20, 30, 40] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [5.000, 10.000, 15.000, 20.000, 25.000] ~~~~σελίδα 61~~~~ Για τα άτομα με ψυχική αναπηρία (Γράφημα 4), το 81% του δείγματος δηλώνει ότι αντιμετωπίζει πρόσθετες δαπάνες ύψους μέχρι 5.000 ευρώ ετησίως. Το ποσό αυτό αντιστοιχεί σε περίπου 415 ευρώ μηνιαίως. Γράφημα 4: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με την *ψυχική αναπηρία* Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 20, 30, 40, 50] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [5.000, 10.000, 15.000, 20.000] ~~~~σελίδα 62~~~~ Για τα άτομα με νοητική αναπηρία (Γράφημα 5), το 72% του δείγματος αντιμετωπίζει πρόσθετες δαπάνες ύψους μέχρι 5.000 ευρώ ετησίως, ποσό που αντιστοιχεί σε περίπου 415 ευρώ μηνιαίως. Το 50% των ερωτηθέντων δηλώνει πρόσθετες δαπάνες έως 2.500 ευρώ ετησίως, που αντιστοιχούν σε 210 περίπου ευρώ μηνιαίως. Γράφημα 5: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με τη *νοητική αναπηρία* Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 20, 30, 40] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [5.000, 10.000] ~~~~σελίδα 63~~~~ Για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις (Γράφημα 6), το 80% του δείγματος αντιμετωπίζει πρόσθετες δαπάνες ύψους μέχρι 5.000 ευρώ ετησίως, ποσό που αντιστοιχεί σε περίπου 415 ευρώ μηνιαίως. Το 55% των ερωτηθέντων δηλώνει πρόσθετες δαπάνες έως 2500 ευρώ ετησίως που αντιστοιχούν σε 210 περίπου ευρώ μηνιαίως. Γράφημα 6: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με τις *χρόνιες παθήσεις* Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 20, 30, 40, 50] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [5.000, 10.000, 15.000, 20.000] ~~~~σελίδα 64~~~~ Για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις (Γράφημα 7), το 70% του δείγματος αντιμετωπίζει πρόσθετες δαπάνες ύψους μέχρι 5.000 ευρώ ετησίως, τα οποία αντιστοιχούν σε περίπου 415 ευρώ μηνιαίως. Το υπόλοιπο 30% του συνόλου των ερωτηθέντων δηλώνει πρόσθετες δαπάνες από 5000 έως 8.000 ευρώ ετησίως, ποσά που αντιστοιχούν σε δαπάνες από 415 έως 666 ευρώ μηνιαίως. Γράφημα 7: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος που σχετίζεται με τις σπάνιες παθήσεις Κάθετος άξονας: Ποσοστό επί του συνόλου των ερωτηθέντων [10, 15, 20, 25] Οριζόντιος άξονας: Πρόσθετο Συνολικό Ετήσιο Κόστος σε ευρώ [2.000, 4.000, 6.000, 8.000] [Υποενότητα] 6.5.3 Υπολογισμός του επιπλέον κόστους διαβίωσης ανά είδος δαπανών, κατηγορία και βαθμό αναπηρίας Τα ποσά που παρουσιάζονται στους παρακάτω πίνακες αποτελούν τον μέσο όρο του ετήσιου κόστους ανά κατηγορία δαπάνης του νοικοκυριού, ανά κατηγορία και βαθμό αναπηρίας. ~~~~σελίδα 65~~~~ Η τυπική απόκλιση δίνεται σε παρένθεση κάτω από τον μέσο όρο, ενώ ακολουθεί ο αριθμός των παρατηρήσεων ανά κατηγορία. Τα κενά κελιά αντιπροσωπεύουν κατηγορίες με μηδενικό αριθμό παρατηρήσεων, ενώ τα κελιά με μηδενικά κατά μέσο όρο ποσά και μηδενική τυπική απόκλιση, αντιπροσωπεύουν κατηγορίες με μηδενική δαπάνη. Τα ποσά που εμφανίζονται στους παρακάτω πίνακες αφορούν ετήσιες δαπάνες. Ενδεικτικά, για να μπορεί ο αναγνώστης εύκολα να κάνει μια αντιστοίχιση ανάμεσα στο ετήσιο και το μηνιαίο ποσό, αναφέρουμε ότι ένα ετήσιο ποσό της τάξεως των 360 ευρώ αντιστοιχεί σε 30 ευρώ μηνιαίως, ένα ποσό της τάξεως των 600 ευρώ αντιστοιχεί σε μηνιαία δαπάνη 50 ευρώ. Πίνακας 15: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης) κύριας, δευτερεύουσας ή εξοχικής *κατοικίας*, ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 20 τ.απ. (49) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 116 (409) 49 Αισθητηριακή 0 (0) 17 Ψυχική 37 (176) 71 Νοητική 372 (1258) 40 Χρόνιες Παθήσεις 20 (110) 59 Σπάνιες Παθήσεις 860 (1182) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 545 (1473) 108 Αισθητηριακή 284 (1144) 123 Ψυχική 518 (1556) 63 Νοητική 201 (619) 90 Χρόνιες Παθήσεις 583 (1673) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 66~~~~ Πίνακας 16: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη *διακοπών/παραθερισμού* (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 30 τ.απ. 73 N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 55 (300) 49 Αισθητηριακή 0 (0) 17 Ψυχική 0 (0) 71 Νοητική 147 (651) 40 Χρόνιες Παθήσεις 308 (165) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 74 (342) 108 Αισθητηριακή 48 (208) 123 Ψυχική 0 (0) 63 Νοητική 199 (611) 90 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 67~~~~ Πίνακας 17: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη *εκπαίδευσης* (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 0 τ.απ. 0 N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 925 (1277) 8 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 240 (670) 49 Αισθητηριακή 80 (150) 17 Ψυχική 59 (248) 71 Νοητική 261 (396) 40 Χρόνιες Παθήσεις 34 (182) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 457 (1205) 108 Αισθητηριακή 117 (353) 123 Ψυχική 773 (1874) 63 Νοητική 603 (1476) 90 Χρόνιες Παθήσεις 164 (898) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων Πίνακας 18: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη *νοσοκομειακής περίθαλψης* (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 23 τ.απ. (57) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 92 (572) 49 Αισθητηριακή 0 (0) 17 Ψυχική 0 (0) 71 Νοητική 2 (9) 40 Χρόνιες Παθήσεις 76 (239) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 94 (538) 108 Αισθητηριακή 350 (1502) 123 Ψυχική 1.587 (12) 63 Νοητική 40 (170) 90 Χρόνιες Παθήσεις 318 (1017) 61 Σπάνιες Παθήσεις 201 (190) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 68~~~~ Πίνακας 19: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη *εξωνοσοκομειακής περίθαλψης* (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο 430 τ.απ. (875) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 160 (175) 8 Νοητική 412 (572) 8 Χρόνιες Παθήσεις 230 (334) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 607 (1427) 49 Αισθητηριακή 120 (105) 17 Ψυχική 537 (1186) 71 Νοητική 420 (449) 40 Χρόνιες Παθήσεις 451 (552) 59 Σπάνιες Παθήσεις 500 (169) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 301 (473) 108 Αισθητηριακή 427 (1029) 123 Ψυχική 445 (753) 63 Νοητική 304 (614) 90 Χρόνιες Παθήσεις 327 (704) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων Πίνακας 20: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη υπηρεσιών αποκατάστασης (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 430 τ.απ. (875) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 160 (175) 8 Νοητική 412 (572) 8 Χρόνιες Παθήσεις 230 (334) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 607 (1427) 49 Αισθητηριακή 120 (105) 17 Ψυχική 537 (1186) 71 Νοητική 420 (449) 40 Χρόνιες Παθήσεις 451 (552) 59 Σπάνιες Παθήσεις 500 (169) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 301 (473) 108 Αισθητηριακή 427 (1029) 123 Ψυχική 445 (753) 63 Νοητική 304 (614) 90 Χρόνιες Παθήσεις 327 (704) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 69~~~~ Πίνακας 21: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για φάρμακα και φαρμακευτικά είδη (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά βαρύτητα αναπηρίας Κινητική Αισθητηριακή Ψυχική Νοητική Χρόνιες Παθήσεις Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Μ.Ο. 47 τ.απ. (70) N=6 505 (400) 8 167 (231) 8 369 (726) 17 Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική Αισθητηριακή Ψυχική Νοητική Χρόνιες Παθήσεις Σπάνιες Παθήσεις 447 (454) 49 436 (429) 17 475 (531) 71 385 (372) 40 432 (386) 59 922 (397) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 530 (643) 108 Αισθητηριακή 420 (587) 123 Ψυχική 338 (378) 63 Νοητική 384 (572) 90 Χρόνιες Παθήσεις 721 (820) 61 Σπάνιες Παθήσεις 500 (155) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 70~~~~ Πίνακας 22: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για οικιακούς βοηθούς (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 258 τ.απ. (400) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 165 (305) 8 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 1101 (2551) 49 Αισθητηριακή 1376 (2560) 17 Ψυχική 613 (2112) 71 Νοητική 982 (2079) 40 Χρόνιες Παθήσεις 264 (572) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 1470 (2801) 108 Αισθητηριακή 678 (1492) 123 Ψυχική 603 (1306) 63 Νοητική 378 (1087) 90 Χρόνιες Παθήσεις 664 (1297) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων Πίνακας 23: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για μέσα μεταφοράς (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 58 τ.απ. (93) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 9 (26) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 150 (347) 49 Αισθητηριακή 96 (126) 17 Ψυχική 195 (611) 71 Νοητική 77 (184) 40 Χρόνιες Παθήσεις 358 (966) 59 Σπάνιες Παθήσεις 360 (498) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 178 (482) 108 Αισθητηριακή 441 (814) 123 Ψυχική 156 (593) 63 Νοητική 96 (245) 90 Χρόνιες Παθήσεις 128 (320) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 71~~~~ Πίνακας 24: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για τεχνικά βοηθήματα κτλ. (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 17. τ.απ. (41) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 13 (37) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 196 (580) 49 Αισθητηριακή 290 (371) 17 Ψυχική 94 (298) 71 Νοητική 0 (0) 40 Χρόνιες Παθήσεις 200 (1077) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 439 (1097) 108 Αισθητηριακή 613 (1265) 123 Ψυχική 309 (1057) 63 Νοητική 244 (1042) 90 Χρόνιες Παθήσεις 444 (1174) 61 Σπάνιες Παθήσεις 2871 (2689) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 72~~~~ Πίνακας 25: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για είδη ατομικής χρήσης (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 0 τ.απ. (0) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 156 (302) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 252 (748) 49 Αισθητηριακή 41 (170) 17 Ψυχική 52 (174) 71 Νοητική 400 (1307) 40 Χρόνιες Παθήσεις 47 (112) 59 Σπάνιες Παθήσεις 72 (99) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 411 (749) 108 Αισθητηριακή 179 (471) 123 Ψυχική 43 (105) 63 Νοητική 458 (935) 90 Χρόνιες Παθήσεις 251 (596) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων Πίνακας 26: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για διατροφή (η ανάγκη της οποίας προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 433 τ.απ.(480) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 158 (355) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 596 (1488) 49 Αισθητηριακή 0 (0) 17 Ψυχική 630 (1433) 71 Νοητική 116 (326) 40 Χρόνιες Παθήσεις 450 (1125) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 163 (435) 108 Αισθητηριακή 114 (326) 123 Ψυχική 162 (300) 63 Νοητική 106 (293) 90 Χρόνιες Παθήσεις 327 (962) 61 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 7 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 73~~~~ Πίνακας 27: Πρόσθετη ετήσια δαπάνη για άλλα αγαθά ή υπηρεσίες (η ανάγκη για τις οποίες προκύπτει από την ύπαρξη αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης), ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Μ.Ο. 0 τ.απ. (0) N=6 Αισθητηριακή Ψυχική 0 (0) 8 Νοητική 0 (0) 8 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική 0 (0) 49 Αισθητηριακή 947 (1761) 17 Ψυχική 227 (935) 71 Νοητική 0 (0) 40 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 59 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 5 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική 0 (0) 108 Αισθητηριακή 0 (0) 123 Ψυχική 0 (0) 63 Νοητική 7 (63) 90 Χρόνιες Παθήσεις 0 (0) 17 Σπάνιες Παθήσεις 0 (0) 740 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 74~~~~ Μολονότι το βασικό ενδιαφέρον της μελέτης προσδιορίζεται στο συνολικό πρόσθετο κόστος της αναπηρίας, είναι σημαντικό να εξετάσουμε τις επιμέρους δαπάνες, προκειμένου να εξάγουμε συμπεράσματα σχετικά με το/τα είδος/είδη των δαπανών που επιβαρύνουν περισσότερο το νοικοκυριό ανάλογα με την κατηγορία και τη βαρύτητα της αναπηρίας. Τέτοιου είδους συμπεράσματα μπορούν να υποστηρίξουν τον σχεδιασμό μέτρων και πολιτικών για την ελάφρυνση του κόστους που αντιμετωπίζουν τα νοικοκυριά που έχουν μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Τα επιδόματα/βοηθήματα και οι συντάξεις αποτελούν παραδείγματα άμεσων μεταβιβαστικών πληρωμών προς τα νοικοκυριά, τα οποία όμως σε αρκετές περιπτώσεις δεν επαρκούν προκειμένου να καλυφθεί το σύνολο των εξειδικευμένων αναγκών σε αγαθά κα υπηρεσίες λόγω της αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης. Επιπρόσθετα, έμμεσες παροχές σε είδος, και όχι σε χρήμα, ενδέχεται ως συμπληρωματικό μέτρο να έχουν αυξημένη αποτελεσματικότητα. Ο παρακάτω πίνακας συνοψίζει τις σημαντικότερες κατηγορίες δαπανών, ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας. Από τις 21 υποκατηγορίες (συνδυασμούς κατηγορίας και βαρύτητας αναπηρίας) οι ανάγκες από τις οποίες απορρέουν σχετικές δαπάνες πιο συχνά είναι οι εξής: οικιακοί βοηθοί, φάρμακα και φαρμακευτικά είδη (χρόνιες παθήσεις, σπάνιες παθήσεις, ψυχική και κινητική αναπηρία), εξωνοσοκομειακή περίθαλψη (κινητική και ψυχική αναπηρία, χρόνιες παθήσεις, σπάνιες παθήσεις), υπηρεσίες αποκατάστασης (κινητική και νοητική αναπηρία, χρόνιες παθήσεις), κατοικία (κινητική, νοητική και ψυχική αναπηρία, χρόνιες παθήσεις), και δαπάνες εκπαίδευσης σε άτομα με νοητική αναπηρία. ~~~~σελίδα 75~~~~ Πίνακας 28: Δαπάνες που επιβαρύνουν περισσότερο το νοικοκυριό, ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Κινητική Εξων/κή Διατροφή Αισθητηριακή Ψυχική Φάρμακα Νοητική Υπ. αποκ/σης Εκπαίδευση Χρόνιες Παθήσεις Φάρμακα Εξων/κή Σπάνιες Παθήσεις Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Κινητική Οικ. Βοηθοί Διατροφή Υπ. αποκ/σης Εξων/κή Αισθητηριακή Οικ. Βοηθοί Άλλα αγαθά/ υπηρεσίες Ψυχική Οικ. Βοηθοί Διατροφή Εξων/κή Νοητική Οικ. Βοηθοί Χρόνιες Παθήσεις Φάρμακα Εξων/κή Σπάνιες Παθήσεις Φάρμακα Εξων/κή Κατοικία Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Κινητική Οικ. Βοηθοί Υπ. αποκ/σης Κατοικία Φάρμακα Αισθητηριακή Οικ. Βοηθοί Τεχνικά βοηθήματα Ψυχική Οικ. Βοηθοί Νοσοκ/κή Εκπαίδευση Κατοικία Νοητική Εκπαίδευση Χρόνιες Παθήσεις Οικ. Βοηθοί Φάρμακα Κατοικία Υπ. αποκ/σης Σπάνιες Παθήσεις Τεχνικά βοηθήματα Φάρμακα [/Πίνακας] Συντομεύσεις του πίνακα: Εξων/κή: Εξωνοσοκομειακή περίθαλψη, Διατροφή: Είδη διατροφής, Φάρμακα: Φάρμακα και φαρμακευτικά είδη, Υπ. Αποκ/σης: υπηρεσίες αποκατάστασης, Οικ. Βοηθοί: οικιακοί βοηθοί, Κατοικία: δαπάνες για την πρώτη, δεύτερη ή εξοχική κατοικία, Νοσοκ/κή: νοσοκομειακή περίθαλψη. ~~~~σελίδα 76~~~~ [Υποενότητα] 6.5.4 Υπολογισμός του πρόσθετου συνολικού κόστους διαβίωσης (εκτιμώμενου), ανά φύλο, ηλικία και εργασιακή κατάσταση του ατόμου με αναπηρία Οι πίνακες που ακολουθούν παρουσιάζουν το συνολικό εκτιμώμενο κόστος ανά βαρύτητα αναπηρίας σε σχέση με i) το φύλο, ii) την ηλικιακή ομάδα και iii) την εργασιακή κατάσταση. Ειδικότερα, ο Πίνακας 28 δείχνει ότι κατά μέσο όρο το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι υψηλότερο για τις γυναίκες με αναπηρία σε σχέση με τους άνδρες με αναπηρία, αλλά και ότι τα κόστη για τις γυναίκες με αναπηρία έχουν μεγαλύτερη διακύμανση από ότι για τους άνδρες. Ενδεικτικά, ένας άνδρας με βαρύτητας αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67 και 79,9% επιβαρύνεται με 2.149 ευρώ πρόσθετο κόστος σε ετήσια βάση, ενώ μια γυναίκα με τον ίδιο βαθμό αναπηρίας επιβαρύνεται με κόστος που προσεγγίζει τα 3.732 ευρώ. Τα στοιχεία δείχνουν μια σημαντική κατά φύλο διαφοροποίηση του πρόσθετου κόστους της αναπηρίας. Πίνακας 29: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ανά φύλο και βαθμό αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Άνδρας Μ.Ο. 1325 τ.απ. (1119) N=17 Γυναίκα 2189 (3431) Ν=22 Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Άνδρας 2140 (2395) Ν=94 Γυναίκα 3732 (4466) Ν=110 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Άνδρας 3640 (4141) Ν=191 Γυναίκα 4671 (4999) Ν=160 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 77~~~~ Αναφορικά με το ύψος του πρόσθετου κόστους διαβίωσης ανά ηλικιακή ομάδα, ο Πίνακας 30 δεν οδηγεί σε συγκεκριμένα συμπεράσματα που να αφορούν την ηλικία των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις. Σε γενικές γραμμές είναι εμφανές ότι τα κόστη αυξάνονται σε συσχέτιση με τη βαρύτητας της αναπηρίας, όπως είναι αναμενόμενο. Οι ηλικιακές ομάδες που επιβαρύνονται συγκριτικά περισσότερο είναι τα άτομα 16-29 ετών και 30-49 ετών με ποσοστό αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, καθώς επίσης και η ομάδα 50-64 ετών με ποσοστό αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Πίνακας 30: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ανά ηλικιακή ομάδα και βαθμό αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% 16-29 30-49 Μ.Ο. 643 τ.απ. (316) N=7 50-64 2504 (3319) Ν=23 65+ 953 719 Ν=9 Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% 16-29 4037 (456) Ν=3 30-49 4521 (5646) Ν=42 50-64 1742 (2610) Ν=73 65+ 3285 (3096) Ν=86 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + 16-29 30-49 2536 (2226) Ν=59 50-64 5175 (4591) Ν=144 65+ 3718 (4591) Ν=147 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων Ο Πίνακας 31 παρουσιάζει το πρόσθετο ετήσιο συνολικό εκτιμώμενο κόστος των ατόμων με αναπηρία, ανά εργασιακή κατάσταση και βαρύτητα αναπηρίας. Το 38% περίπου των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση στο δείγμα δηλώνει μή ικανό για εργασία, ενώ το 10% δηλώνει άνεργο. Σε γενικές γραμμές, παρατηρείται ότι οι πρόσθετες δαπάνες για τα άτομα που δεν είναι ικανά για εργασία είναι χαμηλότερες από τις αντίστοιχες των εργαζομένων, των συνταξιούχων, αλλά και των μαθητών/τριών-φοιτητών/τριών. ~~~~σελίδα 78~~~~ Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα σημαντικά καθώς φαίνεται να ενισχύουν το συμπέρασμα ότι οι χαμηλότερες δαπάνες είναι αποτέλεσμα του χαμηλότερου εισοδήματος αλλά και του μικρότερου βαθμού δραστηριότητας και συμμετοχής στην κοινωνική ζωή, και όχι απαραίτητα της ύπαρξης λιγότερων ή διαφορετικών αναγκών. Ενδεικτικά: • Ένα άτομο όπου η βαρύτητα της αναπηρίας του κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% και δεν εργάζεται επιβαρύνεται με πρόσθετο ετήσιο κόστος 2.919 ευρώ. • Ένα εργαζόμενο άτομο με την ίδια βαρύτητα αναπηρίας επιβαρύνεται με κόστος 4.191 ευρώ, ένα άτομο που ασχολείται με οικιακά με 2.117 ευρώ, ένας/μια συνταξιούχος με 2.156 ευρώ, ένας/μια μαθητής/τρια ή φοιτητής/τρια με 3.018εΕυρώ και ένας άνεργος/η με 4.117 Ευρώ. Πίνακας 31: Πρόσθετο εκτιμώμενο ετήσιο συνολικό κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, ανά εργασιακή κατάσταση και βαθμό αναπηρίας Βαρύτητα Αναπηρίας: 50%-66% Μη ικανός/η για εργασία 1012 (826) N=17 Εργαζόμενος/η 2400 (2970) N=2 Οικιακά 1495 (7) Ν=2 Συνταξιούχος 2772 (3877) Ν=16 Μαθητής/τρια-Φοιτητής/τρια 660 (14) Ν=2 Άνεργος/η Βαρύτητα Αναπηρίας: 67%-79% Μη ικανός/η για εργασία 2919 (3007) Ν=78 Εργαζόμενος/η 4191 (4609) Ν=21 Οικιακά 2117 (1828) Ν=12 Συνταξιούχος 2156 (2322) Ν=50 Μαθητής/τρια-Φοιτητής/τρια 3018 (3265) Ν=13 Άνεργος/η 4117 (6359) Ν=30 Βαρύτητα Αναπηρίας: 80% + Μη ικανός/η για εργασία 3772 (3690) Ν=132 Εργαζόμενος/η 4208 (3627) Ν=33 Οικιακά 3349 (3321) Ν=17 Συνταξιούχος 4907 (5840) Ν=134 Μαθητής/τρια-Φοιτητής/τρια 4276 (3833) Ν=9 Άνεργος/η 1841 (1599) Ν=30 [/Πίνακας] Μ.Ο.= Μέσος Όρος, τ.απ.=τυπική απόκλιση, Ν = Αριθμός παρατηρήσεων ~~~~σελίδα 79~~~~ [Υποενότητα] 6.5.5 Ανάλυση Ευαισθησίας των Αποτελεσμάτων Ένα ζήτημα που προκύπτει από την προηγηθείσα ανάλυση είναι, όπως είναι φανερό, οι μεγάλες τυπικές αποκλίσεις των εκτιμήσεων. Λόγω αυτών των αποκλίσεων είναι δύσκολο να προβούμε σε προτάσεις πολιτικής αναφορικά με συγκεκριμένα ποσά που αφορούν τα κόστη. Τα συμπεράσματα στα οποία περιοριζόμαστε από την προηγούμενη υπο-ενότητα είναι εκείνα που αφορούν το είδος των δαπανών που βαρύνουν τα νοικοκυριά ανάλογα με το είδος αλλά και την βαρύτητας της αναπηρίας όπως επίσης και κάποια γενικά συμπεράσματα σχετικά με το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση ανάλογα με τα δημογραφικά τους χαρακτηριστικά. Ωστόσο, προκειμένου να εξάγουμε περισσότερο σαφή και αξιόπιστα συμπεράσματα σχετικά με τις προηγούμενες εκτιμήσεις, παρεμβάλουμε αρχικά τα ιστογράμματα συχνοτήτων των μεταβλητών υπό εξέταση και προσθέτουμε μια επιπλέον μεταβλητή η οποία φαίνεται να έχει καθοριστικό ρόλο στη διαμόρφωση του επιπλέον κόστους διαβίωσης. Η μεταβλητή αυτή είναι το εισόδημα. Πιο συγκεκριμένα, χρησιμοποιούμε τις εισοδηματικές κλίμακες του δείγματος προκειμένου να εξετάσουμε τα χαρακτηριστικά και την εξέλιξη των επιπλέον δαπανών στα νοικοκυριά. [Πίνακας] Εισοδηματική Κλίμακα | Μέσος Όρος | Τυπική Απόκλιση | N | p25 | Διάμεσος | p75 Μέχρι 230 € | 2190 | 3012 | 2 | 60 | 2190 | 4320 231-500 € | 4193 | 5991 | 51 | 960 | 1800 | 4800 501-700 € | 3606 | 3543 | 64 | 1560 | 2400 | 4260 701-840 € | 3932 | 3579 | 56 | 1380 | 3600 | 5100 841-1.000 € | 3259 | 3422 | 83 | 960 | 2400 | 3840 1.001-1.200 € | 4149 | 3309 | 75 | 1440 | 2880 | 7200 1.201-1.500 € | 4343 | 3788 | 85 | 2040 | 2640 | 6000 1.501-1.900 € | 4969 | 4522 | 96 | 1440 | 4080 | 7500 1.901-3.300 € | 5233 | 4607 | 64 | 1500 | 3600 | 8400 3.301 € και άνω | 8013 | 9907 | 9 | 3600 | 4200 | 6000 Δεν απαντώ | 2640 | 2416 | 16 | 840 | 2100 | 3900 [/Πίνακας] ~~~~σελίδα 80~~~~ Είναι εμφανής, από τον προηγούμενο πίνακα, η θετική συσχέτιση μεταξύ εισοδήματος και επιπλέον δαπάνης λόγω της αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης. Είναι φυσικό τα νοικοκυριά που διαθέτουν υψηλότερο εισόδημα να δαπανούν μεγαλύτερα ποσά για την κάλυψη των αναγκών των μελών τους με αναπηρία ή/και χρόνιας πάθηση. Οι υψηλότερες αυτές δαπάνες μπορεί να είναι δαπάνες για α) αγαθά και υπηρεσίες που τα φτωχότερα νοικοκυριά δεν έχουν τη δυνατότητα να καταναλώσουν, β) περισσότερα σε ποσότητα αγαθά και υπηρεσίες σχετικά με τα φτωχότερα νοικοκυριά, και γ) καλύτερα σε ποιότητα αγαθά και υπηρεσίες σε σχέση με τα φτωχότερα νοικοκυριά. Το δεύτερο στοιχείο που είναι σημαντικό να παρατηρήσουμε είναι η μεγάλη διαφορά μεταξύ του μέσου όρου και του διάμεσου. Η παρατήρηση αυτή μας παραπέμπει στην περαιτέρω εξέταση της κατανομής των παρατηρήσεων. Όπως καθίσταται σαφές από τα ιστογράμματα σχετικών συχνοτήτων πολύ μεγάλο ποσοστό των παρατηρήσεων συγκεντρώνεται σε ποσά μικρότερα των 2.500 ευρώ. Η εικόνα που παρατηρείται στο Γράφημα 1 [βλ. υποσημείωση 10], επαναλαμβάνεται και για τις επιμέρους αναπηρίες. Οι κατανομές του κόστους, τόσο του συνολικού όσο και των επιμέρους εμφανίζουν χαρακτηριστικά Poisson κατανομής. Για το λόγο αυτό άλλωστε τα αποτελέσματα της ανάλυσης που προηγήθηκε εμφανίζουν μεγάλες διασπορές. Προκειμένου να ελέγξουμε την ύπαρξη στατιστικά σημαντικών διαφορών ανάμεσα στους μέσους όρους των δαπανών ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας, ελέγχοντας την αξιοπιστία των εκτιμήσεων των προηγούμενων υποενοτήτων, προχωράμε στη χρήση της μεθόδου ANOVA. Εξαιτίας της προφανούς σημασίας του επιπέδου του εισοδήματος στον καθορισμό του ύψους της δαπάνης που απορρέει από την αναπηρία, κρίνεται σκόπιμη η χρήση της μεθόδου two-way ANOVA, προκειμένου να εξεταστεί η εξάρτηση της εξαρτημένης μεταβλητής (επιπλέον δαπάνη λόγω αναπηρίας) από ι) το είδος και ιι) το βαθμό της αναπηρίας [βλ. υποσημείωση 11]. ~~~~σελίδα 81~~~~ Οι υποθέσεις που πρέπει να ισχύουν προκειμένου να εξασφαλίζεται η εγκυρότητα των αποτελεσμάτων της ανάλυσης two-way ANOVA. Συγκεκριμένα οι υποθέσεις είναι οι εξής: 1) Η εξαρτημένη μεταβλητή πρέπει να είναι συνεχής. 2) Οι ανεξάρτητες μεταβλητές πρέπει να είναι κατηγορικές μεταβλητές και να αποτελούνται από τουλάχιστον δυο ανεξάρτητες μεταξύ τους υποκατηγορίες. 3) Οι παρατηρήσεις θα πρέπει να είναι μεταξύ τους ανεξάρτητες, δηλαδή να μην συσχετίζονται μεταξύ τους οι παρατηρήσεις μίας κατηγορίας ή οι παρατηρήσεις ανάμεσα στις κατηγορίες. 4) Δεν θα πρέπει να υπάρχουν σημαντικές ακραίες τιμές. 5) Η εξαρτημένη μεταβλητή θα πρέπει να έχει κανονική κατανομή για κάθε συνδυασμό των υποκατηγοριών των ανεξάρτητων μεταβλητών. 6) Πρέπει να υπάρχει ομογένεια στις διασπορές κάθε συνδυασμού των κατηγοριών των ανεξάρτητων μεταβλητών. Αναφορικά με τις στατιστικές ιδιότητες των δεδομένων, οι υποθέσεις 1-3 πληρούνται, ενώ η υπόθεση 4 πληρούται εφόσον δεν υπάρχουν σημαντικές ακραίες τιμές [βλ. υποσημείωση 12]. ~~~~σελίδα 82~~~~ Αναφορικά με την υπόθεση που απαιτεί την κανονική κατανομή της εξαρτημένης μεταβλητής για κάθε συνδυασμό των υποκατηγοριών των ανεξάρτητων μεταβλητών (π.χ. κινητική αναπηρία με τη βαρύτητα της να κυμαίνεται μεταξύ 50 και 66,9% ή αισθητηριακή αναπηρία με τη βαρύτητα της να κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% κ.λπ.), προβαίνουμε σε έλεγχο χρησιμοποιώντας το Shapiro-Wilkinson test για κανονική κατανομή των δεδομένων. Ο στατιστικός έλεγχος υποθέσεων απορρίπτει την μηδενική υπόθεση και οδηγεί στο συμπέρασμα της μη κανονικής κατανομής των δεδομένων. Σε αυτή την περίπτωση, δεν είναι έγκυρη η εφαρμογή της μεθόδου ANOVA. Προκειμένου να χρησιμοποιηθεί αυτή η μέθοδος για την εξαγωγή συμπερασμάτων θα πρέπει να προβούμε σε επεξεργασία του δείγματος ώστε η κατανομή να προσεγγίσει την κανονική κατανομή. Όπως δείχνουν τα ιστογράμματα του επιπλέον κόστους διαβίωσης, η κατανομή των δεδομένων είναι Poisson και σε αυτή την περίπτωση για τη μετατροπή των δεδομένων η βιβλιογραφία προτείνει τη μέθοδο μετατροπής της τετραγωνικής ρίζας (square root transformation) (Bartlett, 1936, Cochran, 1940). Σύμφωνα με τη μέθοδο μετατροπής με χρήση της τετραγωνικής ρίζας, τα δεδομένα με κατανομή Poisson αποκτούν κανονική κατανομή όταν υποστούν τον μετασχηματισμό (Y+0.5)^(1⁄2), όπου Υ είναι η μεταβλητή η οποία υπόκειται τον μετασχηματισμό. Μετά τον μετασχηματισμό της μεταβλητής του επιπλέον κόστους διαβίωσης, επαναλαμβάνουμε το Shapiro Wilkinson τεστ και επιβεβαιώνουμε την κανονική κατανομή της μεταβλητής. Για τον έλεγχο της υπόθεσης 6, σχετικά με την ομογένεια των διασπορών, η βιβλιογραφία προτείνει το τεστ Levene. To test αυτό ελέγχει εάν οι διασπορές του δείγματος στις υποκατηγορίες των ανεξάρτητων μεταβλητών που ελέγχονται στην ANOVA, είναι διαφορετικές. Τα αποτελέσματα του τεστ για τις κατηγορίες της αναπηρίας δείχνουν ομογένεια στις διασπορές των κατηγοριών: κινητική, αισθητηριακή, ψυχική και νοητική αναπηρία ενώ για τις χρόνιες παθήσεις, τις σπάνιες αναπηρίες και τις άλλες αναπηρίες οι διασπορές είναι διαφορετικές σε στατιστικά σημαντικό βαθμό και άρα δεν προχωράμε στην συμπερίληψή τους στην ανάλυση ANOVA. ~~~~σελίδα 83~~~~ Πίνακας 33: Two-way ANOVA – Ανεξάρτητη μεταβλητή πρόσθετου συνολικού κόστους σχετιζόμενου με την αναπηρία Αριθμός Παρατηρήσεων = 348 W = Wilks' lambda L = Lawley-Hotelling trace P = Pillai's trace R = Roy's largest root Source Υπόδειγμα Statistic W 0.898 P 0.102 L 0.114 R 0.114 df 6 F(df1, 6 6 6 6 df2) 341.000 341.000 341.000 341.000 F 6.470 6.470 6.470 6.470 Prob>F 0.000 0.000 0.000 0.000 Residual 341 Source Κατηγορία Αναπηρίας Statistic W 0.981 P 0.019 L 0.019 R 0.019 df 4 F(df1, 4 4 4 4 df2) 341.000 341.000 341.000 341.000 F 1.650 1.650 1.650 1.650 Prob>F 0.161 0.161 0.161 0.161 Source Βαρύτητα Αναπηρίας Statistic W 0.933 P 0.067 L 0.072 R 0.072 df 2 F(df1, 2 2 2 2 df2) 341.000 341.000 341.000 341.000 F 12.260 12.260 12.260 12.260 Prob>F 0.000 0.000 0.000 0.000 Residual 341 Total 347 [/Πίνακας] e = exact, a = approximate, u = upper bound on F ~~~~σελίδα 84~~~~ Πίνακας 34: MANOVA – Ανεξάρτητη μεταβλητή πρόσθετου συνολικού κόστους σχετιζόμενου με την αναπηρία Αριθμός Παρατηρήσεων = 348 W = Wilks' lambda L = Lawley-Hotelling trace P = Pillai's trace R = Roy's largest root Source Υπόδειγμα Statistic W 0.768 P 0.232 L 0.301 R 0.301 df 23 F(df1, 23.000 23.000 23.000 23.000 df2) 324.000 324.000 324.000 324.000 F 4.240 4.240 4.240 4.240 Prob>F 0.000 0.000 0.000 0.000 Residual 324 Source Κατηγορία Αναπηρίας Statistic W 0.985 P 0.015 L 0.016 R 0.016 df 4 F(df1, 4 4 4 4 df2) 324.000 324.000 324.000 324.000 F 1.270 1.270 1.270 1.270 Prob>F 0.282 0.282 0.282 0.282 Source Βαρύτητα Αναπηρίας Statistic W 0.929 P 0.071 L 0.076 R 0.076 df 2 F(df1, 2 2 2 2 df2) 324.000 324.000 324.000 324.000 F 12.380 12.380 12.380 12.380 Prob>F 0.000 0.000 0.000 0.000 Source Περιφέρεια Statistic W 0.892 P 0.108 L 0.121 R 0.121 df 12 F(df1, 12 12 12 12 df2) 324.000 324.000 324.000 324.000 F 3.260 3.260 3.260 3.260 Prob>F 0.000 0.000 0.000 0.000 Source Αριθμός μελών του νοικοκυριού Statistic W 0.953 P 0.047 L 0.050 R 0.050 df 5 F(df1, 5 5 5 5 df2) 324.000 324.000 324.000 324.000 F 3.210 3.210 3.210 3.210 Prob>F 0.000 0.000 0.000 0.000 Residual 324 Total 347 [/Πίνακας] e = exact, a = approximate, u = upper bound on F ~~~~σελίδα 85~~~~ Τα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν την σημασία της κατηγορίας και της βαρύτητάς της αναπηρίας στη διαμόρφωση του επιπλέον κόστους διαβίωσης, ενώ λόγω του μετασχηματισμού των δεδομένων με τη μέθοδο της τετραγωνικής ρίζας είναι δύσκολη η αριθμητική ερμηνεία των αποτελεσμάτων. Οι εκτιμήσεις που προηγήθηκαν, αναφορικά με την εκτίμηση του επιπλέον κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία με βάση τη μέθοδο των δαπανών, παρουσιάζουν ιδιαίτερη ευαισθησία όπως είναι αναμενόμενο στα χαρακτηριστικά και τη φύση της στατιστικής κατανομής. Ένα μεγαλύτερο στατιστικό δείγμα θα μπορούσε να προσφέρει πιο αξιόπιστα στατιστικά αποτελέσματα, με μικρότερες διασπορές και κατανομές που να πλησιάζουν την κανονική, μειώνοντας τις τυπικές αποκλίσεις και τα διαστήματα εμπιστοσύνης και οδηγώντας στην εξαγωγή πιο ασφαλών συμπερασμάτων. Παρακάτω παρατίθενται οι περιγραφικές στατιστικές του επιπλέον κόστους της αναπηρίας ως ποσοστού επί του εισοδήματος ανά κατηγορία εισοδήματος. Διαπιστώνουμε και εδώ τις μικρότερες διασπορές των εκτιμήσεων όταν το κόστος υπολογίζεται ως ποσοστό επί του συνολικού εισοδήματος και όχι ως απόλυτο μέγεθος. Τέλος, και ακριβώς λόγω της κατανομής Poisson που ακολουθούν τα δεδομένα, είναι εμφανής η πιο συμπαγής συμπεριφορά της διαμέσου σε σχέση με το μέσο όρο, ζήτημα το οποίο χρήζει περαιτέρω έρευνας και επεξεργασίας. ~~~~σελίδα 86~~~~ Πίνακας 35: Περιγραφική Στατιστική του πρόσθετου συνολικού κόστους της αναπηρίας, ως ποσοστού επί του εισοδήματος Εισοδηματική Κλίμακα | Μέσος Όρος | Τυπική Απόκλιση | Αριθμός Παρατηρήσεων | p25 | Διάμεσος | p75 Μέχρι 230 € | 516 | 726 | 2 | 3 | 516 | 1029 231-500 € | 96 | 154 | 46 | 17 | 32 | 100 501-700 € | 47 | 45 | 49 | 21 | 33 | 54 701-840 € | 44 | 39 | 41 | 21 | 38 | 58 841-1.000 € | 29 | 30 | 66 | 10 | 20 | 34 1.001-1.200 € | 31 | 24 | 59 | 10 | 23 | 50 1.201-1.500 € | 27 | 23 | 76 | 12 | 17 | 36 1.501-1.900 € | 23 | 21 | 84 | 7 | 18 | 36 1.901-3.300 € | 20 | 17 | 61 | 6 | 15 | 30 3.301 € και άνω | 15 | 16 | 9 | 8 | 9 | 13 [/Πίνακας] Η άμεση εξάρτηση των πρόσθετων δαπανών που απορρέουν από την αναπηρία με το επίπεδο του εισοδήματος του νοικοκυριού, επιβάλει μια κατάτμηση του δείγματος ανάλογα με την κλίμακα του εισοδήματος. Οι εισοδηματικές κλίμακες είναι αυτές που προσδιορίζονται από το ερωτηματολόγιο και φαίνονται στην πρώτη στήλη του Πίνακα 35. Ένα γενικό συμπέρασμα του Πίνακα 35 είναι ότι οι πρόσθετες δαπάνες τις αναπηρίας κυμαίνονται χονδρικά ανάμεσα στο 20%-44% του εισοδήματος, κατά μέσο όρο. Όπως είναι λογικό τα υψηλότερα ποσοστά αντιστοιχούν σε χαμηλότερα εισοδήματα. ~~~~σελίδα 87~~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 7. Υπολογισμός του Πρόσθετου Κόστους της Αναπηρίας με βάση το Επίπεδο Διαβίωσης (SoL) Ο υπολογισμός του πρόσθετου κόστους της αναπηρίας με βάση τη μέθοδο του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) πραγματοποιείται ακολουθώντας τη μεθοδολογία που περιγράφεται στην υπο-ενότητα 5.1.2 και χρησιμοποιώντας τα στατιστικά δεδομένα της EU-SILC για την Ελλάδα. Ο δείκτης που θα επιλεγεί για να λειτουργήσει ως εργαλείο αποτύπωσης του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL), θα πρέπει να έχει τα εξής χαρακτηριστικά. Πρώτον, θα πρέπει να είναι αυστηρά αύξων ως προς το γενικό επίπεδο διαβίωσης, χωρίς απλώς να αντικατοπτρίζει το επίπεδο του εισοδήματος. Αυτό σημαίνει πρακτικά ότι θα πρέπει η μεταβλητή που θα επιλεγεί να αυξάνεται σε μέγεθος όσο αυξάνεται το επίπεδο διαβίωσης του ατόμου, αλλά και ότι ταυτόχρονα δεν θα πρέπει απλώς να ταυτίζεται με το εισόδημα. Δεύτερον, θα πρέπει να αποτυπώνει την κατάσταση του ατόμου σε σχέση με υλικά αγαθά, χωρίς όμως η κατανάλωση αυτών των αγαθών να σχετίζεται με την αναπηρία ή την απουσία της (Zaidi & Bourchardt, 2005). Οι Zaidi & Bourchardt (2005), μετά από ενδελεχή έρευνα διαφορετικών μεταβλητών που ενδεχομένως να μπορούσαν να αποτυπώσουν το Επίπεδο Διαβίωσης, προτείνουν και χρησιμοποιούν τους παρακάτω δείκτες: a) Άθροισμα διαρκών αγαθών που διαθέτει το νοικοκυριό b) Εάν το νοικοκυριό αποταμιεύει c) Υποκειμενική άποψη για την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού Στη δική μας περίπτωση, η ερώτηση για την αποταμίευση του νοικοκυριού δεν συμπεριλαμβάνεται στο ερωτηματολόγιο της EU-SILC, και συνεπώς η συγκατάταξη αυτής της μεταβλητής ως πιθανού δείκτη του επιπέδου διαβίωσης δεν είναι δυνατή. ~~~~σελίδα 88~~~~ Ευρέως διαδεδομένη στην υπάρχουσα βιβλιογραφία (Zaidi & Burchardt, 2005; Braithwaite and Mont, 2009, Cullinan et al., 2011; Antón et al., 2016, Loyalka et al., 2014), είναι η χρήση των διαρκών αγαθών ως δείκτης προσέγγισης της οικογενειακής ευημερίας. Όσα περισσότερα διαρκή αγαθά διαθέτει ένα νοικοκυριό, τόσο υψηλότερα τα επίπεδα της ευημερίας. Όσον αφορά τα διαρκή αγαθά, οι ερωτήσεις διατυπώνονται ως εξής: «Διαθέτει το νοικοκυριό σας κάποιο από τα παρακάτω αγαθά, ανεξάρτητα από το εάν είναι ιδιόκτητο, ενοικιασμένο ή έχει παραχωρηθεί δωρεάν μόνο η χρήση του;» i. Τηλέφωνο (σταθερό ή κινητό) ii. Έγχρωμη τηλεόραση iii. Προσωπικό ηλεκτρονικό υπολογιστή iv. Πλυντήριο ρούχων v. Ι.Χ. επιβατηγό ή Ι.Χ. φορτηγό αυτοκίνητο Ενώ, οι πιθανές απαντήσεις στις παραπάνω ερωτήσεις είναι: • Ναι • Όχι – δεν υπάρχει οικονομική δυνατότητα • Όχι- άλλος λόγος Η εξέταση των απαντήσεων σε αυτή την ερώτηση γίνεται αρχικά μόνο με τον διαχωρισμό ανάμεσα σε «Ναι» και «Όχι», ανεξάρτητα από την αιτία του «Όχι». Εν συνεχεία, διαφοροποιούμε την κατηγοριοποίηση των απαντήσεων σε «Όχι-δεν υπάρχει οικονομική δυνατότητα» και σε όλες τις άλλες απαντήσεις, προκειμένου να εξετάσουμε εάν τα αποτελέσματα εξαρτώνται από αυτή τη συγκεκριμένη απάντηση. Ο λόγος για τον οποίο εξετάζουμε δυο διαφορετικές μεθοδολογίες στην κατηγοριοποίηση των απαντήσεων που αφορούν τα διαρκή αγαθά είναι το γεγονός ότι τα άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε οικονομική δυσχέρεια ίσως να αισθάνονται άβολα να αποκαλύψουν τον λόγο για τον οποίο δεν διαθέτουν κάποιο αγαθό. ~~~~σελίδα 89~~~~ Μετά από σύγκριση των αποτελεσμάτων των παλινδρομήσεων προτείνουμε την επιλογή της μεταβλητής «Όχι-δεν υπάρχει οικονομική δυνατότητα». Η επιλογή της δεύτερης μεταβλητής, σε αντιδιαστολή με την πρώτη, στηρίζεται σε δυο βασικά επιχειρήματα. Πρώτον, αυτό που μας ενδιαφέρει εδώ είναι να αποτυπώσουμε το επίπεδο διαβίωσης με βάση τα διαρκή αγαθά, λαμβάνοντας υπόψιν διαφορές που προκύπτουν ανάμεσα στα νοικοκυριά που έχουν μέλη με αναπηρία και σε εκείνα που δεν έχουν. Συνεπώς, αυτό που θέλουμε είναι να αποτυπώσουμε τυχόν διαφορές από την οικονομική επιβάρυνση της αναπηρίας, εξαιτίας της οποίας τα άτομα με αναπηρία δεν είναι σε θέση να απολαύσουν το ίδιο επίπεδο διαβίωσης με τα άτομα χωρίς αναπηρία, ceteris paribus. Άρα αυτό που μας ενδιαφέρει είναι η αδυναμία και όχι η επιλογή λόγω προτιμήσεων να αποκτήσουν ένα αγαθό. Δεύτερον, οι παλινδρομήσεις που περιλαμβάνουν τα διαρκή αγαθά σε σχέση με εκείνες που περιλαμβάνουν τα διαρκή αγαθά λόγω οικονομικής αδυναμίας παρουσιάζουν διαφορές τόσο στους συντελεστές όσο και στη στατιστική τους σημαντικότητα. Διαφορές, επίσης, παρατηρούνται στον συντελεστή παλινδρόμησης, R^2, ο οποίος είναι αισθητά χαμηλότερος στην περίπτωση που χρησιμοποιούμε το άθροισμα των διαρκών αγαθών λόγω οικονομικής αδυναμίας. Εντούτοις, εξαιτίας της αυξημένης σημαντικότητας των υπόλοιπων μεταβλητών, προς την αναμενόμενη κατεύθυνση, επιλέγουμε το μοντέλο με τον χαμηλότερο συντελεστή παλινδρόμησης, στηριζόμενοι και στο πρώτο επιχείρημα που παρατέθηκε παραπάνω [βλ. υποσημείωση 13]. Εντούτοις, όπως φαίνεται και στον παρακάτω πίνακα, οι διαφορές ανάμεσα στις δυο μεταβλητές αθροίσματος των διαρκών αγαθών δεν είναι πολύ μεγάλες σε απόλυτα μεγέθη. ~~~~σελίδα 90~~~~ Παρακάτω αναφέρουμε κάποια στατιστικά στοιχεία για τις διαφορές ανάμεσα στις δυο μεταβλητές απολογισμού των διαρκών αγαθών. Η πρώτη είναι ο αριθμός των διαρκών αγαθών στο νοικοκυριό, ενώ η δεύτερη είναι ο αριθμός των διαρκών αγαθών λόγω οικονομικής αδυναμίας. Αυτό σημαίνει ότι η δεύτερη μεταβλητή είναι σε θέση να αποτυπώνει το άθροισμα των διαρκών αγαθών που διαθέτει ένα νοικοκυριό, επειδή δεν έχει την οικονομική δυνατότητα (να διαθέτει παραπάνω αγαθά) και όχι λόγω των προτιμήσεών του [βλ. υποσημείωση 14]. Πίνακας 35: Άθροισμα των διαρκών αγαθών που διαθέτει ένα νοικοκυριό εν συγκρίσει με το άθροισμα των διαρκών αγαθών που διαθέτει ένα νοικοκυριό λόγω οικονομικής αδυναμίας. Μεταβλητή | Μέσος όρος | Στ. Απ. | Min | Max Αριθμός διαρκών αγαθών στο νοικοκυριό | 4.533 | .765 | 0 | 5 Αριθμός διαρκών αγαθών στο νοικοκυριό λόγω οικονομικής αδυναμίας | 4.861 | .423 | 0 | 5 Αριθμός Παρατηρήσεων 56660 [/Πίνακας] Στο πνεύμα των Zaidi & Burchardt (2005) κατασκευάζουμε έναν δείκτη ο οποίος προέρχεται από την ερώτηση του ερωτηματολογίου που αφορά τη δυνατότητα των νοικοκυριών «να τα βγάζουν πέρα» με το τρέχον εισόδημά τους. Η ερώτηση που αφορά στην υποκειμενική άποψη του ερωτηθέντος για την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού είναι η εξής: ~~~~σελίδα 91~~~~ «Με το συνολικό μηνιαίο ή εβδομαδιαίο εισόδημα όλων των μελών του νοικοκυριού σας, πώς αντιμετωπίζετε τις συνήθεις ανάγκες σας;» Οι πιθανές απαντήσεις στην παραπάνω ερώτηση είναι: 1. Με μεγάλη δυσκολία 2. Με δυσκολία 3. Με μικρή δυσκολία 4. Σχεδόν εύκολα 5. Εύκολα 6. Πολύ εύκολα Λόγω της φύση των απαντήσεων η μέθοδος που επιλέγεται για την παλινδρόμηση είναι η ordered logit (Zaidi & Burchardt, 2005; Antón et al. 2016). Οι δείκτες (a) και (c) παραπάνω συμπεριλαμβάνονται στις ερωτήσεις της SILC. Εναλλακτικά, λόγω της απουσίας ερώτησης που αφορά την αποταμίευση προτείνουμε μια εναλλακτική μεταβλητή που προκύπτει από την ερώτηση του ερωτηματολογίου που αφορά τον βαθμό ικανοποίησης από την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού. Η συγκεκριμένη ερώτηση διατυπώνεται στο ερωτηματολόγιο ως εξής: «Βαθμός ικανοποίησης από την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού σας γενικά». Οι απαντήσεις κυμαίνονται από το 0 (καθόλου ικανοποιημένος) μέχρι το 10 (πλήρως ικανοποιημένος). Ο λόγος που πιστεύουμε ότι η συγκεκριμένη ερώτηση μπορεί να αντικατοπτρίσει το επίπεδο διαβίωσης του νοικοκυριού είναι ότι η απάντηση σε αυτή την ερώτηση συμπεριλαμβάνει και τον υπολογισμό και τον απολογισμό της γενικής οικονομικής κατάστασης του νοικοκυριού και όχι αποκλειστικά το εισόδημα. [Ενότητα] 7.1 Δείκτες που καταγράφουν την ύπαρξη αναπηρίας Η SILC δεν περιλαμβάνει άμεση ερώτηση σχετικά με την ύπαρξη ή μη αναπηρίας στο ερωτώμενο μέλος. ~~~~σελίδα 92~~~~ Συνεπώς, και σε αντίθεση με άλλες μελέτες στις οποίες η μεταβλητή αυτή καταγράφεται απευθείας, εδώ πρέπει να βρεθούν ερωτήσεις που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν κατά προσέγγιση αναφορικά με την ύπαρξη αναπηρίας ή μη. Ερωτήσεις που έχουν προταθεί στο παρελθόν ως αποδεκτές για την έμμεση προσέγγιση της ύπαρξης αναπηρίας είναι οι εξής: i) ύπαρξη χρόνιου προβλήματος υγείας, ii) σημαντικός περιορισμός, λόγω κάποιου προβλήματος υγείας, των συνήθων καθημερινών δραστηριοτήτων, κατά τη διάρκεια των τελευταίων 6 μηνών ή και περισσότερο. Επιπλέον αυτών προτείνουμε τη χρήση μιας πρόσθετης μεταβλητής: iii) μια ψευδομεταβλητή που παίρνει την τιμή 1 όταν η δηλωμένη τρέχουσα κύρια ασχολία είναι «ακατάλληλος για εργασία ή έχει μόνιμη αναπηρία» και την τιμή 0 σε κάθε άλλη περίπτωση [βλ. υποσημείωση 15]. Τέλος, δημιουργούμε άλλη μια ψευδομεταβλητή που παίρνει την τιμή 1 εάν οποιαδήποτε από τις παραπάνω ψευδομεταβλητές παίρνει την τιμή 1, ενώ απουσία αναπηρίας παίρνει την τιμή 0. Τέλος, αθροίζουμε τις ατομικές ψευδομεταβλητές ανά νοικοκυριό και δημιουργούμε μια μεταβλητή με το άθροισμα των ατόμων με αναπηρία σε ένα νοικοκυριό αλλά παράλληλα αποφεύγει το διπλό μέτρημα. [Ενότητα] 7.2 Το εισόδημα Το εισόδημα του νοικοκυριού αποτελεί μία από τις δυο βασικές μεταβλητές των οποίων οι συντελεστές συνδράμουν στον υπολογισμό του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. ~~~~σελίδα 93~~~~ Υπενθυμίζουμε το υπόδειγμα που εξηγήσαμε παραπάνω. S=αD+βY+γX+k (1) Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, το εισόδημα που χρησιμοποιείται στις παλινδρομήσεις είναι το διαθέσιμο εισόδημα του νοικοκυριού, μετά από φόρους και κοινωνικές μεταβιβάσεις, πλην των επιδομάτων και συντάξεων αναπηρίας. Ένας επιπλέον προβληματισμός που εγείρεται στη βιβλιογραφία σχετικά με τον προσδιορισμό του εισοδήματος που είναι καταλληλότερο για τον υπολογισμό του κόστους της αναπηρίας, αφορά την εξαίρεση ή μη του κόστους στέγασης από το καθαρό διαθέσιμο εισόδημα. Η απάντηση σε αυτό το δίλημμα έχει να κάνει με το κατά πόσο το κόστος στέγασης θεωρείται ότι είναι στη διακριτική ευχέρεια του νοικοκυριού. Στην περίπτωση που θεωρείται ότι πράγματι είναι στη διακριτική ευχέρεια του νοικοκυριού, τότε δεν θα πρέπει να το λάβουμε υπόψιν μας, ενώ αντίστοιχα εάν δεν είναι στην κρίση του νοικοκυριού θα πρέπει να συμπεριληφθεί στους υπολογισμούς. Πιο συγκεκριμένα, για το Ηνωμένο Βασίλειο οι Zaidi & Burchard (2005), πραγματοποιούν τους υπολογισμούς και με τις δυο μεταβλητές (ξεχωριστά) ακολουθώντας τον κανόνα που υιοθετούν τα επίσημα στατιστικά στοιχεία του κράτους. [Ενότητα] 7.3 Διαχωρισμός των νοικοκυριών Στις αρχικές παλινδρομήσεις συμπεριλαμβάνουμε όλα τα νοικοκυριά του δείγματος, εντούτοις κρατάμε μόνο τα ερωτηματολόγια που έχουν απαντηθεί από τον υπεύθυνο του νοικοκυριού. Αυτό κρίναμε σωστό προκειμένου κάθε νοικοκυριό να εισέρχεται στην εκτίμηση μια φορά και όχι περισσότερες. Από τη στιγμή που η ανάλυση γίνεται σε επίπεδο νοικοκυριού και όχι σε επίπεδο ατόμου, θεωρούμε σωστότερη αυτή τη μέθοδο. Η EU-SILC περιλαμβάνει στα ερωτηματολόγιά της περισσότερα από ένα μέλη του νοικοκυριού (άνω των 16 ετών) και κάτι τέτοιο θα δημιουργούσε πρόβλημα στα αποτελέσματα της στατιστικής ανάλυσης, αφού τα νοικοκυριά με περισσότερα από ένα μέλη θα εισέρχονταν στους υπολογισμούς μας περισσότερες από μια φορές. ~~~~σελίδα 94~~~~ Επιπλέον, εκτιμάται ότι ο/η υπεύθυνος του νοικοκυριού έχει πληρέστερη και πιο σωστή εικόνα για τα οικονομικά ζητήματα και την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού, σε σχέση με τα υπόλοιπα μέλη. Δεδομένου ότι τα ερωτηματολόγια συμπληρώνονται με βάση πληροφορίες που γνωρίζουν και ανακαλούν από τη μνήμη τους οι ερωτώμενοι/ες θεωρούμε ότι οι απαντήσεις που δίνουν οι υπεύθυνοι των νοικοκυριών αποτελούν την πλησιέστερη στην πραγματική εικόνα. Οι υπολογισμοί μας και τα αντίστοιχα αποτελέσματα διαχωρίζονται βάσει των δημογραφικών χαρακτηριστικών των υπευθύνων των νοικοκυριών. Ειδικότερα γίνεται διάκριση ανάμεσα σε συνταξιούχους και μη συνταξιούχους, δεδομένων των διαφορών στα χαρακτηριστικά και στις ανάγκες των εν λόγω νοικοκυριών. Προτείνεται η περαιτέρω κατάτμηση του δείγματος ανάλογα με την οικογενειακή κατάσταση. Εδώ διαχωρίζονται τα νοικοκυριά με υπευθύνους που δηλώνουν οικογενειακή κατάσταση «έγγαμοι» και στους υπολοίπους (διαζευγμένους/χήρους/ ελεύθερους). Διαχωρίζουμε [βλ. υποσημείωση 16] τέλος τα νοικοκυριά σε αυτά που έχουν ένα μέλος με αναπηρία, σε εκείνα που έχουν δυο [βλ. υποσημείωση 17], και σε εκείνα που έχουν δυο ή/και περισσότερα. ~~~~σελίδα 95~~~~ [Ενότητα] 7.4 Άλλα χαρακτηριστικά Άλλα χαρακτηριστικά του/της υπεύθυνου/ης του νοικοκυριού που περιλαμβάνονται στο μοντέλο είναι: το φύλο, η ηλικία [βλ. υποσημείωση 18], η οικογενειακή κατάσταση, η εργασιακή κατάσταση, το επίπεδο εκπαίδευσης, η περιοχή (πυκνοκατοικημένη ή μη), η περιφέρεια, το διαθέσιμο εισόδημα, το καθεστώς ιδιοκτησίας κατοικίας, ο αριθμός δωματίων, και ο αριθμός μελών νοικοκυριού. Το διαθέσιμο εισόδημα των νοικοκυριών συχνά εμφανίζει αρνητικές τιμές. Ως διαθέσιμο εισόδημα ορίζεται το συνολικό εισόδημα του νοικοκυριού μείον τους φόρους. Για τον λόγο αυτό, και προκειμένου αυτή η πληροφορία να αποτυπωθεί στη στατιστική ανάλυση, δεν παίρνουμε τον λογάριθμο του εισοδήματος, όπως συνηθίζεται στη βιβλιογραφία, διότι θα αυτό θα απαιτούσε να «διορθώσουμε» με κάποιο τρόπο τις αρνητικές τιμές, γεγονός που θα συνεπαγόταν την απαλοιφή των αρνητικών παρατηρήσεων και άρα την παράλειψη ενός σημαντικού μέρους των πληροφοριών που έχουμε για τα εισοδήματα. Σε δεύτερο χρόνο, προτείνουμε τη χρήση του συνολικού εισοδήματος (ή των συνολικών δαπανών ως προσέγγιση του συνολικού εισοδήματος), ώστε να μπορέσουμε να χρησιμοποιήσουμε τη συνάρτηση που προτείνει η βιβλιογραφία και που αντικατοπτρίζει πιο ορθά την πραγματική αξία του επιπλέον εισοδήματος λόγω των φθινουσών οριακών αποδόσεων [βλ. υποσημείωση 19]. ~~~~σελίδα 96~~~~ Η οικογενειακή κατάσταση χωρίζεται σε τρεις κατηγορίες: έγγαμος/η, άγαμος/η, χωρισμένος/η-διαζευγμένος/η-χήρος/α. Για τον προσδιορισμό της εργασιακής κατάστασης χρησιμοποιούμε διαφορετικές μεταβλητές προκειμένου να δούμε εάν υπάρχουν διαφορές στα αποτελέσματα και να κρίνουμε εάν τα αποτελέσματά μας είναι σταθερά. Πρώτον, κατασκευάζουμε μια ψευδομεταβλητή η οποία παίρνει την τιμή 1 εάν η απάντηση στην ερώτηση «Εργαστήκατε με αμοιβή ή για κέρδος, κατά την προηγούμενη εβδομάδα, έστω και για 1 ώρα» είναι θετική, ενώ σε διαφορετική περίπτωση η μεταβλητή παίρνει την τιμή 0. Αυτή η καταγραφή της εργασιακής κατάστασης του εργαζομένου ακολουθεί τον παραδοσιακό/κλασικό ορισμό του εργαζόμενου. Εναλλακτικά, χρησιμοποιούμε την απάντηση «Άνεργος/η» στην ερώτηση «Τρέχουσα κύρια ασχολία», και κατασκευάζουμε και πάλι μια ψευδομεταβλητή η οποία παίρνει την τιμή 1 στην περίπτωση που ο/η ερωτώμενος/η δηλώνει άνεργος/η και την τιμή 0 σε κάθε άλλη περίπτωση. Τέλος, κάνουμε χρήση της ερώτησης RB210 που καταγράφει την κύρια ασχολία του/της ερωτώμενου/νης και στην οποία οι πιθανές απαντήσεις είναι: εργαζόμενος/η, άνεργος/η, συνταξιούχος, οικονομικά μη ενεργός/η. Για το εκπαιδευτικό επίπεδο χωρίζουμε τους/τις ερωτώμενους/ες σε τρεις κατηγορίες, σε πρωτοβάθμια, σε δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια εκπαίδευση. Σχετικά με τη μεταβλητή του ιδιοκτησιακού καθεστώτος της κατοικίας του νοικοκυριού, καταγράφουμε ως ιδιοκτήτες μόνο όσους/όσες έχουν στην κυριότητά τους την οικία τους και δεν έχουν οφειλές πάνω σε αυτή. Τέλος, συμπεριλαμβάνουμε μια μεταβλητή για τη μέθοδο της συνέντευξης (RB260) και μια μεταβλητή για την ημέρα συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου (ημέρα και μήνας) προκειμένου να πραγματοποιήσουμε έλεγχο για τυχόν συστηματικές διαφορές στις απαντήσεις που να εξαρτώνται από τις δυο αυτές μεταβλητές. ~~~~σελίδα 97~~~~ Πίνακας 36: Περιγραφική στατιστική των μεταβλητών της EU-SILC που χρησιμοποιούνται στα στατιστικά υποδείγματα Μεταβλητή | Αριθμός Παρατηρήσεων | Μέσος Όρος | Τυπική Απόκλιση | Ελάχιστο | Μέγιστο Άνδρας | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Ηλικία | 24305 | 61 | 16 | 17 | 86 Έγγαμος | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Άγαμος | 24305 | 0 | 0 | 0 | 1 Χήρος/Διαζευγμένος | 24305 | 0 | 0 | 0 | 1 Αριθμός Δωματίων στην Οικία | 24305 | 3 | 1 | 1 | 6 Ιδιοκτησία Κατοικίας | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Αριθμός Μελών στο νοικοκυριό | 24305 | 2 | 1 | 1 | 10 Αστική περιοχή | 24305 | 0 | 0 | 0 | 1 Αριθμός Μελών με αναπηρία στο νοικοκυριό | 24305 | 1 | 1 | 0 | 5 Έχει το νοικοκυριό τηλέφωνο | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Έχει το νοικοκυριό τηλεόραση | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Έχει το νοικοκυριό ΗΥ | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Έχει το νοικοκυριό πλυντήριο | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Έχει το νοικοκυριό αυτοκίνητο | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Διαθέσιμο εισόδημα | 24190 | 14457 | 14213 | 0 | 941707 Διαθέσιμο εισοδήματα μείον τα βοηθήματα αναπηρίας, προσαρμοσμένο με την κλίμακα της Eurostat | 24190 | 9583 | 8799 | -4050 | 470854 Δείκτης οικονομικών δυσκολιών | 24305 | 2 | 1 | 1 | 6 Δείκτης οικονομικής ικανοποίησης | 24234 | 5 | 2 | 0 | 10 Εισοδήματα αναπηρίας | 24305 | 82 | 745 | 0 | 15000 Έχει παρακολουθήσει ή συμπληρώσει πρωτοβάθμια εκπαίδευση | 24305 | 0 | 0 | 0 | 1 Έχει παρακολουθήσει ή συμπληρώσει δευτεροβάθμια εκπαίδευση | 24305 | 1 | 0 | 0 | 1 Έχει παρακολουθήσει ή συμπληρώσει τριτοβάθμια εκπαίδευση | 24305 | 0 | 0 | 0 | 1 Συνταξιούχος | 24305 | 0 | 0 | 0 | 1 [/Πίνακας] ~~~~σελίδα 99~~~~ [Ενότητα] 7.5 Αποτελέσματα που αφορούν την αναπηρία Οι Πίνακες 37-42, που ακολουθούν, περιέχουν τα αποτελέσματα των παλινδρομήσεων που έχουν βασιστεί στην εξίσωση (1), παραπάνω. Οι εξαρτημένες μεταβλητές είναι οι τρεις δείκτες που αναφέρονται παραπάνω, δηλαδή α) το άθροισμα των διαρκών αγαθών που διαθέτει το νοικοκυριό, β) την υποκειμενική άποψη για την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού, και γ) τον βαθμό στον οποίο αντιμετωπίζει οικονομικές δυσκολίες το νοικοκυριό. Μετά από μια εκτενή διερεύνηση των μεταβλητών και των διαφορετικών μοντέλων, καταλήγουμε στα υποδείγματα που περιέχουν το εισόδημα σε γραμμική αλλά και σε λογαριθμική μορφή, και σταθμισμένο (equivalized) με την κλίμακα της Eurostat [βλ. υποσημείωση 20], με τη μέθοδο που αναφέρθηκε και αναλύθηκε νωρίτερα. Η διαφορά στην ερμηνεία των αποτελεσμάτων ανάμεσα στη γραμμική και τη λογαριθμική συνάρτηση επηρεάζει και την ερμηνεία των συντελεστών. Έτσι, στις περιπτώσεις κατά τις οποίες το εισόδημα εισέρχεται στην εξίσωση γραμμικά, το επιπλέον κόστος διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση υπολογίζεται σε χρηματική αξία, ενώ στις περιπτώσεις που εισέρχεται λογαριθμικά, τότε υπολογίζεται ως ποσοστό επί του εισοδήματος. Σε κάθε περίπτωση, τα αποτελέσματα αναφέρονται παρακάτω και σχολιάζονται/αναλύονται ανάλογα με τον τρόπο υπολογισμού και δεδομένων των περιορισμών. Οι Πίνακες 37 και 38, που ακολουθούν, συμπεριλαμβάνουν όλες τις εκτιμήσεις του επιπλέον κόστους διαβίωσης των νοικοκυριών. Τα αποτελέσματα χωρίζονται ανάλογα με το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι συνταξιούχος ή όχι. ~~~~σελίδα 100~~~~ Τα αποτελέσματα ομαδοποιούνται για τις δυο αυτές κατηγορίες ανάλογα με την οικογενειακή κατάσταση του υπεύθυνου του νοικοκυριού σε «Διαζευγμένους/ Χήρους/Ελεύθερους» και σε «Παντρεμένους». Ο λόγος για τον οποίο γίνεται αυτός ο διαχωρισμός είναι ότι θα περιμέναμε ή θα υποθέταμε ότι τα κόστη της αναπηρίας να βαραίνουν δυσανάλογα τους μη παντρεμένους σε σχέση με τους υπολοίπους. Περαιτέρω διαχωρισμός γίνεται ανάλογα με το αν το νοικοκυριό έχει ένα ή περισσότερα άτομα με αναπηρία. Όλα τα αποτελέσματα των συντελεστών βάσει των οποίων υπολογίζεται το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία εμφανίζουν στατιστική σημαντικότητα, εκτός από εκείνα του Πίνακα 37 για νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος είναι στην κατηγορία Άγαμος/Διαζευγμένος/Χήρος (στον πίνακα Αγ/Δ/Χ). Όλα τα πρόσημα έχουν τη σωστή κατεύθυνση, δηλαδή την αναμενόμενη σύμφωνα με τη λογική και την οικονομική θεωρία. Συγκεκριμένα, το πρόσημο των συντελεστών της μεταβλητής που αφορά την ύπαρξη αναπηρίας, είναι όπως αναμενόταν αρνητικό, δηλαδή η ύπαρξη αναπηρίας συσχετίζεται με την ύπαρξη χαμηλότερου αριθμού διαρκών αγαθών στο νοικοκυριό. Επίσης, όπως είναι λογικό, το πρόσημο του συντελεστή του εισοδήματος είναι θετικό, που σημαίνει πως τα υψηλότερα επίπεδα εισοδήματος του νοικοκυριού συσχετίζονται με υψηλότερο αριθμό διαρκών αγαθών. Οι εκτιμήσεις για το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας φαίνονται στις γραμμές που έχουν γαλάζιο και πορτοκαλί φόντο. Με γαλάζιο φόντο είναι οι εκτιμήσεις που υπολογίζονται ως ποσοστό του εισοδήματος ενώ με πορτοκαλί φόντο εμφανίζονται οι εκτιμήσεις σε χρηματικές μονάδες. Όσον αφορά τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος είναι συνταξιούχος (Πίνακας 37) το επιπλέον κόστος είναι αυξημένο και εκτιμάται στα 2.958 ευρώ για νοικοκυριά με ένα ή περισσότερα άτομα με αναπηρία. Με μια γρήγορη ματιά στους Πίνακες 37 και 38, εύκολα παρατηρεί κανείς ότι το εκτιμώμενο κόστος σε αυτή την κατηγορία είναι διπλάσιο ή υπερδιπλάσιο, των υπόλοιπων εκτιμώμενων ποσών. ~~~~σελίδα 101~~~~ Η ερμηνεία μας σχετικά με το αποτέλεσμα αυτό είναι ότι τα νοικοκυριά αυτά υποφέρουν από δυο ζητήματα ταυτόχρονα το ένα είναι ότι μπορεί να εμφανίζουν μέχρι και 5 άτομα με σοβαρά ζητήματα υγείας ,ενώ ο υπεύθυνος δεν έχει βοήθεια, -πρακτική ή οικονομική από τον/τη σύζυγο και ενώ παράλληλα βρίσκεται σε μεγάλη ηλικία, δηλαδή ενδέχεται όχι μόνο να μπορεί να φροντίσει άλλα άτομα του νοικοκυριού που χρήζουν φροντίδας, αλλά μπορεί και ο ίδιος/η ίδια να χρήζει φροντίδας λόγω και της μεγάλης ηλικίας. Τέλος, βρισκόμαστε στην κατηγορία των συνταξιούχων που σημαίνει ότι η επιλογή και η ευχέρεια αύξησης του εισοδήματος απουσιάζουν, ενώ τα εισοδήματα είναι εν πολλοίς σταθερά και μη διαπραγματεύσιμα. Ως ποσοστό του τρέχοντος εισοδήματος, η αύξηση του εισοδήματος που απαιτείται προκειμένου να μπορέσει το νοικοκυριό αυτό να απολαύσει το ίδιο επίπεδο διαβίωσης με ένα αντίστοιχο χωρίς αναπηρία είναι σχεδόν 43%. Η εικόνα στους παντρεμένους συνταξιούχους είναι σαφώς καλύτερη ως προς το κόστος της αναπηρίας. Η διαφορά ανάμεσα στα νοικοκυριά με ένα μέλος με αναπηρία και τα νοικοκυριά με ένα ή περισσότερα είναι ανεπαίσθητη σε αυτή την περίπτωση, 1.117 ευρώ και 1.112 αντίστοιχα, ενώ 16% και 15% ως ποσοστό του εισοδήματος. Πιθανότατα, η ύπαρξη συζύγου αποτελεί σημαντικό παράγοντα στήριξης του νοικοκυριού, πρακτικής, ψυχολογικής κ.λπ. Ο/Η σύζυγος προσφέρει πρακτική βοήθεια στο νοικοκυριό, και κατά συνέπεια και στο/στα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση σε αυτό. Πιθανότατα, υποκαθιστά σε μικρό ή μεγαλύτερο βαθμό τη βοήθεια που εν απουσία του θα έπρεπε να προσφέρει ένα τρίτο άτομο επί πληρωμή. Επιπρόσθετα, η παρουσία συζύγου στο νοικοκυριό αποτελεί πηγή ψυχολογικής και συναισθηματικής φροντίδας, η οποία μπορεί να αποτελέσει παράγοντα σημαντικό για τις καθημερινές δραστηριότητες του ατόμου ή των ατόμων με αναπηρία και τη λειτουργία του νοικοκυριού εν γένει. Αυτού του μεγέθους οι αποκλίσεις, ανάλογα με τη σύνθεση και τα χαρακτηριστικά του νοικοκυριού, παρατηρούνται και σε άλλες μελέτες, όπως εκείνη των Zaidi & Burchard (2005). ~~~~σελίδα 102~~~~ Και εκεί παρατηρούμε το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία να είναι σημαντικά πιο αυξημένο για τα νοικοκυριά όπου ο/η υπεύθυνος/η είναι συνταξιούχος και δεν έχει σύζυγο σε σχέση με εκείνα όπου είναι έγγαμος/η. Πιο συγκεκριμένα, οι Zaidi & Burchard (2005) υπολογίζουν το επιπλέον κόστος διαβίωσης σε 44% και 10% αντίστοιχα [βλ. υποσημείωση 21]. Στη γραμμή των Πινάκων 37-42 που είναι σκιασμένη με ροζ χρώμα εμφανίζονται τα 95% διαστήματα εμπιστοσύνης των εκτιμήσεων επί των ποσοστών. Για τον υπολογισμό των διαστημάτων εμπιστοσύνης (95% CI), χρησιμοποιούμε τη μέθοδο delta [βλ. υποσημείωση 22], όπως την εξηγούν οι Beyene & Moineddin (2005) και την προτείνουν για εφαρμογές σε αποτελέσματα που προκύπτουν από, αλλά δεν περιορίζονται στην, έρευνα στα οικονομικά της υγείας. ~~~~σελίδα 103~~~~ Πίνακας 37: Αποτελέσματα παλινδρομήσεων του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) με εξαρτημένη μεταβλητή το άθροισμα των διαρκών αγαθών. Περιλαμβάνονται τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος είναι συνταξιούχος. Αγ/Δ/Χ (1) 1 μ αναπ (2) 1 μ αναπ (3) Όλα μ αναπ (4) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.09632 (.1204) -.06704 (.1206) -.29586*** (.10226) -.27725*** (.10292) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00011*** (.00002) .0001*** (.00002) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .68446*** (.10506) .64448*** (.10288) Ψευδο R2 .04588 .04382 .04652 .04404 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 14.6% 42.9% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 872 2.958 Παρατηρήσεις 3823 3816 3974 3967 ~~~~σελίδα 104~~~ Έγγαμος (5) 1 μ αναπ (6) 1 μ αναπ (7) Όλα μ αναπ (8) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.21237* (.12636) -.21* (.12702) -.18913*** (.06296) -.18022*** (.06245) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00019*** (.00002) .00017*** (.00002) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) 1.31908*** (.14234) 1.19336*** (.10188) Ψευδο R2 (.14234) (.10188) Άνδρας .09006 .08926 .07826 .07706 Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος Yes Yes Yes Yes 95% Διάστημα Εμπιστ/νης 16% 15% Επιπλέον κόστος σε € Παρατηρήσεις 1.117 1.112 Σχόλια: Όλες οι χρηματικά ποσά εκφράζονται σε τιμές 2018. Οι υπόλοιπες μεταβλητές που συμπεριλαμβάνονται στην παλινδρόμηση είναι: ηλικία, αριθμός δωματίων στην οικία, επίπεδο εκπαίδευσης, ψευδομεταβλητές για την περιφέρεια κατοικίας (12 κατηγορίες), ψευδομεταβλητές για τη μέθοδο συνέντευξης, ημερομηνία συνέντευξης. Η μεταβλητή ιδιοκτήτης κατοικίας είναι ψευδομεταβλητή σχετικά με το αν το νοικοκυριό έχει στην ιδιοκτησία του το σπίτι στο οποίο κατοικεί. Αστική περιοχή είναι μια ψευδομεταβλητή για το αν η περιοχή που κατοικεί το νοικοκυριό είναι αστική ή αγροτική. Το φύλο είναι ψευδομεταβλητή για το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι άνδρας ή όχι. Ψευδο R^2 όπως ορίζεται από τους Judge et al. (1985), σ.794. Τυπικά σφάλματα δίνονται στις παρενθέσεις. *** p<.01, ** p<.05, * p<.1 ~~~~σελίδα 105~~~ Τα αντίστοιχα αποτελέσματα των νοικοκυριών των οποίων ο υπεύθυνος δεν είναι συνταξιούχος είναι λίγο διαφορετικά. Συγκεκριμένα, παρατηρούμε στον Πίνακα 38 ότι το επιπλέον κόστος αναπηρίας για νοικοκυριά των οποίων ο/η υπεύθυνος δεν είναι έγγαμος/η και έχουν ένα ή περισσότερα μέλη με αναπηρία, επιβαρύνονται σημαντικά περισσότερο και απαιτείται ένα σημαντικά υψηλότερο χρηματικό ποσό προκειμένου να έχουν επίπεδο διαβίωσης ίδιο με τα νοικοκυριά χωρίς άτομα με αναπηρία, συγκεκριμένα η εκτίμηση είναι 1.626 ευρώ. Από την άλλη, τα νοικοκυριά με ένα μόνο μέλος με αναπηρία, ανεξάρτητα από την οικογενειακή τους κατάσταση, εκτιμάται ότι χρειάζονται περίπου 1.270 ευρώ επιπλέον, ενώ οι παντρεμένοι με ένα ή περισσότερα μέλη χρειάζονται περίπου 1.000 ευρώ επιπλέον. Αυτή η τελευταία εκτίμηση είναι σύμφωνη με τις αντίστοιχες εκτιμήσεις των Zaidi & Burchard (2005), σύμφωνα με τις οποίες οι χρηματικές ανάγκες των νοικοκυριών των μη συνταξιούχων είναι μεγαλύτερες από εκείνες των συνταξιούχων. ~~~~σελίδα 106~~~ Πίνακας 38: Αποτελέσματα παλινδρομήσεων του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) με εξαρτημένη μεταβλητή το άθροισμα των διαρκών αγαθών. Περιλαμβάνονται τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος δεν είναι συνταξιούχος. Αγ/Δ/Χ (1) 1 μ αναπ (2) 1 μ αναπ (3) Όλα μ αναπ (4) Όλα μ αναπ Αναπηρία -.17821* (.09255) -.16442* (.09399) -.21145*** (.07125) -.19593*** (.07128) Εισόδημα (Eurostat) .00014*** (.00001) .00013*** (.00001) Ln (Εισόδημα) .59424*** (.05474) .59756*** (.05394) Ψευδο R2 .12927 .12008 .12664 .11759 Φύλο Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 27.6% 32.8% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης [-3.7,59] [8.7,56.8] Επιπλέον κόστος σε € 1.271 1.626 Παρατηρήσεις 5331 5251 5505 5424 ~~~~σελίδα 107~~~ Έγγαμος (5) 1 μ αναπ (6) 1 μ αναπ (7) Όλα μ αναπ (8) Όλα μ αναπ Αναπηρία -.24236** (.11365) -.24775** (.11395) -.18557*** (.06746) -.19342*** (.06735) Εισόδημα (Eurostat) .00019*** (.00001) .00019*** (.00001) Ln (Εισόδημα) .69559*** (.06165) .66383*** (.05718) Ψευδο R2 .16035 .13914 .15757 .13613 Φύλο Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 35.6% 29% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης [3,68] [9,49] Επιπλέον κόστος σε € 1.275 976 Αναπηρία 7475 7450 7981 7952 [/Πίνακας] Σχόλια: Όλες οι χρηματικά ποσά εκφράζονται σε τιμές 2018. Οι υπόλοιπες μεταβλητές που συμπεριλαμβάνονται στην παλινδρόμηση είναι: ηλικία, αριθμός δωματίων στην οικία, επίπεδο εκπαίδευσης, ψευδομεταβλητές για την περιφέρεια κατοικίας (12 κατηγορίες), ψευδομεταβλητές για τη μέθοδο συνέντευξης, ημερομηνία συνέντευξης. Η μεταβλητή ιδιοκτήτης κατοικίας είναι ψευδομεταβλητή σχετικά με το αν το νοικοκυριό έχει στην ιδιοκτησία του το σπίτι στο οποίο κατοικεί. Αστική περιοχή είναι μια ψευδομεταβλητή για το αν η περιοχή που κατοικεί το νοικοκυριό είναι αστική ή αγροτική. Το φύλο είναι ψευδομεταβλητή για το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι άνδρας ή όχι. Ψευδο R^2 όπως ορίζεται από τους Judge et al. (1985), σ.794. Τυπικά σφάλματα δίνονται στις παρενθέσεις. *** p<.01, ** p<.05, * p<.1 ~~~~σελίδα 108~~~ Παρότι τα ως άνω ευρήματα βρίσκονται στην ίδια κατεύθυνση με τα αποτελέσματα της εμπειρικής έρευνας, είναι εμφανές ότι υποτιμούν σημαντικά το πρόσθετο κόστος διαβίωσης της αναπηρίας, γεγονός που συνδέεται με τις εγγενείς αδυναμίες της προσέγγισης αποτύπωσης του επιπέδου διαβίωσης. Ειδικότερα, οφείλουμε να υπογραμμίσουμε ότι τα διαρκή αγαθά, μολονότι αποτελούν ένα κλασσικό μέτρο αποτύπωσης του πραγματικού βιοτικού επιπέδου του νοικοκυριού, περιέχουν αγαθά τα οποία είναι αρκετά βασικά για μια σύγχρονη οικονομία (π.χ. τηλέφωνο, τηλεόραση), ενώ το πλυντήριο ρούχων είναι ένα διαρκές αγαθό όπως το ψυγείο ή η κουζίνα για ένα ελληνικό νοικοκυριό, ενώ αντίστοιχα σε χώρες του εξωτερικού όπου υπάρχουν εταιρίες που έχουν πλυντήρια που λειτουργούν επί πληρωμή (πιστωτική κάρτα ή κέρματα) ίσως η κατοχή πλυντηρίου αποτελεί ένδειξη μεγαλύτερης οικονομικής άνεσης. Στους Πίνακες 39 και 40 παρουσιάζουμε τα αντίστοιχα αποτελέσματα των 1 και 2, με τη διαφορά ότι η ανεξάρτητη μεταβλητή είναι ο βαθμός ικανοποίησης από την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού (υπενθυμίζουμε ότι στους Πίνακες 37 και 38 η ανεξάρτητη μεταβλητή ήταν το άθροισμα των διαρκών αγαθών). Οι εκτιμήσεις με βάση την ικανοποίηση των ερωτώμενων δίνουν έναν σαφώς υψηλότερο υπολογισμό του επιπλέον κόστους διαβίωσης. Στην μελέτη των Zaidi & Burchardt (2005) παρατηρούμε ότι και στις δικές τους εκτιμήσεις, το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία υπολογίζεται ως πολύ υψηλότερο όταν χρησιμοποιούν ως ανεξάρτητη μεταβλητή την υποκειμενική οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού, παρά όταν χρησιμοποιούν αντικειμενικά μέτρα, όπως τα διαρκή αγαθά ή την ύπαρξη αποταμιεύσεων. Τα αποτελέσματα του Πίνακα 3 για τους συνταξιούχους είναι επίσης στο εύρος τους σε συμφωνία με εκείνα των Cullinan et al. (2013) για τους ηλικιωμένους στην Ιρλανδία. ~~~~σελίδα 109~~~ Πίνακας 39: Αποτελέσματα παλινδρομήσεων του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) με εξαρτημένη μεταβλητή το βαθμό ικανοποίησης από την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού. Περιλαμβάνονται τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος είναι συνταξιούχος. Αγ/Δ/Χ (1) 1 μ αναπ (2) 1 μ αναπ (3) Όλα μ αναπ (4) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.51072*** (.06286) -.49398*** (.06336) -.48368*** (.05314) -.47124*** (.05323) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00012*** (.00001) .00013*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) 1.10158*** (.08961) 1.11418*** (.08616) Ψευδο R2 .04312 .04466 .04359 .04522 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 44% 42% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 4.250 3.715 Παρατηρήσεις 3804 3797 3953 3946 ~~~~σελίδα 110~~~ Έγγαμος (5) 1 μ αναπ (6) 1 μ αναπ (7) Όλα μ αναπ (8) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.33166*** (.0541) -.33698*** (.05437) -.31701*** (.0272) -.31408*** (.02731) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00011*** (.00001) .00011*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) 4600 1.22959*** (.07212) 4597 6715 1.19362*** (.05915) 6709 Ψευδο R2 .0354 .03615 .0373 .03857 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 27.4% 26.4% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 3.009 2.881 Παρατηρήσεις 4600 4597 6715 6709 [/Πίνακας] Σχόλια: Όλες οι χρηματικά ποσά εκφράζονται σε τιμές 2018. Οι υπόλοιπες μεταβλητές που συμπεριλαμβάνονται στην παλινδρόμηση είναι: ηλικία, αριθμός δωματίων στην οικία, επίπεδο εκπαίδευσης, ψευδομεταβλητές για την περιφέρεια κατοικίας (12 κατηγορίες), ψευδομεταβλητές για τη μέθοδο συνέντευξης, ημερομηνία συνέντευξης. Η μεταβλητή ιδιοκτήτης κατοικίας είναι ψευδομεταβλητή σχετικά με το αν το νοικοκυριό έχει στην ιδιοκτησία του το σπίτι στο οποίο κατοικεί. Αστική περιοχή είναι μια ψευδομεταβλητή για το αν η περιοχή που κατοικεί το νοικοκυριό είναι αστική ή αγροτική. Το φύλο είναι ψευδομεταβλητή για το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι άνδρας ή όχι. Ψευδο R^2 όπως ορίζεται από τους Judge et al. (1985), σ.794. Τυπικά σφάλματα δίνονται στις παρενθέσεις. *** p<.01, ** p<.05, * p<.1 ~~~~σελίδα 111~~~ Πίνακας 40: Αποτελέσματα παλινδρομήσεων του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) με εξαρτημένη μεταβλητή το βαθμό ικανοποίησης από την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού. Περιλαμβάνονται τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος δεν είναι συνταξιούχος. Αγ/Δ/Χ (1) 1 μ αναπ (2) 1 μ αναπ (3) Όλα μ αναπ (4) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.49453*** (.06367) -.49398*** (.06336) -.42746*** (.04806) -.43139*** (.04878) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00005*** (.00001) .00005*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .62308*** (.05307) .61187*** (.05171) Ψευδο R2 .04922 .05298 .05013 .05371 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 79% 70% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 4.950 8.540 Παρατηρήσεις 5318 5238 5491 5410 ~~~~σελίδα 112~~~ Έγγαμος (5) 1 μ αναπ (6) 1 μ αναπ (7) Όλα μ αναπ (8) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.35676*** (.05379) -.33527*** (.05436)) -.31338*** (.0359) -.31029*** (.03645) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00004*** (.00001) .00004*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .71371*** (.04092) .6834*** (.03949) Ψευδο R2 .04368 .05027 .04628 .05213 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 47.2% 45.5% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 8.900 7.825 Παρατηρήσεις 7456 7431 7961 7932 [/Πίνακας] Σχόλια: Όλες οι χρηματικά ποσά εκφράζονται σε τιμές 2018. Οι υπόλοιπες μεταβλητές που συμπεριλαμβάνονται στην παλινδρόμηση είναι: ηλικία, αριθμός δωματίων στην οικία, επίπεδο εκπαίδευσης, ψευδομεταβλητές για την περιφέρεια κατοικίας (12 κατηγορίες), ψευδομεταβλητές για τη μέθοδο συνέντευξης, ημερομηνία συνέντευξης. Η μεταβλητή ιδιοκτήτης κατοικίας είναι ψευδομεταβλητή σχετικά με το αν το νοικοκυριό έχει στην ιδιοκτησία του το σπίτι στο οποίο κατοικεί. Αστική περιοχή είναι μια ψευδομεταβλητή για το αν η περιοχή που κατοικεί το νοικοκυριό είναι αστική ή αγροτική. Το φύλο είναι ψευδομεταβλητή για το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι άνδρας ή όχι. Ψευδο R^2 όπως ορίζεται από τους Judge et al. (1985), σ.794. Τυπικά σφάλματα δίνονται στις παρενθέσεις. *** p<.01, ** p<.05, * p<.1 ~~~~σελίδα 113~~~ Και σε αυτή την περίπτωση είναι εμφανείς οι σαφώς μεγαλύτερες ανάγκες των νοικοκυριών, όπου ο/η υπεύθυνος είναι ακόμα σε εργάσιμη ηλικία εν αντιθέσει με τα νοικοκυριά των συνταξιούχων. Κατά πολύ εμφανίζονται επίσης βεβαρυμμένα τα νοικοκυριά τα οποία έχουν περισσότερα από ένα μέλη με αναπηρία, όπως είναι αναμενόμενο. Πιο συγκεκριμένα, και όσον αφορά τους συνταξιούχους, όπως προκύπτει από τον Πίνακα 3, το επιπλέον κόστος διαβίωσης για τους παντρεμένους με ένα μέλος με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση είναι 3.009 ευρώ, ενώ για τα νοικοκυριά με ένα ή περισσότερα μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση είναι 2.881 ευρώ. Για εκείνα τα νοικοκυριά των οποίων οι υπεύθυνοι δεν έχουν σύζυγο το κόστος είναι σχετικά αυξημένο, δηλαδή 4.250 ευρώ για ένα μέλος με αναπηρία και 3.715 για ένα ή περισσότερα μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Στους μη συνταξιούχους τα κόστη είναι σημαντικά αυξημένα. Συγκεκριμένα, όπως προκύπτει από τον Πίνακα 40, για τα νοικοκυριά όπου ο/η υπεύθυνος είναι έγγαμος και υπάρχει ένα μέλος με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, το πρόσθετο κόστος ανέρχεται στα 8.900 ευρώ ενώ για περισσότερα μέλη φτάνει στα 7.825 ευρώ. Για τα νοικοκυριά όπου ο/η υπεύθυνος δεν είναι συνταξιούχος και είναι είτε άγαμος/η είτε χήρος/α είτε διαζευγμένος/η, το επιπλέον κόστος υπολογίζεται στα περίπου 5.000 ευρώ για ένα μέλος με αναπηρία, και 8.540 ευρώ για τα νοικοκυριά με ένα ή και περισσότερα μέλη με αναπηρία. Τα ποσά που εκτιμώνται παρακάτω κυμαίνονται από 240 ευρώ έως 741 ευρώ το μήνα, ποσά τα οποία έχουν μεγάλη αντιστοιχία με το εύρος των επιδομάτων/συντάξεων αναπηρίας που δίνονται στην Ελλάδα. Οι Πίνακες 41 και 42 αποτυπώνουν τις εκτιμήσεις αναφορικά με το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία χρησιμοποιώντας τον βαθμό δυσκολίας που αντιμετωπίζει το νοικοκυριό να ανταπεξέλθει στις συνήθεις ανάγκες του. Οι εκτιμήσεις κυμαίνονται ανάμεσα στα 2.000 και τα 5.571 ευρώ. ~~~~σελίδα 114~~~ Πίνακας 41: Αποτελέσματα παλινδρομήσεων του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) με εξαρτημένη μεταβλητή το βαθμό δυσκολίας που αντιμετωπίζει το νοικοκυριό να ανταπεξέλθει στις συνήθεις ανάγκες του. Περιλαμβάνονται τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος είναι συνταξιούχος. Αγ/Δ/Χ (1) 1 μ αναπ (2) 1 μ αναπ (3) Όλα μ αναπ (4) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.37903*** (.06787) -.36967*** (.06868) -.37973*** (.05666) -.37679*** (.05721) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00015*** (.00001) .00015*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) 1.29262*** (.09825) 1.28697*** (.09659) Ψευδο R2 .07227 .07347 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 28.6% 29% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 2.526 2.533 Παρατηρήσεις 3823 3816 3974 3967 ~~~~σελίδα 115~~~ Έγγαμος (5) 1 μ αναπ (6) 1 μ αναπ (7) Όλα μ αναπ (8) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.37115*** (.05747) -.38213*** (.05783) -.27943*** (.02934) -.27998*** (.0296) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00014*** (.00001) .00014*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) 1.50475*** (.07425) 1.55726*** (.0627) Ψευδο R2 .07497 .0774 .07497 .07827 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 25.4% 18% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 2.642 2.000 Παρατηρήσεις 4607 4604 6730 6724 [/Πίνακας] Σχόλια: Όλες οι χρηματικά ποσά εκφράζονται σε τιμές 2018. Οι υπόλοιπες μεταβλητές που συμπεριλαμβάνονται στην παλινδρόμηση είναι: ηλικία, αριθμός δωματίων στην οικία, επίπεδο εκπαίδευσης, ψευδομεταβλητές για την περιφέρεια κατοικίας (12 κατηγορίες), ψευδομεταβλητές για τη μέθοδο συνέντευξης, ημερομηνία συνέντευξης. Η μεταβλητή ιδιοκτήτης κατοικίας είναι ψευδομεταβλητή σχετικά με το αν το νοικοκυριό έχει στην ιδιοκτησία του το σπίτι στο οποίο κατοικεί. Αστική περιοχή είναι μια ψευδομεταβλητή για το αν η περιοχή που κατοικεί το νοικοκυριό είναι αστική ή αγροτική. Το φύλο είναι ψευδομεταβλητή για το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι άνδρας ή όχι. Ψευδο R^2 όπως ορίζεται από τους Judge et al. (1985), σ.794. Τυπικά σφάλματα δίνονται στις παρενθέσεις. *** p<.01, ** p<.05, * p<.1 ~~~~σελίδα 116~~~ Είναι εμφανές από όλους τους πίνακες αποτελεσμάτων, ανεξάρτητα από την εξαρτημένη μεταβλητή, ότι οι ανάγκες των νοικοκυριών των οποίων ο/η υπεύθυνος δεν είναι συνταξιούχος είναι σημαντικά αυξημένες και σε αρκετές περιπτώσεις διπλάσιες από εκείνες των συνταξιούχων. Αντίστοιχα, φαίνεται ότι η επιβάρυνση είναι πιο σημαντική για τους παντρεμένους μη συνταξιούχους σε σχέση με τους άγαμους/χήρους/διαζευγμένους ενώ αντίθετα για τους άγαμους/χήρους/ διαζευγμένους συνταξιούχους σε σύγκριση με τους παντρεμένους συνταξιούχους. Αυτά τα ευρήματα αποτελούν πολύ σημαντικό οδηγό στη χάραξη πολιτικών και στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις παροχές που μεταβιβάζει το κράτος σε άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, καθώς η αναπηρία ή η χρόνια πάθηση του κάθε ατόμου δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί ως ένα φαινόμενο σε κενό. Συνεπώς, τα αποτελέσματα που παρουσιάζονται εδώ θα πρέπει να εξετασθούν με κριτική ματιά, και πάντα σε σχέση όχι μόνο με το είδος και τον βαθμό σοβαρότητας της αναπηρίας που αντιμετωπίζει ένα άτομο και τα λοιπά ατομικά του χαρακτηριστικά, αλλά και σε σχέση με τη σύνθεση και τα χαρακτηριστικά του νοικοκυριού στο οποίο ανήκει. Τα αποτελέσματά μας δεν μπορούν δυστυχώς να συγκριθούν άμεσα με εκείνα των Antón et al. (2016) για 31 ευρωπαϊκές χώρες. Ο λόγος είναι τόσο η ανεξάρτητη μεταβλητή που χρησιμοποιούν αλλά και το γεγονός ότι συμπεριλαμβάνουν στη μελέτη τους μόνο νοικοκυριά με έναν ενήλικα. Το στοιχείο αυτό διαφοροποιεί το δείγμα σε έναν βαθμό από το δικό μας και κάνει τα αποτελέσματα όχι απόλυτα συγκρίσιμα. Εντούτοις, η σημειακή εκτίμηση των Antón et al. (2016) για την Ελλάδα είναι 3.635 ευρώ με διάστημα εμπιστοσύνης 2.825-4.445, το οποίο δεν απέχει σημαντικά από τις δικές μας εκτιμήσεις (βλέπε στήλη (1) στους Πίνακες 46-49). Συμφωνίες επίσης παρατηρούνται μερικώς και με αποτελέσματα των Loyalka et al. (2014) για την Κίνα, και των Cullinan et al. (2011), χρησιμοποιώντας τις ποσοστιαίες εκτιμήσεις. Από τις τρεις διαφορετικές μεταβλητές που αποτελούν δείκτες μέτρησης του επιπέδου διαβίωσης, ο βαθμός δυσκολίας που αντιμετωπίζει το νοικοκυριό να ανταπεξέλθει στις συνήθεις ανάγκες του θεωρούμε ότι αποτελεί τον πιο σωστό μέτρησης της υπό μελέτη συνθήκης [βλ. υποσημείωση 23]. ~~~~σελίδα 117~~~ Συνεπώς, τα συμπεράσματα που ακολουθούν βασίζονται στις εκτιμήσεις που χρησιμοποιούν τη δυσκολία του νοικοκυριού ως μεταβλητή μέτρησης του επιπέδου διαβίωσης. 1. Όσον αφορά τους συνταξιούχους, το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας υπολογίζεται σε: • 28.6% του εισοδήματος για άγαμους/ες με ένα άτομο με αναπηρία στο νοικοκυριό. • 29% του εισοδήματος για άγαμους/ες με περισσότερα από ένα άτομα με αναπηρία στο νοικοκυριό. • 25.4% του εισοδήματος για έγγαμους/ες με ένα άτομο με αναπηρία στο νοικοκυριό. • 18% του εισοδήματος για έγγαμους/ες με περισσότερα από ένα άτομα με αναπηρία στο νοικοκυριό. 2. Όσον αφορά τους οικονομικά ενεργούς/ες, το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας υπολογίζεται σε: • 38.2% του εισοδήματος για άγαμους/ες με ένα άτομο με αναπηρία στο νοικοκυριό. • 42.5% του εισοδήματος για άγαμους/ες με περισσότερα από ένα άτομα με αναπηρία στο νοικοκυριό. • 26.4% του εισοδήματος για έγγαμους/ες με ένα άτομο με αναπηρία στο νοικοκυριό. • 28% του εισοδήματος για έγγαμους/ες με περισσότερα από ένα άτομα με αναπηρία στο νοικοκυριό. ~~~~σελίδα 118~~~ Πίνακας 42: Αποτελέσματα παλινδρομήσεων του Επιπέδου Διαβίωσης (SoL) με εξαρτημένη μεταβλητή τον βαθμό δυσκολίας που αντιμετωπίζει το νοικοκυριό να ανταπεξέλθει στις συνήθεις ανάγκες του. Περιλαμβάνονται τα νοικοκυριά των οποίων ο υπεύθυνος δεν είναι συνταξιούχος. Αγ/Δ/Χ (1) 1 μ αναπ (2) 1 μ αναπ (3) Όλα μ αναπ (4) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.36117*** (.0675) -.35678*** (.06935) -.39089*** (.05302) -.40223*** (.05419) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00007*** (.00001) .00007*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .93891*** (.0637) .93883*** (.0628) Ψευδο R2 .07903 .09058 .0816 .09302 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 38.2% 42.5% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 5.157 5.571 Παρατηρήσεις 5331 5251 5505 5424 ~~~~σελίδα 119~~~ Έγγαμος (5) 1 μ αναπ (6) 1 μ αναπ (7) Όλα μ αναπ (8) Όλα μ αναπ # ατόμων με αναπηρία στο νοικοκυριό -.28728*** (.06153) -.27563*** (.06341) -.28467*** (.04193) -.28789*** (.0428) Εισόδημα Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) .00006*** (.00001) .00006*** (.00001) Λογάριθμος εισοδήματος Eurostat (πλην επιδομάτων αναπηρίας) 1.04067*** (.05034) 1.03957*** (.04923) Ψευδο R2 .0915 .10512 .09441 .10819 Άνδρας Yes Yes Yes Yes Αστική Περιοχή Yes Yes Yes Yes Ιδιοκτήτης κατοικίας Yes Yes Yes Yes Επιπλέον κόστος ως % εισοδήματος 26.4% 28% 95% Διάστημα Εμπιστ/νης Επιπλέον κόστος σε € 4.783 4.733 Παρατηρήσεις 7475 7450 7981 7952 [/Πίνακας] Σχόλια: Όλες οι χρηματικά ποσά εκφράζονται σε τιμές 2018. Οι υπόλοιπες μεταβλητές που συμπεριλαμβάνονται στην παλινδρόμηση είναι: ηλικία, αριθμός δωματίων στην οικία, επίπεδο εκπαίδευσης, ψευδομεταβλητές για την περιφέρεια κατοικίας (12 κατηγορίες), ψευδομεταβλητές για τη μέθοδο συνέντευξης, ημερομηνία συνέντευξης. Η μεταβλητή ιδιοκτήτης κατοικίας είναι ψευδομεταβλητή σχετικά με το αν το νοικοκυριό έχει στην ιδιοκτησία του το σπίτι στο οποίο κατοικεί. Αστική περιοχή είναι μια ψευδομεταβλητή για το αν η περιοχή που κατοικεί το νοικοκυριό είναι αστική ή αγροτική. Το φύλο είναι ψευδομεταβλητή για το αν ο υπεύθυνος του νοικοκυριού είναι άνδρας ή όχι. Ψευδο R^2 όπως ορίζεται από τους Judge et al. (1985), σ.794. Τυπικά σφάλματα δίνονται στις παρενθέσεις. *** p<.01, ** p<.05, * p<.1 ~~~~σελίδα 120~~~ [Ενότητα] 7.6 Αποτελέσματα που αφορούν τις υπόλοιπες ανεξάρτητες μεταβλητές Τα υπόλοιπα αποτελέσματα ως προς τις μεταβλητές, οι οποίες δεν αφορούν την αναπηρία ή τη χρόνια πάθηση έχουν το αναμενόμενο πρόσημο και τη στατιστική σημαντικότητα. Οι συντελεστές των μεταβλητών αυτών δεν συμπεριλαμβάνονται στους βασικούς Πίνακες 37-42 για λόγους οικονομίας χώρου αλλά και επειδή οι συντελεστές αυτοί δεν αποτελούν πρωταρχικό σκοπό της παρούσας μελέτης. Ανακεφαλαιώνοντας, έχουμε τα εξής ευρήματα, ως επί το πλείστον, εμφανή σε όλες τις παλινδρομήσεις. Οι άνδρες κατέχουν περισσότερα διαρκή αγαθά από τις γυναίκες, όπως επίσης αντιμετωπίζουν μικρότερες οικονομικές δυσκολίες και έχουν υψηλότερο βαθμό οικονομικής ικανοποίησης από τις γυναίκες. Οι διαζευγμένοι και οι χήροι έχουν λιγότερα διαρκή αγαθά, περισσότερες οικονομικές δυσκολίες και χαμηλότερη οικονομική ικανοποίηση από τους παντρεμένους, ενώ οι ανύπαντροι έχουν λιγότερα διαρκή αγαθά, λιγότερες δυσκολίες και μεγαλύτερη οικονομική ικανοποίηση. Τα αποτελέσματα που αφορούν στην ανεργία και την περιοχή κατοικίας (αστική/αγροτική) δεν φαίνεται να δίνουν σταθερά αποτελέσματα ως προς το πρόσημο ή/και τη στατιστική σημαντικότητα, ενώ σε κάθε περίπτωση η ιδιοκτησία της κατοικίας σχετίζεται με χαμηλότερο επίπεδο οικονομικών δυσκολίων και με υψηλότερη οικονομική ικανοποίηση, όπως είναι άλλωστε αναμενόμενο. Το ίδιο αναμενόμενα είναι τα αποτελέσματα για τον αριθμό μελών στο νοικοκυριό, το επίπεδο εκπαίδευσης και τον αριθμό δωματίων στην οικία. Η ύπαρξη εργασίας έχει στατιστικά σημαντικά αποτελέσματα ως προς την αναμενόμενη κατεύθυνση σε όλες τις εξαρτημένες μεταβλητές, ενώ για τους συνταξιούχους βρίσκουμε ότι έχουν λιγότερα διαρκή αγαθά, δεν αντιμετωπίζουν οικονομικές δυσκολίες και είναι ικανοποιημένοι οικονομικά. ~~~~σελίδα 121~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 8. Πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας: συγκριτικά στοιχεία και στρατηγικές αντιμετώπισης Ο υπολογισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης που σχετίζεται με την αναπηρία ή/και τη χρόνια πάθηση αποτελεί σημείο αναφοράς για την εξέταση και αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας παρεμβάσεων (εισοδηματικής ή άλλης) με αποδέκτες άτομα με αναπηρίες. Η ποσοτική αποτίμηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας αποτελεί διεθνώς μια σχετικά πρόσφατη εξέλιξη. Η βιβλιογραφική επισκόπηση επιβεβαιώνει τον μικρό αριθμό μελετών και ερευνητικών προσπαθειών για την τεκμηρίωση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας αλλά και τα σύνθετα μεθοδολογικά ερωτήματα που συνδέονται με την ακριβή και αντιπροσωπευτική αποτύπωση του κόστους αυτού ανά είδος και κατηγορία αναπηρίας. Παρά ταύτα, η αποτύπωση και η ποσοτικοποίηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης έχει τροφοδοτήσει ένα διάλογο σχετικά με την αποτελεσματικότητα υφιστάμενων μέτρων καθώς και εναλλακτικών τρόπων αντιμετώπισης. Επόμενο βήμα στην λογική αυτή αλυσίδα αποτελεί, αναπόφευκτα, η συσχέτιση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης με το σύστημα κοινωνικής προστασίας και τις υφιστάμενες παροχές με αποδέκτες άτομα με αναπηρίες. Το επιπλέον κόστος λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης έχει επίπτωση τόσο στο επίπεδο διαβίωσης των ατόμων όσο και στον κίνδυνο της φτώχειας, ενώ τα έξοδα που συνδέονται με την αναπηρία μπορούν να απομειώσουν την απόλαυση άλλων δικαιωμάτων. Η παρούσα ενότητα επιχειρεί μια σύντομη επισκόπηση των ζητημάτων, των προβληματισμών αλλά και των εμπειριών που συνδέονται με πρωτοβουλίες για την αντιμετώπιση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας μέσω των συστημάτων κοινωνικής προστασίας ή ειδικών στοχευμένων επιδομάτων. ~~~~σελίδα 122~~~ [Ενότητα] 8.1 Πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας: συγκριτικά στοιχεία Στο Ηνωμένο Βασίλειο η οργάνωση Scope [βλ. υποσημείωση 24] εκδίδει το Disability Price Tag (John et al., 2019) που υπολογίζει το πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας (Touchet & Morciano, 2018) και καταγράφει τα επιπλέον κόστη που καλούνται να καλύψουν τα άτομα με αναπηρίες. Σύμφωνα με την πιο πρόσφατη έκθεση για το 2019, ενήλικα άτομα με αναπηρία και οικογένειες με παιδιά με αναπηρία υφίστανται σημαντικές διακρίσεις και επιβαρύνονται με σημαντικά επιπλέον κόστη, προκειμένου να μπορέσουν να απολαύσουν βασικά αγαθά και υπηρεσίες. Αυτό έχει σημαντική επίπτωση στην ικανότητά τους να εργαστούν, να αποταμιεύσουν και να σχεδιάζουν το μέλλον τους και να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία. Το 2019 υπολογίστηκε το μέσο πρόσθετο εισόδημα που ένα άτομο με αναπηρία θα χρειαζόταν για να απολαύσει το ίδιο επίπεδο ζωής με ένα άτομο χωρίς αναπηρία. Πρόσθετα κόστη θεωρούνται τα επιπλέον χρηματικά ποσά που ένα άτομο με αναπηρία (ή οικογένεια με παιδί με αναπηρία) πρέπει να ξοδέψει ώστε να έχει το ίδιο επίπεδο ζωής με ένα άτομο χωρίς αναπηρία. Ο υπολογισμός περιλαμβάνει χρήματα που ξοδεύονται αλλά και αγορές και υπηρεσίες που άτομα με αναπηρία πρέπει να λάβουν. Τα βασικά ευρήματα είναι τα ακόλουθα: * Κατά μέσο όρο, ενήλικα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν επιπλέον κόστη 583 λιρών μηνιαίως * Ένα στα πέντε ενήλικα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζει πρόσθετο κόστος πλέον των 1,000 λιρών μηνιαίως ακόμη και μετά την λήψη προνοιακών επιδομάτων * Κατά μέσον όρο, το επιπλέον κόστος για ένα ενήλικο άτομο με αναπηρία ισοδυναμεί με το μισό περίπου εισόδημά τους (μετά τα έξοδα κατοικίας). * Τα χρήματα των ατόμων με αναπηρία δεν έχουν την ίδια αγοραστική δύναμη: κατά μέσο όρο, 100 λίρες για ένα άτομο χωρίς αναπηρία ισοδυναμεί με 68 λίρες για ένα άτομο με αναπηρία (John et al., 2019). ~~~~σελίδα 123~~~ Στην Νέα Ζηλανδία το Centre for Social Research and Evaluation υπολόγισε για λογαριασμό του Υπουργείου Κοινωνικής Ανάπτυξης το κόστος της αναπηρίας [βλ. υποσημείωση 25]. Βασικό συμπέρασμα της έρευνας είναι ότι άτομα με από κάθε κατηγορία αναπηρίας έχουν ανάγκες που απαιτούν επιπλέον πόρους, προκειμένου η διαβίωσή τους να είναι συγκρίσιμη με ένα άτομο χωρίς αναπηρία. Στο παρακάτω γράφημα φαίνεται το εκτιμώμενο κόστος για άτομα με σωματική, αισθητηριακή ή νοητική αναπηρία σε διαφορετικούς τομείς (οικιακές εργασίες, προετοιμασία τροφής, προσωπική υγιεινή, διαχείριση του νοικοκυριού, ψώνια, εργασία κ.λπ.). Το κόστος διαφέρει σημαντικά ανά κατηγορία αναπηρίας αλλά και ανά τομέα, με την προσωπική βοήθεια να αποτελεί μακράν το μεγαλύτερο κόστος που επιβαρύνει ιδίως άτομα με σωματική και νοητική αναπηρία που χρειάζονται υψηλό βαθμό υποστήριξης. ~~~~σελίδα 124~~~ Γράφημα 9: Κόστος σχετιζόμενο με την αναπηρίας ανά ομάδα ατόμων με αναπηρία και καθημερινές δραστηριότητες, Νέα Ζηλανδία, 2008 Πηγή: UNPRPD, Inclusive Social Protection for Empowerment of Persons with Disabilities, Background paper # 2, Considering the Disability related Extra Costs in Social Protection, June 2020, σ.10. ~~~~σελίδα 125~~~ Γράφημα 10: Εβδομαδιαίο κόστος σχετιζόμενο με την αναπηρία ανά ομάδα ατόμων με αναπηρία εκτός δαπανών που συνδέονται με την εργασία, Νέα Ζηλανδία, 2008 Πηγή: UNPRPD, Inclusive Social Protection for Empowerment of Persons with Disabilities, Background paper # 2, Considering the Disability related Extra Costs in Social Protection, June 2020, σ.11. Στη Νότιο Αφρική, ο υπολογισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας υπολόγισε ελάχιστα και μέγιστα ποσά. Τα πρώτα αφορούν σε άτομα με λιγότερα εμπόδια στην πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες ή σε αυτά με χαμηλότερα επίπεδα συμμετοχής. Τα μέγιστα ποσά αφορούν υψηλότερα ποσά για υποστήριξη επ’ αμοιβή (διερμηνείς νοηματικής γλώσσας ή προσωπική βοήθεια) και μετακίνηση για την πρόσβαση βασικών υπηρεσιών. Ενδεικτικά, ένα τυφλό άτομο μπορεί να χρειαστεί μεταξύ 545 ($52) και 4,344 ($416) επιπλέον rand τον μήνα, ένα άτομο με σωματική αναπηρία μεταξύ 2,300 ($220) και 7,000 rand ($671), αλλά ένα άτομο με σωματική αναπηρία με μικρή ανάγκη υποστήριξη μπορεί να χρειαστεί επιπλέον μόνο 130 rand μηνιαίως [βλ. υποσημείωση 26]. ~~~~σελίδα 126~~~ Πίνακας 43: Πρόσθετο κόστος λόγω αναπηρίας στη Νότιο Αφρική, 2015 Άτομα με αναπηρία | Ελάχιστο κόστος σχετικό | Ανώτερο κόστος σχετικό με την αναπηρία σε Rand με την αναπηρία σε Rand Τυφλά άτομα | 545 | 4344 Κωφά άτομα | 155 | 14030 Βαρήκοα άτομα | 407 | 14703 Άτομα με σωματική αναπηρία Μέτρια ανάγκη υποστήριξης | 700 | 2300 Υψηλή ανάγκη υποστήριξης | 3500 | 7000 Άτομα με νοητική αναπηρία με μέτριες ανάγκες υποστήριξης | 321 | 3852 Άτομα με επιληψία | 945 | 4215 Άτομα με αυτισμό Υψηλή λειτουργικότητα | 197 | 522 Χαμηλή λειτουργικότητα | 3663 | 3663 Άτομα με ψυχοκοινωνική αναπηρία | 26 | 4200 [/Πίνακας} Πηγή: UNPRPD, Inclusive Social Protection for Empowerment of Persons with Disabilities, Background paper # 2, Considering the Disability related Extra Costs in Social Protection, June 2020, σ. 8. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, το National Disability Institute σε συνεργασία με το Stony Brook University School of Social Welfare and the University of Tennessee College of Social Work (Goodman et al., 2020) υπολόγισε ότι άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν σημαντικά πρόσθετα έξοδα που επιβαρύνουν τα οικονομικά του νοικοκυριού και αυξάνουν τον κίνδυνο φτώχειας. ~~~~σελίδα 127~~~ Ενήλικα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν μεγαλύτερη δυσκολία να ανταποκριθούν σε μηνιαία έξοδα όπως επίσης και να αποταμιεύσουν. Εκτιμάται ότι νοικοκυριά με έναν/μια ενήλικα με αναπηρία χρειάζονται, κατά μέσον όρο, 28% επιπλέον εισόδημα (που ισοδυναμεί με $17,690 ετησίως) προκειμένου να έχουν το ίδιο επίπεδο διαβίωσης με ένα συγκρίσιμο νοικοκυριό χωρίς μέλος με αναπηρία. Η προσαρμογή των μέτρων αντιμετώπισης της φτώχειας, ώστε να ληφθούν υπόψη τα επιπλέον έξοδα λόγω αναπηρίας, μπορεί να καταστήσει επιλέξιμα για προγράμματα και υπηρεσίες επιπλέον 2,2 εκατομμύρια άτομα με αναπηρίες. Οι συστάσεις της έκθεσης αφορούσαν: • Αφαίρεση των σχετικών με την αναπηρία εξόδων από τον υπολογισμό εισοδήματος για την επιλεξιμότητα για προγράμματα όπως το Medicaid (υγεία) και το Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP) που παρέχει επιδόματα διατροφής ως συμπλήρωμα στον προϋπολογισμό διατροφής των φτωχών νοικοκυριών. • Αύξηση ευκαιριών για άτομα με αναπηρίες να αφαιρέσουν επιπλέον κόστη μέσω των φόρων. • Διεύρυνση υφιστάμενων πολιτικών για την υποστήριξη ατόμων με αναπηρίες προκειμένου να αντιμετωπίσουν το επιπλέον οικονομικό βάρος διαβίωσης με αναπηρία (Goodman et al., 2020). [Ενότητα] 8.2 Πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας και σύστημα κοινωνικής προστασίας Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν επιπλέον κόστη για αγαθά και υπηρεσίες υγείας, μετακίνησης, υποστηρικτικές υπηρεσίες, προσωπική βοήθεια, προσαρμογές στο φυσικό περιβάλλον. Επιπλέον, πληρώνουν περισσότερα για να έχουν πρόσβαση στα ίδια αγαθά και υπηρεσίες που απολαμβάνουν τα άτομα χωρίς αναπηρία, ενώ συχνά καταναλώνουν μεγαλύτερες ποσότητες μη εξειδικευμένων αγαθών και υπηρεσιών (φαγητό, θέρμανση, προσωπική φροντίδα, καθαριότητα, τηλέφωνο και ίντερνετ). ~~~~σελίδα 128~~~ Το επιπλέον κόστος της αναπηρίας διαφέρει με βάση την διαθεσιμότητα και την οικονομική προσβασιμότητα αγαθών και υπηρεσιών υπολογίζεται ωστόσο ότι μπορεί να φτάσει μέχρι και το 50% του εισοδήματος ενός ατόμου. Η εμπειρία δείχνει ότι ελάχιστα κράτη έχουν πετύχει να σχεδιάσουν ευέλικτα συστήματα που καλύπτουν αποτελεσματικά τα κόστη που συνδέονται με την αναπηρία. Συνήθως καταγράφονται επιδόματα που είναι στατικά και περιορίζονται σε ποσά που συχνά δεν ανταποκρίνονται στις συνθήκες και στις ανάγκες ατόμων με διαφορετικές μορφές αναπηρίας. Η Ειδική Εισηγητής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, Catalina Devandas Aguilar, σε έκθεσή της το 2015 εστίασε στην ανάγκη για συμπεριληπτική της αναπηρίας κοινωνική προστασία (disability-inclusive social protection) και τον ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει στην κοινωνική ένταξη και στην ενεργητική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία [βλ. υποσημείωση 27]. Η Σύμβαση των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες θέτει το πλαίσιο για την συμπεριληπτική της αναπηρίας κοινωνική προστασία. Το άρθρο 28 της Σύμβασης συνδέει το δικαίωμα στην κοινωνική προστασία με ένα επαρκές επίπεδο διαβίωσης με ιδιαίτερη αναφορά σε επαρκή τροφή, ένδυση και στέγη καθώς και στη διαρκή βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης. Η απόλαυση του δικαιώματος πρέπει να γίνεται χωρίς διάκριση λόγω αναπηρίας και να περιλαμβάνει ειδικά προγράμματα και εξατομικευμένες υπηρεσίες για ανάγκες και έξοδα που συνδέονται με την αναπηρία. Βασικά χαρακτηριστικά συμπεριληπτικών της αναπηρίας συστημάτων κοινωνικής προστασίας είναι τα ακόλουθα: • Νομοθετικό και θεσμικό πλαίσιο που κατοχυρώνει τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία τόσο σε νομοθεσία για την αναπηρία αλλά και σε γενική νομοθεσία. ~~~~σελίδα 129~~~ • Συστημικός σχεδιασμός των συστημάτων κοινωνικής προστασίας ώστε να υπάρχει ισορροπία μεταξύ ανταποδοτικών και μη ανταποδοτικών προγραμμάτων και μεταξύ γενικών και ειδικών προγραμμάτων για άτομα με αναπηρία. • Προσεκτικός σχεδιασμός των επιδομάτων αναπηρίας Τα αναπηρικά επιδόματα διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην εισοδηματική ασφάλεια των ατόμων με αναπηρία και συχνά αποτελούν το μοναδικό εισόδημά τους. Αν δεν έχουν σχεδιαστεί σωστά, τα επιδόματα μπορούν να λειτουργήσουν σαν αντικίνητρα, ιδίως όταν ομαδοποιείται η κάλυψη πρόσθετων εξόδων διαβίωσης ή η πρόσβαση στην υγεία με εισοδηματική στήριξη για την αντιμετώπιση της φτώχειας. Η ομαδοποίηση μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα ένα άτομο να χάνει το σύνολο της βοήθειας που λαμβάνει, αν αποκτήσει εισόδημα πάνω από το όριο της φτώχειας, δημιουργώντας έτσι ένα δίλημμα ανάμεσα σε χαμηλό αλλά σταθερό εισόδημα και στη συμμετοχή στην αγορά εργασίας. Το σημαντικό αυτό ζήτημα απαιτεί την αποσύνδεση ενισχύσεων που αποσκοπούν στην εισοδηματική ασφάλεια με την υποστήριξη που καλύπτει έξοδα που συνδέονται με την αναπηρία. Η διασφάλιση συμπληρωματικότητας αλλά και μεταβατικών επιδομάτων μπορεί να δώσει κίνητρα και λύσεις για ενεργητικότερη συμμετοχή. • Στόχευση και επιλεξιμότητα Η στόχευση των προγραμμάτων κοινωνικής προστασίας και τα κριτήρια επιλεξιμότητας εγείρουν μια σειρά από ζητήματα που σχετίζονται με την αποτελεσματική κάλυψη του κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας. Συγκεκριμένα: - την οριοθέτηση της αναπηρίας που βασίζεται στο ιατρικό μοντέλο και αποκλείει ορισμένες ομάδες, - τις δυσκολίες που συνδέονται με τον προσδιορισμό του εάν ένα άτομο εντάσσεται σε μια ομάδα, ~~~~σελίδα 130~~~ - το γεγονός ότι οι έλεγχοι εισοδηματικών πόρων συχνά δεν λαμβάνουν υπόψη τα επιπλέον έξοδα λόγω αναπηρίας, - το γεγονός ότι υπηρεσίες, αγαθά και υποστήριξη για άτομα με αναπηρία υπόκεινται επίσης σε έλεγχο εισοδήματος περιορίζοντας την κάλυψη τους, - το γεγονός ότι τα κριτήρια επιλεξιμότητας μπορεί άμεσα ή έμμεσα να αποκλείουν τα άτομα με αναπηρίες ή/και χρόνιες παθήσεις, - την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα σε απλούς, αποτελεσματικούς και ολιστικούς μηχανισμούς στόχευσης για προγράμματα κοινωνικής προστασίας. • Επιδοματικά πακέτα που είναι ποιοτικά, προσαρμόσιμα, αποδεκτά και επαρκή για όλα τα άτομα με αναπηρία, προσαρμόσιμα στις ανάγκες τους και να παρέχουν επαρκές επίπεδο διαβίωσης. • Πρόσβαση στην κοινωνική προστασία χωρίς διάκριση λόγω αναπηρίας. • Προσβασιμότητα σε όλες τις πτυχές του συστήματος κοινωνικής προστασίας και • Ενεργητική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην εξέλιξη των συστημάτων κοινωνικής προστασίας. [Παράγραφος] Επιπτώσεις για τον σχεδιασμό των προγραμμάτων κοινωνικής προστασίας [βλ. υποσημείωση 28] Η κοινωνική προστασία αποτελεί βασικό μέσο κάλυψης του πρόσθετου κόστους της αναπηρίας. Καταγράφονται διαφορετικές προσεγγίσεις. Στις χώρες του Ο.Ο.Σ.Α., τα συστήματα κοινωνικής προστασίας παρέχουν εισοδηματική ασφάλεια και κάλυψη των επιπλέον δαπανών που συνδέονται με την αναπηρία μέσα από συνδυασμό επιδομάτων (cash transfers), παροχής υπηρεσιών (direct service provision) και απαλλαγών από φόρους, εκπτώσεις, δωρεάν κάρτες μεταφοράς κ.λπ. και την κάλυψη υγειονομικών εξόδων. ~~~~σελίδα 131~~~ Ελάχιστες χώρες ωστόσο έχουν μελετήσει το πραγματικό κόστος της αναπηρίας [βλ. υποσημείωση 29] και γνωρίζουν σε ποιο βαθμό αυτό καλύπτεται από τις υπάρχουσες παροχές. Κρίσιμα ζητήματα για την ένταξη των επιπλέον δαπανών που συνδέονται με την αναπηρία στον σχεδιασμό προγραμμάτων κοινωνικής προστασίας είναι: • Το εισοδηματικό κατώφλι (means test) για την ένταξη σε προγράμματα, • Το κατάλληλο επίπεδο επιδομάτων για την κάλυψη των δαπανών λόγω αναπηρίας, • Τον πλέον αποδοτικό και αποτελεσματικό συνδυασμό μέτρων και εργαλείων για την κάλυψη των δαπανών που έχουν εντοπιστεί. Οριζόντια ερωτήματα αφορούν α) τον τρόπο λήψης υπόψη της διαφορετικότητας του κόστους που αντιμετωπίζουν επιμέρους ομάδες ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις και β) το αν η κάλυψη αφορά τα κόστη που αντιμετωπίζουν τα νοικοκυριά με μέλη με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις ή τα κόστη που θα είχαν προκειμένου να διασφαλίζουν την ίση συμμετοχή τους στην κοινωνία. Σε ό,τι αφορά το εισοδηματικό κατώφλι, αυτό δεν μπορεί να είναι αποτελεσματικό αν δεν ληφθούν υπόψη τα πρόσθετα κόστη των νοικοκυριών με μέλος με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Εναλλακτική προσέγγιση αποτελεί το εγγυημένο ετήσιο εισόδημα (Guaranteed annual income GAI). Σύμφωνα με την προσέγγιση αυτή, τα επίπεδα των επιδομάτων προσαρμόζονται, ώστε κάθε νοικοκυριό να διασφαλίζει ένα εγγυημένο επίπεδο διαβίωσης που ορίζεται ποσοτικά και ανταποκρίνεται στο ελάχιστο επίπεδο ευημερίας. ~~~~σελίδα 132~~~ Οι παραπάνω προσεγγίσεις αντισταθμίζουν μέρος της οικονομικής επίπτωσης της αναπηρίας στα νοικοκυριά και μπορούν να προσαρμόσουν το επίπεδο διαβίωσης χωρίς όμως να βελτιώνουν την συμμετοχή, καθώς δεν λαμβάνουν υπόψη την υποστήριξη που απαιτείται για τον σκοπό αυτό. Επίσης, η προσέγγιση δεν χαρακτηρίζεται από προσαρμοστικότητα στις ανάγκες των διαφορετικών ομάδων ατόμων με αναπηρία και δεν λαμβάνει επαρκώς υπόψη την δυναμική εντός των νοικοκυριών που μπορεί να οδηγήσει ένα άτομο με αναπηρία να είναι φτωχό σε ένα μη φτωχό νοικοκυριό. Μια διαφορετική προσέγγιση είναι αυτή που αξιολογεί τις διαφορές στο κόστος της αναπηρίας, καθώς υπάρχει μεγάλη ετερογένεια τόσο στο επίπεδο όσο και στο είδος των δαπανών που έχουν ανάγκη διαφορετικές ομάδες ατόμων με αναπηρία. Μελέτες δείχνουν ότι τα κόστη μπορεί να είναι μέχρι και 10 φορές υψηλότερα για ομάδες με υψηλές ανάγκες υποστήριξης. Για την αποτελεσματική κάλυψη των εξόδων που συνδέονται με την αναπηρία δεν επαρκεί η μεταφορά πόρων που συνήθως σχετίζεται με την αδυναμία εργασίας. Αν τα επιδόματα αναπηρίας είναι γενικά και συμβατά με την εργασία μπορούν να καλύψουν ειδικά κόστη σχετιζόμενα με την αναπηρία ή, συνδυαζόμενα με συντάξεις, να παρέχουν επαρκή υποστήριξη στα άτομα με αναπηρία. Γίνεται σαφές όμως ότι, μια μεμονωμένη χρηματική παροχή δεν μπορεί να είναι επαρκής, αλλά απαιτείται πρόσθετη υποστήριξη καθώς και συνδυασμένες παρεμβάσεις σε χρήμα και σε είδος, όπως: • Δωρεάν πρόσβαση στην υγεία, αποκατάσταση και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό • Γενική υποστήριξη σε μετρητά για την κάλυψη βασικών εξόδων που σχετίζονται με την αναπηρία. Η υποστήριξη αυτή δεν πρέπει να συνδέεται με την ύπαρξη ή μη απασχόλησης ή να εξαρτάται από την λήψη άλλης μορφής υποστήριξης • Ανάγκες ανθρώπινης υποστήριξης πρέπει να καλύπτονται από επίδομα σε τρίτο πρόσωπο, σε φροντιστές ή γονείς, voucher ή άμεσες παροχές. * Πρόσβαση σε δωρεάν μετακίνηση, εκπτώσεις για ταξί, κοινωνική στέγαση κ.λπ. μπορούν να καλύψουν επιπλέον κόστη. ~~~~σελίδα 133~~~ • Προσαρμογή των εισοδηματικών ορίων για τις γενικές παροχές κοινωνικής προστασίας στο πρόσθετο κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία (disability adjusted means test threshold). [Ενότητα] 8.3 Αντιμετώπιση του πρόσθετου σκότους διαβίωσης λόγω αναπηρίας Στη διεθνή εμπειρία και πρακτική καταγράφονται διαφορετικοί τρόποι αντιμετώπισης του πρόσθετου κόστους της αναπηρίας. Σε χώρες όπου δεν υπάρχει επιδοματική πολιτική, τα μέτρα αφορούν κυρίως παροχές σε είδος και εκπτώσεις από φόρους. Σε χώρες που υπάρχει επιδοματική πολιτική, ειδικά επιδόματα αντιμετωπίζουν το πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας. Στις Ηνωμένες Πολιτείες για παράδειγμα δεν υπάρχει επιδοματική πολιτική για την αντιμετώπιση του πρόσθετου κόστους της αναπηρίας. Οι μεταβιβάσεις για την αναπηρία εστιάζουν στην αναπλήρωση εισοδήματος και στην ασφάλιση υγείας για άτομα παραγωγικής ηλικίας εφόσον κρίνονται ανίκανα για εργασία (Goodman et al., 2020). Ωστόσο, τα πρόσθετα κόστη λαμβάνονται, κατά ένα βαθμό, υπόψη στην επιλεξιμότητα επιμέρους προγραμμάτων, σε φορολογικές προσαρμογές και στην παροχή υπηρεσιών σε είδος. Στη νομοθεσία, τα επιπλέον κόστη της αναπηρίας συνυπολογίστηκαν στον σχεδιασμό των προγραμμάτων για το Πρόσθετο Εισόδημα Ασφαλείας (Supplemental Security Income, SSI) [βλ. υποσημείωση 30], την επέκταση των επιδομάτων φροντίδας υγείας (Medicare) με πρόσφατη νομοθεσία (Security Disability Insurance (SSDI) [βλ. υποσημείωση 31] και Achieving a Better Life Experience Act of 2014 [βλ. υποσημείωση 32]). Άλλα προγράμματα, όπως το Πρόσθετο πρόγραμμα διατροφικής υποστήριξης (Supplemental Nutrition Assistance Program, SNAP) [βλ. υποσημείωση 33] προβλέπει προσαρμογές στην επιλεξιμότητα των νοικοκυριών με αναπηρία. ~~~~σελίδα 134~~~ Σε επίπεδο φορολογίας επιτρέπονται εκπτώσεις από τον φόρο, ενώ στις αυτοκατευθυνόμενες υπηρεσίες στην κοινότητα (Medicaid’s Home and Community Based Waiver Services, HCBS [βλ. υποσημείωση 34]) ‘διατίθεται’ στους συμμετέχοντες με βάση τις ανάγκες τους και καλύπτει υγειονομικές και προσωπικές υπηρεσίες. Το μέτρο αυτό επιτρέπει σε άτομα με νοητική, ψυχική ή σωματική αναπηρία να ζουν στην κοινότητα. Στο Ηνωμένο Βασίλειο η εισοδηματική ανισότητα που προκαλείται από το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας αντιμετωπίζεται μέσα από στοχευμένο επίδομα, το Προσωπικό Εισόδημα Ανεξαρτησίας (Personal Independence Payment, PIP) [βλ. υποσημείωση 35]. Το οικονομικό αυτό βοήθημα προορίζεται για άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις και αποσκοπεί στην διαχείριση του επιπλέον κόστους που συνδέεται με την πάθησή τους. Θεσμοθετήθηκε το 2013 και αντικατέστησε το Επίδομα διαβίωσης λόγω Αναπηρίας (Disability Living Allowance, DLA) [βλ. υποσημείωση 36]. Το Προσωπικό Εισόδημα Ανεξαρτησίας αφορά άτομα ηλικίας άνω των 16 ετών που είτε εργάζονται είτε όχι και έχουν αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση λόγω των οποίων αντιμετωπίζουν δυσκολίες με την καθημερινή διαβίωση για τουλάχιστον 3 μήνες και αναμένουν δυσκολίες για τουλάχιστον 9 μήνες. Διαφορετικές προϋποθέσεις ισχύουν για συνταξιούχους. Το PIP περιλαμβάνει δυο μέρη: το πρώτο μέρος αφορά την καθημερινή διαβίωση (Daily living part) και το δεύτερο την κινητικότητα (Mobility part). Η επιλεξιμότητα για καθένα από αυτά εξαρτάται από τις συνθήκες των δικαιούχων. Το σκέλος της καθημερινής διαβίωσης αφορά άτομα που χρειάζονται βοήθεια με: ~~~~σελίδα 135~~~ • Προετοιμασία ή τροφοδοσία • Προσωπική υγιεινή • Ένδυση • Διάβασμα και επικοινωνία • Διαχείριση φαρμάκων ή θεραπειών • Αποφάσεις για χρήματα • Διάδραση με άλλα άτομα Το σκέλος της κινητικότητας αφορά άτομα που χρειάζονται βοήθεια στην κίνηση. Η αξιολόγηση των δυνητικών δικαιούχων γίνεται από ανεξάρτητο επαγγελματία υγείας για την διακρίβωση του βαθμού υποστήριξης που απαιτείται. Το ύψος του επιδόματος κυμαίνεται από 23-151 λίρες εβδομαδιαίως και το ύψος του εξαρτάται από τις επιπτώσεις της πάθησης στην ζωή του ατόμου (όχι από την ίδια την πάθηση). Η βοήθεια επαναξιολογείται σε τακτά χρονικά διαστήματα. Οι φροντιστές μπορούν να λάβουν επίδομα φροντιστή (Carer’s Allowance [βλ. υποσημείωση 37]) αν υπάρχουν βασικές ανάγκες φροντίδας. Το επίδομα δεν φορολογείται και δεν συνδέεται με την κατάσταση απασχόλησης των επωφελούμενων. Το Disability Benefits Consortium (DBC), μια συμμαχία 80 και πλέον αναπηρικών οργανώσεων, διερεύνησε την αποτελεσματικότητα του PIP για άτομα με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις μέσα από έρευνα πεδίου με 1,730 δικαιούχους, στατιστικά στοιχεία και άλλα δεδομένα (Disability Benefits Consortium 2017). Η έρευνα καθιστά σαφές ότι το επίδομα έχει θετική επίπτωση στην διαβίωση των ατόμων με αναπηρία αλλά συνοδεύεται και από μια σειρά προβλήματα στην εφαρμογή, ιδίως: • Γραφειοκρατικά προβλήματα στην υποβολή αιτήματος και στην τεκμηρίωση που απαιτείται. ~~~~σελίδα 136~~~ • Επιβαρυντική επίδραση στην υγεία των δικαιούχων από το στρες και την ανησυχία που συνδέονται με επαναξιολογήσεις. • Ακατάλληλα κριτήρια αξιολόγησης. • Δυσχερείς επιπτώσεις από την απώλεια της βοήθειας μετά από επαναξιολογήσεις. • Αυξανόμενο βαθμό αποδεκτών προσφυγών των δικαιούχων κατά αποφάσεων για το βοήθημα. Οι βελτιωτικές προτάσεις που κατέθεσε η Συμμαχία αφορούσαν: i. στην απλούστευση των διαδικασιών αίτησης και της διαδικασίας τεκμηρίωσης των αιτημάτων ώστε να είναι αντικειμενικές και φιλικές προς τον χρήστη, ii. στην βελτίωση της διαδικασίας και των κριτηρίων αξιολόγησης με την συμμετοχή ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, ώστε τα κριτήρια να είναι δίκαια και να αντικατοπτρίζουν τα πρόσθετα κόστη που αντιμετωπίζουν, iii. την εισαγωγή κανόνων σχετικά με τις διακυμάνσεις του κόστους, iv. την βελτίωση της ποιότητας των αξιολογήσεων, v. την διαδικασία προσφυγών και την καταβολή ενδιάμεσου επιδόματος κατά την εξέταση της προσφυγής, την δημοσιοποίηση δεδομένων σχετικά με τον χρόνο και την επιλεξιμότητα για το βοήθημα και την βοήθεια χωρίς χρονικό περιορισμό για άτομα με σοβαρές παθήσεις που δεν έχουν προοπτική βελτίωσης. Το 2018, το Υπουργείο Εργασίας και Συντάξεων ανακοίνωσε ότι άτομα που λαμβάνουν το υψηλότερο επίπεδο υποστήριξης θα λαμβάνουν το PIP για τουλάχιστον δεκαετή διάρκεια και με τυπική διαδικασία επανεξέτασης στη δεκαετία [βλ. υποσημείωση 38]. ~~~~σελίδα 137~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 9. Βασικά Συμπεράσματα Η αποτύπωση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας αποτελεί σημείο αναφοράς για την περαιτέρω διαμόρφωση των πολιτικών για την αναπηρία στην χώρα μας. Η παρούσα μελέτη ποσοτικοποίησε για πρώτη φορά το κόστος που επωμίζονται τα νοικοκυριά με άτομο με αναπηρία ανάλογα με το βαθμό και την κατηγορία της αναπηρίας τους. Η πρώτη αυτή πιλοτική καταγραφή του πρόσθετου κόστους διαβίωσης, παράγει σημαντικά εμπειρικά στοιχεία, φωτίζει με επιστημονικά τεκμηριωμένο τρόπο τις μέχρι πρότινος ασαφείς οικονομικές ανάγκες των νοικοκυριών με αναπηρία, δίνει ενδείξεις σχετικά με το είδος του κόστους, ενώ παράλληλα θέτει τις προϋποθέσεις για περαιτέρω ενέργειες αξιολόγησης και επανασχεδιασμού των πολιτικών κοινωνικής προστασίας για την αναπηρία. Βασικό συμπέρασμα της έρευνας είναι ότι τα άτομα με αναπηρία υφίστανται σημαντικό πρόσθετο κόστος διαβίωσης που συνδέεται με την αναπηρία τους. Επίσης, από την μελέτη προέκυψε η σημαντική διαπίστωση ότι το πρόσθετο κόστος διαβίωσης έχει πολύ μεγάλη διακύμανση στον πληθυσμό και διαφοροποιείται σημαντικά ανάλογα με την κατηγορία και τη σοβαρότητα της αναπηρίας, αλλά και σε συνάρτηση με τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του ίδιου του ατόμου με αναπηρία (φύλο, εργασιακή κατάσταση), καθώς και σε σχέση με χαρακτηριστικά του υπεύθυνου του νοικοκυριού στο οποίο ανήκει (εάν είναι συνταξιούχος ή όχι). Με βάση τα αποτελέσματα της εμπειρικής έρευνας σε νοικοκυριά με μέλη με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, εκτιμήθηκε ότι: Για άτομα με κινητική αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 1.860 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, ~~~~σελίδα 138~~~ • 4.139 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% και • 6.244 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Για άτομα με αισθητηριακή αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 3.572 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% και • 4.946 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Για άτομα με ψυχική αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 3.435 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, • 3.020 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% και • 5.810 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Για άτομα με νοητική αναπηρία το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο όρο: • 3825 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, • 3294 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9% και • 4710 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Για τις χρόνιες παθήσεις το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 1.182 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 50% και 66,9%, ~~~~σελίδα 139~~~ • 2.949 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, και • 5.530 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Για τις σπάνιες παθήσεις το πρόσθετο κόστος διαβίωσης είναι κατά μέσο ετήσιο όρο: • 2.232 ευρώ για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται μεταξύ 67% και 79,9%, • 5.794 ευρώ ετησίως για βαρύτητα αναπηρίας που κυμαίνεται από 80% και άνω. Ωστόσο, τα δεδομένα αυτά είναι απολύτως ενδεικτικά, καθώς υπόκειται σε αδυναμίες και περιορισμούς. Καταρχάς, όπως διαπιστώθηκε από τη στατιστική επεξεργασία των στοιχείων και έχει ήδη τονιστεί, υπάρχει τεράστια διασπορά των τιμών με αποτέλεσμα να σημειώνονται μεγάλες τυπικές αποκλίσεις από τους μέσους όρους. Οι μεγάλες αυτές διακυμάνσεις που συναντάμε στις πρόσθετες δαπάνες διαβίωσης μεταξύ ατόμων της ίδιας κατηγορίας και του ίδιου βαθμού αναπηρίας, κάθε άλλο παρά απρόβλεπτες και παράλογες είναι. Το ζήτημα της αναπηρίας είναι σύνθετο, και πολυεπίπεδο και οι δαπάνες που την αφορούν προκύπτουν ως ένα αποτέλεσμα πολυπαραγοντικό, στο οποίο εμπλέκονται εξαιρετικά σύνθετοι αλγόριθμοι που διαφέρουν σημαντικά ανά νοικοκυριό. Επίσης, είναι σημαντικό να επισημάνουμε ότι αυτά τα ποσοτικά δεδομένα αποτυπώνουν -κατά προσέγγιση- τις πραγματικές δαπάνες των νοικοκυριών για την αναπηρία, και όχι το συνολικό κόστος που θα απαιτούνταν προκειμένου να καλυφθούν πλήρως και επαρκώς οι εξειδικευμένες ανάγκες σε αγαθά και υπηρεσίες. Η συγκριτική αξιολόγηση των ευρημάτων της εμπειρικής έρευνας με την προσέγγιση του επιπέδου διαβίωσης (SOL), μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι η μεγάλη πλειονότητα των ατόμων με αναπηρία, η οποία και εντάσσεται στα χαμηλά εισοδηματικά κλιμάκια, αδυνατεί να καλύψει το σύνολο των εξειδικευμένων αναγκών της αναπηρίας. ~~~~σελίδα 140~~~ Αυτό επιβεβαιώνεται από την ισχυρή συσχέτιση που βρέθηκε μεταξύ του εισοδήματος και του κόστους της αναπηρίας. Πιο αναλυτικά, βάσει των ευρημάτων της δευτερογενούς επεξεργασίας των στοιχείων της EU-SILC, το πρόσθετο κόστος κυμαίνεται μεσοσταθμικά στο 25%-30% του εισοδήματος, και σε κάποιες περιπτώσεις, στα φτωχότερα νοικοκυριά, σε υψηλότερα επίπεδα. Το εν λόγω εύρημα υποδεικνύει ότι, οι απόλυτες δαπάνες των νοικοκυριών για την αναπηρία αυξάνονται ανάλογα με την αύξηση του εισοδήματος, και συνεπώς, επιβεβαιώνει ότι, τα νοικοκυριά με χαμηλά εισοδήματα στερούνται αρκετών εξειδικευμένων αγαθών και υπηρεσιών. Στην περίπτωση αυτή το κόστος του συγκεκριμένου αγαθού ή υπηρεσίας δεν είναι το χρηματικό έξοδο, που δεν μπορεί εκ των πραγμάτων να καταβληθεί, αλλά αντίθετα το κόστος της στέρησης. Ο Large (1991, υποσ. 4 σ. 107) γράφει ότι «αν δεν έχεις το εισόδημα δεν μπορείς να πληρώσεις για τη δαπάνη, και αν δεν μπορείς να πληρώσεις για τη δαπάνη τότε το κόστος είναι η στέρηση». Συνηθισμένο παράδειγμα κόστους που συνήθως δεν καταγράφεται με τη μέθοδο των δαπανών, επειδή τα νοικοκυριά αδυνατούν να το επωμιστούν, είναι οι υψηλές δαπάνες για υπηρεσίες βοήθειας και υποστήριξης στην καθημερινή τους διαβίωση, (προσωπικούς βοηθούς, συνοδούς, οικιακούς βοηθούς κ.ά). Σύμφωνα με εμπειρικά δεδομένα, στη συντριπτική πλειονότητα των νοικοκυριών η καθημερινή φροντίδα μελών με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση παρέχεται από το ίδιο το οικογενειακό περιβάλλον. Επιπροσθέτως, η προσέγγιση των δαπανών αδυνατεί να λάβει υπόψη και ορισμένα εφάπαξ έξοδα τα οποία μπορεί να έχουν καταβληθεί σε παρελθόντα χρόνο από τα νοικοκυριά και να έχουν αποτελέσει σημαντική επιβάρυνση. Τέτοια έξοδα ενδέχεται να αφορούν σε αγορές τεχνικών και τεχνολογικών βοηθημάτων, προσαρμογές στην κατοικία που έγιναν κατά το παρελθόν κ.ά. ~~~~σελίδα 141~~~ Σημαντική εκροή της μελέτης είναι επίσης η ανάλυση των πρόσθετων δαπανών ανά κατηγορία ανάγκης/υπηρεσίας, που ανέδειξε το ειδικό βάρος συγκεκριμένων εξόδων που βαρύνουν το νοικοκυριό, ανά κατηγορία και βαρύτητα αναπηρίας. Συγκεκριμένα: • Τα άτομα με κινητική, αισθητηριακή, ψυχική αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, δαπανούν σημαντικά χρηματικά ποσά για υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας. • Η εξωνοσοκομειακή περίθαλψη επιβαρύνει σημαντικά όλες τις κατηγορίες αναπηρίας. • Σημαντικές είναι οι υπηρεσίες αποκατάστασης για τα άτομα με κινητική αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. • Όσοι αντιμετωπίζουν χρόνιες και σπάνιες παθήσεις καθώς και η κατηγορία ατόμων με κινητική αναπηρία έχουν υψηλές δαπάνες για φάρμακα. • Επιπλέον έξοδα για την κατοικία τους αντιμετωπίζουν τα άτομα με κινητική, ψυχική αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. • Τα άτομα με νοητική αναπηρία αντιμετωπίζουν σημαντικά αυξημένες δαπάνες για υπηρεσίες εκπαίδευσης. Αποτιμώντας λοιπόν συνολικά τη σημασία των ευρημάτων, υποστηρίζουμε ότι, η παρούσα μελέτη προσεγγίζει ποσοτικά για πρώτη φορά στην Ελλάδα τα πολυσύνθετα ζητήματα του πρόσθετου κόστους διαβίωσης και συνεπώς θέτει τις βάσεις ώστε: αφενός να προχωρήσει η έρευνα στο πεδίο, θέτοντας περισσότερο εξειδικευμένα ερευνητικά ερωτήματα και εξελίσσοντας περαιτέρω τις υφιστάμενες μεθοδολογικές προσεγγίσεις αφετέρου να ανοίξει ο ευρύτερος διάλογος για το σύστημα κοινωνικής προστασίας ώστε αυτό πραγματικά να συμπεριλάβει τις ανάγκες της αναπηρίας. Αυτή η συζήτηση δε, είναι ιδιαίτερη επίκαιρη σήμερα. Στην πρωτόγνωρη συγκυρία της πανδημίας του COVID-19, και της βαθιάς οικονομικής ύφεσης που έχει πυροδοτήσει παγκοσμίως, η αναγκαιότητα αποτελεσματικών πολιτικών κοινωνικής προστασίας για τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις είναι αυταπόδεικτη. ~~~~σελίδα 142~~~ Η αναμενόμενη αύξηση της ανεργίας και της ακραίας φτώχειας που έχει ήδη διαφανεί, πλήττει δυσανάλογα τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειες τους, που ήδη έχουν βιώσει την οικονομική κρίση με τον πιο σκληρό τρόπο. Αξίζει να σημειωθεί ότι, κατά το διάστημα 2010-2017 η συνολική δαπάνη για την κοινωνική προστασία της αναπηρίας συρρικνώθηκε σημαντικά, αφού μειώθηκε κατά 28%, ως αποτέλεσμα των οριζόντιων περικοπών στις συντάξεις και στις συντάξεις αναπηρίας, και της μείωσης των δικαιούχων αναπηρικών επιδομάτων (παρότι βέβαια το ύψος των επιδομάτων διατηρήθηκε σταθερό μέσα στην κρίση). Αποτέλεσμα των πολιτικών της δεκαετούς λιτότητας υπήρξε η περαιτέρω φτωχοποίηση του πληθυσμού των ατόμων με αναπηρία (Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, 2020α). Ωστόσο οι ανεπάρκειες και οι στρεβλώσεις του υπολειμματικού συστήματος κοινωνικής προστασίας στην Ελλάδα [βλ. υποσημείωση 39], είναι χρόνιες, καθώς αυτό δομήθηκε στη βάση του αναχρονιστικού ιατρικού μοντέλου και περιορίστηκε διαχρονικά σε μια μονοδιάστατη προνοιακή αντίληψη. ~~~~σελίδα 143~~~ Απόρροια αυτής της αντίληψης είναι η απουσία δομών και υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και να υποστηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωσή τους, σε συνδυασμό με μια στρεβλή επιδοματική πολιτική που δεν στοχεύει στην κοινωνική ένταξη, αφού στην ουσία τα άτομα με αναπηρία «επιδοτούνται για να παραμένουν στο περιθώριο» (Παπαχριστόπουλος, 2013), λόγω της εφαρμογής του μέτρου της διακοπής του επιδόματος αναπηρίας σε περίπτωση απασχόλησης. Σήμερα λοιπόν, καθίσταται περισσότερο επιτατική η ανάγκη άμεσης διασφάλισης του δικαιώματος των ατόμων με αναπηρία σε κοινωνική προστασία και ανεκτό επίπεδο διαβίωσης, όπως αυτό κατοχυρώνεται στο με το άρθρο 28 της Σύμβασης των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και στο Σύνταγμα της χώρας (άρθρο 25, άρθρο 21, παρ.6). Βασική προϋπόθεση ενός αποτελεσματικού πλαισίου προστασίας αποτελεί η ρητή αναγνώριση εκ μέρους της πολιτείας του σημαντικού πρόσθετου κόστους διαβίωσης που επωμίζονται τα άτομα με αναπηρία, χρόνια πάθηση και τις οικογένειές τους, το οποίο μάλιστα συνδέεται ευθέως ανάλογα με την ανυπαρξία δομών και υπηρεσιών φροντίδας και υποστήριξης, και με την διαβίωση σε περιβάλλοντα που δεν είναι προσβάσιμα και φιλικά προς την αναπηρία. Τα αναπηρικά επιδόματα είναι σαφές ότι αντισταθμίζουν ένα μέρος της οικονομικής επίπτωσης της αναπηρίας στα νοικοκυριά αλλά δεν την εξουδετερώνουν, καθώς η σχέση της αναπηρίας με τη φτώχεια και τον κοινωνικό αποκλεισμό έχει πολλαπλές και δομικές συνάφειες. Έτσι, δεν είναι παράλογο το εύρημα προγενέστερων ερευνών (UNPRPD & Cheshire, 2020), ότι για την πλειονότητα των νοικοκυριών που βρίσκονται στις χαμηλές εισοδηματικές κλίμακες, σημαντικό τμήμα των αναπηρικών επιδομάτων αξιοποιείται για την κάλυψη βασικών βιοτικών αναγκών –δεδομένης της ανυπαρξίας άλλων πόρων – και συνεπώς, δεν μπορεί να διατεθεί για την κάλυψη των εξειδικευμένων αναγκών της αναπηρίας, οι οποίες σε μεγάλο μέρος τους παραμένουν ακάλυπτες. Η ανυπαρξία της πρόνοιας του κράτους σε ότι αφορά τομείς όπως, η βοήθεια σε καθημερινές δραστηριότητες, η αποκατάσταση/επανένταξη, η στέγαση, η πρώιμη παρέμβαση (τομείς οι οποίοι το 2017 καταγράφουν σχεδόν μηδενικές δαπάνες στο ESSPROS), συντελεί αναπόδραστα στο αυξημένο πρόσθετο κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και κατ’ επέκταση στο χαμηλό βιοτικό τους επίπεδο. ~~~~σελίδα 144~~~ Η βιωμένη αυτή εμπειρία, δυσχεραίνεται σημαντικά εξαιτίας των πολλών εμποδίων και φραγμών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία σε ένα μη προσβάσιμο περιβάλλον. Συνεπώς, χρειάζεται μια ολοκληρωμένη, πολυεπίπεδη και συμπεριληπτική στρατηγική κοινωνικής πολιτικής για την κάλυψη του πρόσθετου κόστους διαβίωσης της αναπηρίας, στη βάση των πραγματικών αναγκών των ατόμων με αναπηρία και με στόχο την προώθηση του δικαιώματος τους για πλήρη ένταξη και ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνία. Βασική κατεύθυνση αυτής της στρατηγικής οφείλει να είναι, αφενός η οριζόντια ένταξη της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας και ο συνυπολογισμός του πρόσθετου κόστους διαβίωσης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές και τα μέτρα κοινωνικής προστασίας, αφετέρου, η διεύρυνση των παροχών για την αναπηρία εκτός των άμεσων χρηματικών μεταβιβάσεων, με τη θεσμοθέτηση έμμεσων παροχών σε είδος, αλλά και πρόσθετων μέτρων έμμεσης ενίσχυσης και εισοδηματικής προστασίας. ~~~~σελίδα 145~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ 10. Συστάσεις για ενέργειες αξιολόγησης και επανασχεδιασμού των πολιτικών για την αναπηρία Δέσμη ενεργειών 1: Μέτρα και παρεμβάσεις σε βασικά πεδία πολιτικής για την αντιμετώπιση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης της αναπηρίας Συγκεκριμένα μέτρα και παρεμβάσεις που αναμένεται να έχουν σημαντική, είτε άμεση είτε έμμεση, επίδραση στην αντιμετώπιση του προβλήματος του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, ανά πεδίο πολιτικής είναι τα εξής: 1.1 Εισοδηματική προστασία - Σχεδιασμός και εφαρμογή ενός δίκαιου φορολογικού συστήματος, σύμφωνου με την παράγραφο 41 των Τελικών Παρατηρήσεων της Επιτροπής [βλ. υποσημείωση 40], λαμβάνοντας υπόψη το πρόσθετο κόστος που απαιτείται για την κάλυψη των αναγκών αναπηρίας, μέσω συγκεκριμένων μέτρων, όπως: • Διατήρηση των φοροαπαλλαγών που είναι σε ισχύ για τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. • Απαλλαγή όλων των ατόμων με αναπηρία με ποσοστό τουλάχιστον 50% και των οικογενειών που βαρύνονται φορολογικά με άτομα με βαριά αναπηρία, από την ειδική εισφορά αλληλεγγύης και από τον ΕΝΦΙΑ για την πρώτη κατοικία, χωρίς εισοδηματικά κριτήρια. ~~~~σελίδα 146~~~ • Επαναφορά του άρθρου 18 του ν. 4172/2013 που προέβλεπε μείωση φόρου από ιατρικές δαπάνες, για τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, καθώς και διεύρυνση αυτού. - Επικαιροποίηση και εφαρμογή του Πορίσματος της Επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας για την ενιαιοποίηση των συντάξεων αναπηρίας, κατ’ εφαρμογή των διατάξεων του άρθρου 11 του ν.4387/2016, προκειμένου να τεθούν σε ισχύ ενιαίοι κανόνες συνταξιοδότησης και απονομής ασφαλιστικών παροχών λόγω αναπηρίας. - Επαναφορά ευνοϊκών ρυθμίσεων, όπως η καταβολής του ΕΚΑΣ ή ισοδύναμου μέτρου σε όλους τους συνταξιούχους αναπηρίας, όπως ίσχυε με το άρθρο 34 του ν. 3996/2011 κ.ά. 1.2 Υγεία και αποκατάσταση - Ενσωμάτωση της διάστασης της αναπηρίας σε όλες τις δημόσιες πολιτικές υγείας, ώστε να διασφαλιστεί το δικαίωμα σε προσβάσιμες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης για όλα τα άτομα με αναπηρία, μέσω του δημόσιου και δωρεάν συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. - Επέκταση των παροχών του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.) σε λοιπές υπηρεσίες υγείας (π.χ. βελτίωση πρόσβασης σε φαρμακευτική αγωγή, αναλώσιμα υγειονομικά υλικά και νέα ιατροτεχνολογικά υλικά). - Τροποποίηση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) για να αντιμετωπισθούν πιεστικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις ώστε να καλυφθεί πλήρως το κόστος αγοράς τεχνικών βοηθημάτων και προσαρμογών. - Σύσταση Διεύθυνσης Αποκατάστασης στο Υπουργείο Υγείας και δημιουργία Δικτύου Μονάδων Αποκατάστασης με αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών, και εκσυγχρονισμό του Εθνικού Κέντρου Αποκατάστασης με εξειδικευμένο προσωπικό και σύγχρονο εξοπλισμό. ~~~~σελίδα 147~~~ 1.3 Κατ’ οίκον φροντίδα και υποστήριξη στην κοινότητα - Ενίσχυση και προώθηση των δήμων ως βασικών παροχών υπηρεσιών υποστήριξης - σε επίπεδο κοινότητας - για άτομα με αναπηρία, μέσω της λειτουργίας κοινωνικών δομών. - Θεσμοθέτηση και εφαρμογή του θεσμού του προσωπικού βοηθού. - Διαμόρφωση θεσμικού πλαισίου σε συνεργασία με την Ε.Σ.Α.μεΑ. για τη δημιουργία και λειτουργία Κέντρων Ανεξάρτητης Διαβίωσης σε όλη την επικράτεια. - Ανάπτυξη υπηρεσιών παροχής κατ’ οίκον φροντίδας για άτομα με αναπηρία και ανάγκες φροντίδας ή υποστήριξης και διεύρυνση του προγράμματος «Βοήθεια στο σπίτι» προκειμένου να συμπεριληφθούν στους ωφελούμενους και άτομα με σοβαρές αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις. 1.4 Εκπαίδευση - Σύσταση δομών και υπηρεσιών πρώιμης διάγνωσης και πρώιμης παρέμβασης. - Ενίσχυση των δομών και υπηρεσιών εξατομικευμένης υποστήριξης για τους μαθητές με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, ώστε να μην βαρύνουν την οικογένεια. - Αναβάθμιση των δημόσιων δομών επαγγελματικής εκπαίδευσης για τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις και σύνδεση τους με την αγορά εργασίας. ~~~~σελίδα 148~~~ - Σχεδιασμός και εκπόνηση στοχευόμενων προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης και δια βίου μάθησης, με ιδιαίτερη έμφαση στα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση που αντιμετωπίζουν κίνδυνο φτώχειας ή κοινωνικού αποκλεισμού. 1.5 Εργασία - Ενσωμάτωση της διάστασης της αναπηρίας σε όλες τις πολιτικές, τα μέτρα και τα προγράμματα απασχόλησης και κατάρτισης. - Αποσύνδεση της απονομής των αναπηρικών επιδομάτων από την απασχόληση των ατόμων με αναπηρία και κατάργηση της αναγραφής του όρου «ανίκανος/η για κάθε βιοποριστική εργασία» από το πιστοποιητικό αναπηρίας των Κέντρων Πιστοποίησης της Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) - Αναμόρφωση και εκσυγχρονισμός των θετικών μέτρων δράσης που έχει προβλέψει το Ελληνικό Κράτος για να διευκολύνει την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην απασχόληση, τα οποία στην πράξη παραμένουν ανενεργά (π.χ. αναμόρφωση του εθνικού συστήματος ποσόστωσης του Νόμου 2643/1996) και προώθηση νέων θετικών μέτρων (π.χ. υποστηριζόμενη απασχόληση) - Σύγχρονο σύστημα κινήτρων (π.χ. επιχορηγήσεις, φοροαπαλλαγές για εργοδότες κ.λπ.) για τη διευκόλυνση της πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία στην αμειβόμενη εργασία στον ιδιωτικό τομέα, στην αυτοαπασχόληση, στην επιχειρηματικότητα και στην κοινωνική επιχειρηματικότητα. 1.6 Στέγαση-Κατοικία - Επιδότηση της υλοποίηση βελτιώσεων προσβασιμότητας της κατοικίας των ατόμων με αναπηρία. ~~~~σελίδα 149~~~ Δέσμη ενεργειών 2: Περαιτέρω έρευνα και αξιολόγηση Η έρευνα ανέδειξε μια σειρά από προκλήσεις που σχετίζονται με την ακριβή καταγραφή και τον υπολογισμό του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, καθώς και τις δυνατότητες και περιορισμούς της μεθοδολογίας που χρησιμοποιήθηκε. Η έρευνα κατέστησε επίσης εμφανή την ανάγκη για συστηματική και ενδελεχή διερεύνηση στο πεδίο, καθώς το ζήτημα του πρόσθετου κόστους διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία είναι πολυσύνθετο και πολυπαραγοντικό. Επιπροσθέτως, οι ιδιαιτερότητες που σχετίζονται με το ερευνητικό αντικείμενο, καθιστούν αναγκαία την πλήρη συμμετοχή και εμπλοκή των ατόμων με αναπηρία και των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων σε όλα τα στάδια των προβλεπόμενων ερευνητικών ενεργειών. 2.1 Έρευνες στοχευμένες σε κάθε κατηγορία αναπηρίας και στα επιμέρους κόστη Σημαντικό εύρημα της παρούσας έρευνας, είναι το ότι το πρόσθετο κόστος διαβίωσης διαφέρει σημαντικά ανά κατηγορία αναπηρίας και βαρύτητα αναπηρίας. Η παρούσα έρευνα αποτύπωσε κάποια πρώτα στοιχεία, αλλά δεν μπόρεσε να αναδείξει τους διαφορές αυτές σε όλο τους το εύρος. Προτείνεται η διενέργεια επιμέρους μελετών προσδιορισμού του κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας για διαφορετικές κατηγορίες αναπηρίας, προκειμένου να προσδιοριστούν τα κόστη αλλά και οι παράγοντες που τα επηρεάζουν σε κάθε περίπτωση. 2.2 Διαχρονική παρακολούθηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας Η μέτρηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης δεν αποτελεί άσκηση που εκτελείται άπαξ. Αντίθετα, είναι μια διαδικασία που πρέπει να επαναλαμβάνεται σε τακτά χρονικά διαστήματα, προκειμένου να επικαιροποιούνται τα δεδομένα, να υπάρχει μια πραγματική απεικόνιση του κόστους που επωμίζονται τα νοικοκυριά με μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και να είναι δυνατή η αξιολόγηση του βαθμού στον οποίο το κόστος αυτό καλύπτεται από επιμέρους παροχές. ~~~~σελίδα 150~~~ Παρά το γεγονός ότι δεν καταγράφεται σαφής τάση στην διεθνή εμπειρία και πρακτική σχετικά με την ενδεικνυόμενη συχνότητα επανάληψης των μετρήσεων του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνια πάθηση, εκτιμάται ότι ένα διάστημα τριών με πέντε ετών είναι εύλογο, προκειμένου να αποτυπώσει ενδεχόμενες αλλαγές. Ενδεχομένως, εάν υπάρξουν προσαρμογές στις παροχές του συστήματος κοινωνικής προστασίας ανάμεσα σε δυο μετρήσεις, θα ήταν αποδοτικό ως προς την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των νέων πολιτικών, να υπάρχει ‘follow up’ με τα ίδια άτομα. Αυτού του τύπου η ανάλυση “before and after” ίσως μπορέσει να συνδράμει στη αποτίμηση της αποτελεσματικότητας τυχόν παρεμβάσεων. 2.3 Μηχανισμός καταγραφής των αναγκών των ατόμων με αναπηρία Όπως αναφέρθηκε στην ανάλυση των ευρημάτων, η μεθοδολογία που εφαρμόστηκε παρέχει μια αρχική αποτύπωση των δαπανών που βαρύνουν τα νοικοκυριά αναφορικά με την κάλυψη εξειδικευμένων αναγκών σε αγαθά κα υπηρεσίες για την αναπηρία. Ωστόσο, το πρόσθετο αυτό κόστος υπόκειται στον περιορισμό του διαθέσιμου εισοδήματος των νοικοκυριών και συνεπώς δεν ταυτίζεται με το κόστος που θα είχε απαιτηθεί ώστε οι υφιστάμενες εξειδικευμένες ανάγκες των ατόμων με αναπηρία να καλύπτονταν πλήρως και επαρκώς. Συμπερασματικά ο τρόπος υπολογισμού υποεκτιμά τις πραγματικές ανάγκες σε αγαθά και υπηρεσίες, οι οποίες σχετίζονται με την αναπηρία αλλά και διαφοροποιούνται ατομικά, βάσει άλλων δημογραφικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Οι εν λόγω παράγοντες (μεταβλητές) είναι επίσης ευαίσθητοι στον χρόνο. Η παρούσα ενέργεια αφορά στη δημιουργία ενός μηχανισμού, υπό το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ., για την συλλογή δεδομένων σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και των εξόδων που καλούνται να αναλάβουν. ~~~~σελίδα 151~~~ Τα στοιχεία αυτά, μπορούν να αποτελέσουν πολύτιμο εισερχόμενο στην προσπάθεια αναδιαμόρφωσης του συστήματος κοινωνικών παροχών βάσει της συμπερίληψης των πραγματικών αναγκών των ίδιων των ατόμων με αναπηρία. Ο προτεινόμενος μηχανισμός μπορεί να κάνει χρήση των ευρημάτων της παρούσας έρευνας ως σημείο αφετηρίας και να μεθοδεύσει την επικαιροποίηση τους, στη βάση αξιόπιστων μεθοδολογικών εργαλείων (π.χ. ερωτηματολόγια, συνεντεύξεις ή μεικτές μεθόδους) και μεθόδων επεξεργασίας. 2.4 Συγκριτική μελέτη στρατηγικών και δράσεων για την αντιμετώπιση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας και σχεδιασμός στοχευμένων παρεμβάσεων για την Ελλάδα Η συγκεκριμένη ενέργεια αποσκοπεί να αποτυπώσει σε συγκριτικό επίπεδο διαφορετικές στρατηγικές και μηχανισμούς που έχουν εφαρμοστεί διεθνώς για την ελάφρυνση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης λόγω αναπηρίας, και να επιχειρήσει, την εκ των προτέρων αξιολόγηση της αποτελεσματικότητάς εφαρμογής τους στο ελληνικό πλαίσιο. Η μελέτη πρέπει να περιλάβει τόσο επιδοματικές πολιτικές και προγράμματα, παροχές και υπηρεσίες σε είδος, κίνητρα και αντικίνητρα κ.λπ. ~~~~σελίδα 152~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΚΕΦΑΛΑΙΟ *** ~~~~~~~~~~~~~~~ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ: Ερωτηματολόγιο έρευνας Ενότητα 1. Screening Καλημέρα/καλησπέρα σας, το όνομά μου είναι _______ και σας καλώ από τη Κάπα Research. Αυτήν την περίοδο διεξάγουμε μία έρευνα σε συνεργασία με το Κέντρο Ευρωπαϊκού Συνταγματικού Δικαίου – Ίδρυμα Θεμιστοκλή & Δημήτρη Τσάτσου και την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, στο πλαίσιο επιστημονικής μελέτης για το πρόσθετο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης στην Ελλάδα. Το νοικοκυριό σας έχει επιλεγεί τυχαία για να λάβει μέρος σε αυτήν την έρευνα. Λόγω του περιεχομένου της έρευνας, θα χρειαστεί η συνέντευξη να γίνει με τον/την επικεφαλής του νοικοκυριού σας – δηλαδή το (ενήλικο) άτομο το οποίο έχει καλύτερη γνώση των οικονομικών του νοικοκυριού και το οποίο είναι υπεύθυνο για τις σημαντικές αποφάσεις που αφορούν στο νοικοκυριό. Πριν ξεκινήσουμε την έρευνα, μπορείτε παρακαλώ να επιβεβαιώσετε ότι είστε ο/η επικεφαλής του νοικοκυριού σας ή ότι μπορούμε να συνεχίσουμε τη συνέντευξη με τον/την επικεφαλής του νοικοκυριού σας; 1.1 Επικεφαλής νοικοκυριού διαθέσιμος/η: 1. Ναι 2. Όχι ( Τέλος συνέντευξης Η συμμετοχή σας στην έρευνα εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς. Εάν συμφωνείτε να συμμετάσχετε, θα σας κάνω κάποιες ερωτήσεις σχετικά με εσάς και το νοικοκυριό σας. Η συνολική διάρκεια αυτής της συνέντευξης είναι περίπου 25 λεπτά. Μπορείτε να σταματήσετε να συμμετέχετε σε αυτήν την έρευνα οποιαδήποτε στιγμή, για οποιονδήποτε λόγο. ~~~~σελίδα 153~~~ Οποιεσδήποτε πληροφορίες δώσετε σε αυτήν την έρευνα θα διατηρηθούν αυστηρά εμπιστευτικές και θα χρησιμοποιηθούν μόνο για στατιστικούς σκοπούς. Αυτό σημαίνει ότι καμία από τις πληροφορίες ή τις απαντήσεις που θα δώσετε δεν θα συσχετιστεί με το όνομά ή τον αριθμό τηλεφώνου που καλέσαμε. Θέλω επίσης να καταστήσω σαφές ότι δεν υπάρχουν σωστές ή λανθασμένες απαντήσεις. Μπορείτε να μου κάνετε οποιαδήποτε ερώτηση έχετε σχετικά με αυτή την έρευνα προτού αποφασίσετε να συμμετάσχετε σε αυτήν. Αν χρειάζεστε επιπλέον πληροφορίες ή έχετε ερωτήσεις οποιαδήποτε στιγμή μετά τη συνέντευξη, θα μπορείτε να επικοινωνήστε μαζί μου σε αυτόν τον αριθμό: _______________. Πριν ξεκινήσουμε την έρευνα, μπορείτε παρακαλώ να δηλώσετε εάν δέχεστε να συμμετάσχετε σε αυτήν την έρευνα ή όχι; 1.2 Δήλωση συγκατάθεσης συμμετοχής: 1. Ναι ( 1.3 2. Όχι ( Τέλος συνέντευξης 1.3 Υπάρχει στο νοικοκυριό σας κάποιο άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, εάν ναι, το άτομο αυτό είναι ηλικίας 16 ετών και άνω; Με τον όρο μέλη του νοικοκυριού νοούνται τα άτομα τα οποία κατοικούν συνήθως στην ίδια κατοικία ή και εκτός αυτής (π.χ. άτομα που βρίσκονται σε δομές νοσηλείας, φαντάροι, άτομα που σπουδάζουν με επιβάρυνση του νοικοκυριού σε άλλη πόλη κ.α.), με την προϋπόθεση ότι βαρύνουν οικονομικά τον προϋπολογισμό του νοικοκυριού. Με τον όρο αναπηρία αναφερόμαστε σε σωματικές, αισθητηριακές, νοητικές ή ψυχικές βλάβες, που συνεπάγονται μακροχρόνιους περιορισμούς ή δυσκολίες σε βασικές ανθρώπινες λειτουργίες ή δραστηριότητες. ~~~~σελίδα 154~~~ Με τον όρο χρόνια πάθηση νοούνται παθήσεις που παρουσιάζουν ορισμένα από τα παρακάτω χαρακτηριστικά: διάρκεια επ’ άπειρον και μη υφιστάμενη αναγνωρισμένη θεραπεία, υποτροπή ή πιθανότητα υποτροπής, μονιμότητα, μακροχρόνια παρακολούθηση, ιατρικές επισκέψεις και διαγνωστικές εξετάσεις, ανάγκη για επανένταξη ή ειδική εκπαίδευση για να μπορέσει ο ασθενής να τις αντιμετωπίσει. 1. Ναι ( Ενότητα 2 2. Όχι ( Τέλος συνέντευξης 3. Υπάρχει άτομο με αναπηρία/χρόνια πάθηση αλλά είναι κάτω των 16 ετών ( Τέλος συνέντευξης 4. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ ( Τέλος συνέντευξης Έχει το άτομο αυτό πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω; 1. Ναι ( Ενότητα 2 2. Όχι ( Τέλος συνέντευξης 1.4 Πόσα μέλη του νοικοκυριού σας ηλικίας 16 ετών και άνω έχουν κάποια αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω; 1. Ένα Πάνω από ένα: |_|_| Ενότητα 2. Πληροφορίες για το/τα μέλος/η του νοικοκυριού με αναπηρία/χρόνια πάθηση ηλικίας 16 ετών και άνω Αν «Ένα» (1.4 =1): Σκεπτόμενος/η το μέλος του νοικοκυριού σας που χρειάζεται φροντίδα ή υποστήριξη λόγω αναπηρίας, θα ήθελα να μου πείτε …: ~~~~σελίδα 155~~~ Αν «Πάνω από ένα» (1.4 >1): Για κάθε ένα από τα μέλη του νοικοκυριού σας που χρειάζεται φροντίδα ή υποστήριξη λόγω αναπηρίας, θα ήθελα να μου πείτε …: 2.1 Ποια από τις κατηγορίες που θα σας αναφέρω περιγράφει καλύτερα το είδος αναπηρίας που αντιμετωπίζει το συγκεκριμένο μέλος του νοικοκυριού σας; Δυνατότητα πολλαπλών επιλογών 1. Κινητική (παραπληγία, εγκεφαλική παράλυση κ.ά.) 2. Αισθητηριακή (πλήρης ή μερική κώφωση ή τύφλωση) 3. Ψυχική (διπολική διαταραχή, σχιζοφρένεια, κ.ά.) 4. Νοητική (π.χ. αυτισμός, σύνδρομο Down, κ.ά.) 5. Άλλες αναπηρίες (π.χ. βαριές και πολλαπλές αναπηρίες). Προσδιορίστε 6. Χρόνια πάθηση .. ( ΕΡΩΤΗΣΗ 2.2 7. Σπάνια νοσήματα ..προσδιορίστε: _________________ 2.2 Ποια από τις κατηγορίες που θα σας αναφέρω περιγράφει καλύτερα το είδος της χρόνιας πάθησης που αντιμετωπίζει το συγκεκριμένο μέλος του νοικοκυριού σας; 1. Παθήσεις κυκλοφορικού συστήματος (Συγγενείς καρδιοπάθειες, στεφανιαία νόσος κ.ά.) 2. Αιματολογικές παθήσεις (Θαλασσαιμία, αιμορροφιλία κ.ά.) 3. Νεφρολογικές παθήσεις (νεφρική ανεπάρκεια, χρόνια πυελονεφρίτιτδα κ.ά.) 4. Μεταβολικά νοσήματα (σακχαρώδης διαβήτης κ.ά.) 5. Παθήσεις αναπνευστικού (Βρογχικό άσθμα 2ου και 3ου επιπέδου, ΧΑΠ κ.ά.) 6. Παθήσεις πεπτικού (μεταμόσχευση ύπατος, νόσος Crohn κ.ά.) 7. Νοσήματα του νευρικού συστήματος (Νόσος Parkinson, άνοιες κ.ά.) 8. Ρευματικές παθήσεις (ερυθηματώδης λύκος, ρευματοειδή αρθρίτιδα κ.ά.) 9. Ψυχικές διαταραχές (Διπολική συναισθηματική διαταραχή, σχιζοφρένεια κ.ά.) 10. Άλλες παθήσεις ( Παρακαλώ διευκρινίστε:_________________ ~~~~σελίδα 156~~~ 2.3 Πιο συγκεκριμένα, για κάθε μία από τις παρακάτω δυσκολίες που πιθανώς αντιμετωπίζει το μέλος του νοικοκυριού σας λόγω αναπηρίας, θα ήθελα παρακαλώ να μου πείτε, κατά τη δική σας εκτίμηση…: i. Κατά πόσο έχει δυσκολία στην όραση, ακόμα και όταν φορά γυαλιά ή φακούς επαφής; 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [βλέπει] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ ii. Κατά πόσο έχει δυσκολία στην ακοή, ακόμα και όταν φορά ακουστικά βαρηκοΐας; 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [ακούει] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ iii. Κατά πόσο έχει δυσκολία στο περπάτημα ή στο ανέβασμα (ή κατέβασμα) σκάλας; 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [μπορεί να περπατήσει ή να ανέβει σκάλες] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ iv. Κατά πόσο έχει δυσκολία μνήμης ή συγκέντρωσης; 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [μπορεί να θυμάται ή να συγκεντρώνεται] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 157~~~ v. Κατά πόσο έχει δυσκολία στην καθημερινή ατομική φροντίδα όπως το πλύσιμο του σώματος (σώμα και κεφάλι) ή το ντύσιμο; 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [μπορεί να ντύνεται ή να κάνει μπάνιο μόνος/η του/ης] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ vi. Κατά πόσο έχει δυσκολία στην επικοινωνία, για παράδειγμα, να δυσκολεύεται να καταλάβει ή να γίνεται κατανοητός, παρότι χρησιμοποιεί τη συνήθη γλώσσα επικοινωνίας; 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [μπορεί να κατανοεί ή να γίνεται κατανοητός/ή] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ vii. Κατά πόσο έχει δυσκολία στην κοινωνικοποίηση, για παράδειγμα στο να δημιουργεί και να διατηρεί φιλίες: 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [μπορεί να κοινωνικοποιηθεί] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 158~~~ viii. Κατά πόσο έχει δυσκολία στην αυτόνομη διαβίωση, για παράδειγμα στο να μπορεί να ζει και να καλύπτει μόνος/η το σύνολο των αναγκών του/της: 1. Δεν έχει καμία δυσκολία 2. Έχει κάποια δυσκολία 3. Έχει μεγάλη δυσκολία 4. Δεν [μπορεί να ζήσει αυτόνομα] καθόλου 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ 2.4 Ποιο είναι το ποσοστό πιστοποιημένης αναπηρίας του συγκεκριμένου μέλους; 1. Από 50% έως από 66% 2. Από 67 έως 79% 3. 80% και άνω 4. Δεν αντιστοιχεί 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ Θα συνεχίσουμε τώρα με μερικές ερωτήσεις για τα οικονομικά στοιχεία του νοικοκυριού σας, τα οποία θα βοηθήσουν στην επιστημονική εκτίμηση του πρόσθετου κόστους διαβίωσης ατόμων με αναπηρία στη χώρα μας. ~~~~σελίδα 159~~~ Ενότητα 3. Εισόδημα του νοικοκυριού & συντάξεις/επιδόματα αναπηρίας 3.1 Ποιο είναι το τρέχον συνολικό καθαρό μηνιαίο εισόδημα του νοικοκυριού σας; [Καθαρό θεωρείται το εισόδημα μετά την αφαίρεση του φόρου και των ασφαλιστικών εισφορών. Το εισόδημα αφορά στον συγκεκριμένο μήνα κατά τον οποίο γίνεται η συνέντευξη.] 1. _________€ ( 3.3 2. Δεν γνωρίζω / Δεν είμαι σίγουρος/η ( 3.2 3. Δεν απαντώ ( 3.2 3.2 (Σημείωση: Η ερώτηση γίνεται μόνο αν η απάντηση στην 3.1 είναι «Δεν γνωρίζω / Δεν είμαι σίγουρος/η» (2) ή «Δεν απαντώ» (3) Μπορείτε παρακαλώ να προσδιορίσετε σε ποια από τις παρακάτω τάξεις μεγέθους κατατάσσεται, κατά προσέγγιση, το τρέχον συνολικό καθαρό μηνιαίο εισόδημα του νοικοκυριού σας. 1. Μέχρι 230 € 2. 231 – 500 € 3. 501 – 700 € 4. 701 – 840 € 5. 841 – 1.000 € 6. 1.001 – 1.200 € 7. 1.201 – 1.500 € 8. 1.501 – 1.900 € 9. 1.901 – 3.300 € 10. 3.301 € και άνω 11. Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 160~~~ 3.3 Κατά τη διάρκεια του 2019, έλαβε το μέλος του νοικοκυριού σας κάποια σύνταξη, επίδομα ή βοήθημα λόγω της αναπηρίας του; [Περιλαμβάνονται οι συντάξεις αναπηρίας και τα επιδόματα ή βοηθήματα λόγω σωματικής ή ψυχικής αναπηρίας. Δεν περιλαμβάνονται οι παροχές από ιδιωτικές ασφάλειες έναντι αναπηρίας, για τις οποίες πληρώνει τις εισφορές ο ίδιος ο ερευνώμενος. Δυνατότητα πολλαπλών επιλογών.] 1. Σύνταξη αναπηρίας [H σύνταξη αναπηρίας μετατρέπεται σε σύνταξη γήρατος, όταν το μέλος συμπληρώσει το 65ο έτος της ηλικίας του] 2. Επίδομα κίνησης σε παραπληγικούς, τετραπληγικούς και ακρωτηριασμένους (165€) 3. Διατροφικό επίδομα σε νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους καρδιάς, ήπατος κ.λπ. (362€) 4. Οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά αναπηρία (313€) 5. Οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση (527€) 6. Οικονομική ενίσχυση παραπληγικών, τετραπληγικών και ακρωτηριασμένων, ανασφάλιστων και ασφαλισμένων του Δημοσίου (771€, 385,50€ ή 330,40€) 7. Οικονομική ενίσχυση ατόμων με συγγενή αιμολυτική αναιμία (μεσογειακή – δρεπανοκυτταρική – μικροδρεπανοκυτταρική κ.λπ.) ή συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία κ.λπ.), Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας – AIDS (362€ για μεσογειακή αναιμία, 697€ για αιμορροφιλία/AIDS) 8. Οικονομική ενίσχυση κωφών και βαρήκοων ατόμων (362€) 9. Οικονομική ενίσχυση ατόμων με αναπηρία όρασης (362 € ή 697 €) 10. Οικονομική ενίσχυση ατόμων με εγκεφαλική παράλυση (697€) 11. Οικονομική ενίσχυση ασθενών και αποθεραπευμένων χανσενικών και μελών των οικογενειών τους (362 € ή 697 €) 12. Άλλο επίδομα αναπηρίας → Παρακαλώ διευκρινίστε:_________________ 13. Όχι 14. Δεν γνωρίζω / Δεν είμαι σίγουρος/η 15. Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 161~~~ 3.4 (Για κάθε επίδομα/ενίσχυση που επιλεγεί) Παρακαλώ προσδιορίστε το καθαρό μηνιαίο ποσό 1. Καθαρό μηνιαίο ποσό …………………….. € 2. Δεν γνωρίζω / Δεν είμαι σίγουρος/η Ενότητα 4. Συνθήκες διαβίωσης & οικονομική κατάσταση 4.1 Διαθέτει το νοικοκυριό σας κάποιο από τα παρακάτω αγαθά, ανεξάρτητα αν είναι ιδιόκτητο, ενοικιασμένο ή έχει παραχωρηθεί δωρεάν μόνο η χρήση του; Εάν κάποιο από αυτά δεν το έχετε: α. θα θέλατε να το αποκτήσετε, αλλά δεν έχετε την οικονομική δυνατότητα, β. δεν το έχετε για άλλους λόγους, π.χ. δεν το θέλετε ή δεν το χρειάζεστε; * Τηλέφωνο (σταθερό ή κινητό) * Έγχρωμη τηλεόραση * Προσωπικό ηλεκτρονικό υπολογιστή * Πλυντήριο ρούχων * ΙΧ επιβατηγό ή ΙΧ φορτηγό αυτοκίνητο * Σύνδεση στο διαδίκτυο (Internet) 1. Ναι 2. Όχι, θα ήθελα, αλλά δεν έχω τη δυνατότητα 3. Όχι, δεν το θέλω, δεν το έχω για άλλους λόγους 4. Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 162~~~ 4.2 Έχει το νοικοκυριό σας την οικονομική δυνατότητα: (Με εξαίρεση την περίπτωση αντιμετώπισης έκτακτων, αλλά αναγκαίων, δαπανών που πρέπει να γίνεται μόνο με ίδιους πόρους του νοικοκυριού, στις άλλες περιπτώσεις είναι δεκτός και ο δανεισμός από τράπεζα, συγγενείς ή φίλους.) * Να πληρώσει για μία εβδομάδα τον χρόνο διακοπές για όλα τα μέλη του (Περιλαμβάνεται και η περίπτωση διαμονής στο εξοχικό και σε συγγενείς ή φίλους.) * Να πληρώνει κάθε δεύτερη ημέρα για γεύμα που θα περιλαμβάνει κρέας, κοτόπουλο, ψάρι ή λαχανικά (ίσης αξίας για χορτοφάγους) * Να αντιμετωπίζει - με δικούς του οικονομικούς πόρους - έκτακτες, αλλά αναγκαίες, δαπάνες αξίας, περίπου, 375€ * Να έχει ικανοποιητική θέρμανση * Να έχει δροσιά το καλοκαίρι 1. Ναι 2. Όχι 3. Δεν απαντώ 4.3 Κατά τους 12 τελευταίους μήνες, το νοικοκυριό σας καθυστέρησε να πληρώσει λόγω οικονομικών δυσκολιών…: i. Το ενοίκιο ή τη δόση δανείου της κύριας κατοικίας; 1. Ναι (1 φορά) 2. Ναι (2 φορές ή περισσότερες) 3. Όχι 4. Η κατοικία είναι Ιδιόκτητη χωρίς οικονομικές υποχρεώσεις (δάνειο, υποθήκη κ.λπ.) ~~~~σελίδα 163~~~ ii. Τους λογαριασμούς ηλεκτρικού ρεύματος, νερού, φυσικού αερίου και καυσίμων για θέρμανση κ.λπ. της κύριας κατοικίας (Εξαιρείται ο λογαριασμός τηλεφώνου.) 1. Ναι (1 φορά) 2. Ναι (2 φορές ή περισσότερες) 3. Όχι 4. Δεν αντιστοιχεί / Δεν μας αφορά iii. Τις δόσεις των πιστωτικών καρτών ή τις δόσεις δανείου για οικοσκευή, διακοπές κ.λπ. ή τις αγορές με δόσεις (Δεν περιλαμβάνονται οι δόσεις δανείου που σχετίζονται με την αγορά κύριας κατοικίας.) 1. Ναι (1 φορά) 2. Ναι (2 φορές ή περισσότερες) 3. Όχι 4. Δεν αντιστοιχεί / Δεν μας αφορά 4.4 Με βάση το συνολικό εισόδημα του νοικοκυριού σας, έχετε την οικονομική δυνατότητα να ανταπεξέλθετε σε τυχόν εξειδικευμένες ανάγκες του/των ατόμου/ων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, για παράδειγμα σε εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας, αποκατάστασης ή εκπαίδευσης ή στην αγορά τεχνικών βοηθημάτων; 1. Ναι, έχουμε τη δυνατότητα 2. Ναι, έχουμε εν μέρει τη δυνατότητα 3. Όχι, δεν έχουμε τη δυνατότητα 4. Δεν υπάρχουν εξειδικευμένες ανάγκες / δεν υπάρχει κατάλληλο τεχνικό βοήθημα 5. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 164~~~ 4.5 Εάν κάποιες από αυτές τις εξειδικευμένες ανάγκες του/των ατόμου/ων με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, αφορούν στην προσβασιμότητα της κατοικία σας, έχετε προβεί σε παρεμβάσεις αποκατάστασης της προσβασιμότητάς της (ράμπα, ανελκυστήρα, αναβατόριο, διαπλάτυνση θυρών, οπτικό εξοπλισμό για κωφά άτομα κ.λπ.); 1. Ναι, έχουμε προβεί σε όλες τις αναγκαίες παρεμβάσεις στην κατοικία 2. Έχουμε προβεί σε μερικές αλλά όχι σε όλες τις αναγκαίες παρεμβάσεις 3. Όχι, δεν έχουμε προβεί σε παρεμβάσεις στην κατοικία 4.6 Σε περίπτωση που δεν έχετε προβεί σε μερική ή ολοκληρωμένη αποκατάσταση της προσβασιμότητας της κατοικίας σας, ποιος είναι ο βασικός λόγος γι’ αυτό; 1. Δεν υπάρχει η οικονομική δυνατότητα 2. Άλλος λόγος (π.χ. δεν γίνεται τεχνικά) Ενότητα 5. Πρόσθετες δαπάνες & χρήση πόρων νοικοκυριού λόγω αναπηρίας 5.1 Θεωρείτε ότι οι συνολικές δαπάνες που προκύπτουν, λόγω των εξειδικευμένων αναγκών σε αγαθά, υπηρεσίες, (όπως υπηρεσίες φροντίδα ή υποστήριξη) των μελών του νοικοκυριού σας με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, και βαρύνουν οικονομικά το νοικοκυριό σας, αποτελούν για το εισόδημά σας 1. Μεγάλη επιβάρυνση 2. Μικρή επιβάρυνση 3. Καμία επιβάρυνση 4. Δεν γνωρίζω / Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 165~~~ 5.2 Για κάθε μία από τις κατηγορίες δαπανών που θα σας αναφέρω, θα ήθελα να μου πείτε εάν, κατά τη διάρκεια των τελευταίων 12 μηνών, προβήκατε σε πρόσθετες δαπάνες που αφορούσαν αποκλειστικά στη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση (μέλος με σοβαρότερη αναπηρία/χρόνια πάθηση) (Δηλαδή δαπάνες που υπερβαίνουν το ποσό το οποίο θα ξοδεύατε υποθετικά για την απόκτηση των κάτωθι αγαθών και υπηρεσιών εάν το συγκεκριμένο μέλος του νοικοκυριού σας δεν είχε αναπηρία): Δυνατότητα πολλαπλών επιλογών 1. Δαπάνες κυρίας και δευτερεύουσας ή εξοχικής κατοικίας (όπως επισκευές & συντήρηση κατοικίας, ρεύμα, καύσιμα, ύδρευση, αγορά προσβάσιμου οικιακού εξοπλισμού, μετατροπές προσβασιμότητας στην κατοικία, και λοιπές υπηρεσίες σχετικές με την κατοικία) 2. Δαπάνες παραθερισμού, διακοπών ή ταξιδιών αναψυχής 3. Δαπάνες εκπαίδευσης 4. Δαπάνες για ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (γενική κατηγορία η οποία θα αναλύεται και σε επιμέρους δαπάνες όπως ακολούθως) 5. Δαπάνες για υπηρεσίες βοήθειας/υποστήριξης στην καθημερινή διαβίωση: προσωπικούς βοηθούς, συνοδούς, οικιακούς βοηθούς κ.α. 6. Δαπάνες για μετακινήσεις/ μέσα μεταφοράς 7. Δαπάνες για τεχνικά βοηθήματα, βοηθητικές τεχνολογίες, θεραπευτικές συσκευές, 8. Δαπάνες για είδη ατομικής χρήσης (ένδυση, υπόδηση, είδη ατομικής υγιεινής και καλλωπισμού κ.α.) 9. Δαπάνες για διατροφή 10. Δαπάνες για άλλα αγαθά ή υπηρεσίες. Παρακαλώ προσδιορίστε: ……….. 11. Δεν γνωρίζω δεν απαντώ ~~~~σελίδα 166~~~ Αν 5.2: «Δαπάνες κυρίας και δευτερεύουσας ή εξοχικής κατοικίας» για παράδειγμα δαπάνες για μετατροπές στην προσβασιμότητα της κατοικίας (1) 5.2.1 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες κύριας και δευτερεύουσας ή εξοχικής κατοικίας, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες παραθερισμού, διακοπών ή ταξιδιών αναψυχής» (2) 5.2.2 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες παραθερισμού, διακοπών ή ταξιδιών αναψυχής, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες εκπαίδευσης» (3) 5.2.3 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες εκπαίδευσης, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες για ιατροφαρμακευτική περίθαλψη» (4) ~~~~σελίδα 167~~~ 5.2.4 1. Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες νοσοκομειακής περίθαλψης, δηλαδή για εισαγωγή - έστω ημερήσια ή και με διανυκτέρευση - σε νοσοκομείο/κλινική/θεραπευτήριο, για διάγνωση, θεραπεία ή επέμβαση, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € 2. Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες εξωνοσοκομειακής περίθαλψης, δηλαδή για παροχή ιατρικής φροντίδας από ιατρούς όλων των ειδικοτήτων στα ιδιωτικά τους ιατρεία, στα εξωτερικά Ιατρεία νοσοκομείων, κλινικών, θεραπευτηρίων και λοιπών μονάδων υγείας, στα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών μονάδων υγείας, σε Κέντρα Υγείας, στα απογευματινά ιατρεία του ΕΣΥ, σε διαγνωστικά/ απεικονιστικά κέντρα καθώς και σε ιατρονοσηλευτική φροντίδα κατ’οίκον, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € 3. Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για υπηρεσίες αποκατάστασης, δηλαδή υπηρεσιών που παρέχονται από φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κινησιοθεραπευτές, χειροπράκτες, οστεοπαθητικούς κ.λπ., για τις επισκέψεις σε ειδικούς ψυχικής υγείας, καθώς και τη χρήση τέτοιων υπηρεσιών κατ’ οίκον, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € ~~~~σελίδα 169~~~ 4. Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για φάρμακα και φαρμακευτικά είδη, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες για προσωπικούς βοηθούς, οικιακούς βοηθούς » (5) 5.2.5 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για οικιακούς βοηθούς, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες για μέσα μεταφοράς» (6) 5.2.6 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για μέσα μεταφοράς, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες για τεχνικά βοηθήματα, βοηθητικές τεχνολογίες, θεραπευτικές συσκευές» (7) 5.2.7 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για τεχνικά βοηθήματα, βοηθητικές τεχνολογίες, θεραπευτικές συσκευές, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € ~~~~σελίδα 169~~~ Αν 5.2: «Δαπάνες για κύρια είδη ατομικής χρήσης (ένδυση, υπόδηση, είδη ατομικής υγιεινής και καλλωπισμού κ.ά.)» (8) 5.2.8 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για είδη ατομικής χρήσης (ένδυση, υπόδηση, είδη ατομικής υγιεινής και καλλωπισμού κ.ά.), αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες για διατροφή» (9) 5.2.9 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για διατροφή, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € Αν 5.2: «Δαπάνες για άλλα αγαθά ή υπηρεσίες» (10) 5.2.10 Παρακαλώ προσδιορίστε το συνολικό πρόσθετο ποσό που πληρώσατε τους τελευταίους 12 μήνες για δαπάνες για άλλα αγαθά ή υπηρεσίες, αποκλειστικά για τη φροντίδα ή την κάλυψη αναγκών του μέλους του νοικοκυριού σας που αντιμετωπίζει αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; Συνολικό πρόσθετο ποσό …………………….. € 5.3 Υπάρχει κάποιο μέλος του νοικοκυριού άνω των 16 που δεν εργάζεται και ασχολείται αποκλειστικά με την υποστήριξη ή φροντίδα του ατόμου με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση; 1. Ναι 2. Όχι 3. Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 170~~~ Ενότητα 6. Συνολικές πρόσθετες δαπάνες 6.1 Κατά προσέγγιση, τι ποσό δαπανά μηνιαία το νοικοκυριό σας για τις πρόσθετες (εξειδικευμένες) ανάγκες του/των ατόμου/ων που χρήζουν φροντίδας ή υποστήριξης λόγω αναπηρίας; 1. Συνολικό μηνιαίο ποσό (Πρόσθετο κόστος διαβίωσης) ……………… € ( 5.4 2. Δεν γνωρίζω / Δεν είμαι σίγουρος/η ( 5.3 3. Δεν απαντώ ( 5.3 6.2 Μπορείτε παρακαλώ να προσδιορίσετε σε ποια από τις παρακάτω τάξεις μεγέθους κατατάσσεται, κατά προσέγγιση, το ποσό που δαπανά μηνιαία το νοικοκυριό σας για τις πρόσθετες (εξειδικευμένες) ανάγκες του/των ατόμου/ων που χρήζουν φροντίδας ή υποστήριξης λόγω αναπηρίας; 1. 0 - 10 € 2. 11 - 20 € 3. 21 - 30 € 4. 31 - 40 € 5. 41 - 60 € 6. 61 - 80 € 7. 81 - 100 € 8. 101 - 120 € 9. 121 - 150 € 10. 151 - 200 € 11. 201 - 300 € 12. 301 - 500 € 13. 501 - 1.000 € 14. Πάνω από 1.000 € 15. Δεν απαντώ ~~~~σελίδα 171~~~ Ενότητα 7. Στοιχεία και σύνθεση νοικοκυριού 7.1 Πόσα κανονικά δωμάτια διαθέτει η κατοικία σας, εκτός του χωλ, της κουζίνας, του λουτρού, της τουαλέτας και των αποθηκών; Αριθμός δωματίων κατοικίας νοικοκυριού …………………….. 7.2 Ποιο είναι το εμβαδόν της κατοικίας (Περιλαμβάνονται όλοι οι χώροι εκτός αυτών που χρησιμοποιούνται για επαγγελματικούς σκοπούς): ……… 7.3 Μέλη νοικοκυριού α/α | Ιδιότητα στην έρευνα 1 Επικεφαλής νοικοκυριού χωρίς πιστοποιημένη αναπηρία 2 Επικεφαλής νοικοκυριού που είναι και άτομο με αναπηρία/χρόνια πάθηση 3 Άτομο με αναπηρία/χρόνια πάθηση που δεν είναι επικεφαλής του νοικοκυριού 4 Μέλος του νοικοκυριού (αν υπάρχει) που δεν είναι επικεφαλής και ασχολείται αποκλειστικά με τη φροντίδα του ατόμου με αναπηρία /χρόνια πάθηση 5 Άλλο μέλος ~~~~σελίδα 172~~~ ΦΥΛΟ: 1. Άνδρας 2. Γυναίκα ΗΛΙΚΙΑ: |…|…| ΚΥΡΙΑ ΑΣΧΟΛΙΑ: 1. Μισθωτός πλήρους απασχόλησης στον ιδιωτικό τομέα 2. Μισθωτός πλήρους απασχόλησης στον δημόσιο τομέα 3. Μισθωτός μερικής απασχόλησης στον ιδιωτικό τομέα 4. Μισθωτός μερικής απασχόλησης στον δημόσιο τομέα 5. Ελεύθερη/ος επαγγελματίας/Αυτοαπασχολούμενος χωρίς προσωπικό 6. Ιδιοκτήτης επιχείρησης/Αυτοαπασχολούμενος με προσωπικό 7. Άνεργη/ος 8. Φοιτητής /Μαθητής/Μετεκπαιδευόμενος 9. Βοηθός στην οικογενειακή επιχείρηση χωρίς αμοιβή 10. Δεν μπορείτε να εργαστεί λόγω αναπηρίας/χρόνιας πάθησης 11. Συνταξιούχος 12. Οικιακά 13. Άλλο ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΕΙ: 1. Δεν παρακολούθησα ποτέ καμία βαθμίδα εκπαίδευσης 2. Μερικές τάξεις δημοτικού 3. Δημοτικό 4. Γυμνάσιο (τριτάξιο) 5. Επαγγελματική Σχολή (ΕΠΑΣ), Τεχνική Επαγγελματική Σχολή (ΤΕΣ), Τεχνικό Επαγγελματικό Εκπαιδευτήριο (ΤΕΕ) κ.λπ. (α ́ κύκλος), Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΚ) ~~~~σελίδα 173~~~ 6. ΤΕΣ, ΤΕΕ (β ́κύκλος) 7. Επαγγελματικό Λύκειο (ΕΠΑΛ), ΤΕΛ κ.λπ. 8. Γενικό Λύκειο, Εξατάξιο Γυμνάσιο 9. Δημόσιο ή ιδιωτικό Ινστιτούτο Επαγγελματικής Κατάρτισης (ΙΕΚ, ΙΙΚΕΚ), κολέγιο διάρκειας μέχρι 2 έτη 10. Κολέγιο (διάρκειας μεγαλύτερης των 2 ετών) 11. Ανώτερες σχολές τριετούς διάρκειας (Ανώτερες Σχολές Τουριστικής Κατάρτισης, Σχολή Ξεναγών κ.λπ.) 12. TEI, ΑΤΕΙ, KATEE, ΑΣΠΑΙΤΕ 13. ΑΕΙ, Ανώτατες Στρατιωτικές Σχολές, λοιπές ανώτατες σχολές 14. Μεταπτυχιακά 15. Διδακτορικό (PhD) ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑ ΚΑΤΟΙΚΙΑΣ 1. Ανατολική Μακεδονία και Θράκη 2. Κεντρική Μακεδονία 3. Δυτική Μακεδονία 4. Ήπειρος 5. Θεσσαλία 6. Ιόνιοι Νήσοι 7. Δυτική Ελλάδα 8. Στερεά Ελλάδα 9. Αττική 10. Πελοπόννησος 11. Βόρειο Αιγαίο 12. Νότιο Αιγαίο 13. Κρήτη ~~~~σελίδα 174~~~ ~~~~~~~~~~~~~~~~~ *** ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ *** ~~~~~~~~~~~~~~~~~ Antón, J.-I., Braña, F.-J. & Muñoz de Bustillo, R. (2016). An analysis of the cost of disability across Europe using the standard of living approach. SERIEs 7, 281–306. doi: 10.1007/s13209-016-0146-5 Arnould, C., Barral, C., Bouffioulx, E., Castelein, P., Chiriacescu, D., & Cote, A. (2004). Disability assessment mechanisms: Challenges and issues at stake for the development of social policies in light of the United Nations Convention for the Rights of Persons with Disabilities. Ανακτήθηκε από: https://www.firah.org/upload/notices2/novembre-2013/synthese_rapport_firah_-12p-engl.pdf Bartlett, M. (1936). The square root transformation in analysis of variance. Supplement to the Journal of the Royal Statistical Society, 3(1), 68-78. doi: 10.2307/2983678 Berthoud, R. (1991). Meeting the costs of disability. In Dalley, G. (ed.) Disability and Social Policy, (pp.64-100). London: Policy Studies Institute. Beyene, J., & Moineddin, R. (2005). Methods for confidence interval estimation of a ratio parameter with application to location quotients. BMC medical research methodology, 5, 32. Doi: 10.1186/1471-2288-5-32 Bolderson, H., Mabbett, D., Hvinden, B., & van Oorschot, W. J. H. (2002). Definitions of disability in Europe: A comparative analysis: Final report. Brunel University. Retrieved February 20, 2021 from https://pure.uvt.nl/ws/portalfiles/portal/1087210/definitions.PDF Braithwaite, J & Mont, D. (2009). Disability and poverty: A survey of World Bank Poverty Assessments and implications. Alter, European Journal of Disability Research, 3, 219-232. Doi: 10.1016/j.alter.2008.10.002 Braña, F.-J., & Antón, J.-I. (2011) Pobreza, discapacidad y dependencia en España. Papeles de Economía Española, 129:14–26. Cochran, W.G. (1940). The analysis of variance when experimental errors follow the Poisson or binomial laws. The Annals of Mathematical Statistics, 11(3), 335-347. Cullinan, J., Gannon, B, & Lyons, S. (2011). Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 20, 582-599. Cullinan, J., Gannon, B., & O’Shea, E. (2013). The welfare implications of disability for older people in Ireland. The European Journal of Health Economics, 14, 171-183. Disability Benefits Consortium (2017). Supporting those who need it most? Evaluating Personal Independence Payment. A report. Διαθέσιμο στο: https://disabilitybenefitsconsortium.files.wordpress.com/2019/10/dbc-report-on-pip-supporting-those-who-need-it-most.pdf Εφημερίδα της Κυβερνήσεως (2012). Νόμος 4074, Αρ. Φύλλου 88. «Κύρωση της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου στη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες». Αθήνα, 11 Απριλίου. Fisher, R.H. (2015). Driving down the extra costs disabled people face. Interim report. Extra Costs Commission: Consumer Survey. Frisch, J. (2001). Towards a Disability Allowance; Offsetting the Costs of Disability – an Analysis. The Cost of Disability Project. Queensland, Australia: Physical Disability Council of Australia Ltd. Gerber, D. (ed.) (2012). Disabled veterans in history. Michigan: University of Michigan Press. Goodman, N., Morris, A., Morris, M., & McGarity, S. (2020). The Extra Costs of Living with a Disability in the U.S. — Resetting the Policy Table. National Disability Institute, Stony Brook University, University of Tennessee, Knoxville. Διαθέσιμο στο: https://www.nationaldisabilityinstitute.org/wp-content/uploads/2020/10/extra-costs-living-with-disability-brief.pdf Hancock, R. & Morciano, M. & Pudney, S. (2013). Nonparametric estimation of a compensating variation: The cost of disability. ISER Working Paper Series, No. 2013-26, 1-42. Indecon. (2004). Cost of Disability Research Project, Dublin: National Disability Authority. Retrieved February 21, 2021 from http://nda.ie/File-upload/Indecon-Report-on-the-Cost-of-Disability.pdf John, E., Thomas, G., & Touchet, A. (2019). The Disability Price Tag 2019, Policy report. Scope. Available at: https://www.scope.org.uk/scope/media/files/campaigns/disability-price-tag-report-2019.pdf Jones, A. & O'Dοnell, O. (1995). Equivalence scales and the costs of disability. Journal of Public Economics, 56, 273-289. Large, P. (1991). Paying for the additional costs of disability. Disability and social policy. Loyalka, P., Liu, L., Chen, G. & Zheng, X. (2014). The cost of disability in China. Demography, 51, 97-118. Nelson, J.A. (1993). Household equivalence scales: Theory versus Policy?. Journal of Labor Economics, 11(3), 471-493. Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Houndmills, Basingtoke: Macmillan. Παπαχριστόπουλος, Ν. (2013). Υγεία-Πρόνοια και αναπηρία. Αθήνα: Ε.Σ.Α.μεΑ. Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. (2020α). 8ο Δελτίο Στατιστικής Πληροφόρησης «Φτώχεια και κοινωνικός αποκλεισμός στα άτομα με αναπηρία. Διαθέσιμο στο: https://www.paratiritirioanapirias.gr/storage/app/uploads/public/5fe/32b/916/5fe32b916ee9d089304484.docx Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ. (2020β). Ετήσια Έκθεση για την Αναπηρίας 2020. (προσεχώς). Pino, F.J.B. & Pérez, J.I.A. (2011). Pobreza, discapacidad y dependencia en España. Papeles de economía española, 129, 14-26. Rose, S. F. (2008). No Right To Be Idle: The Invention of Disability, 1850–1930. Ph.D. dissertation, University of Illinois, Chicago. Saunders, P., Chalmers, J., McHugh, M., Murray, C., Bittman, M. & Bradbury, B. (1998). Development of indicative budget standards for Australia. Policy Research Paper No. 74. Canberra: Department of Social Security. Saunders, P. (2007). The costs of disability and, the incidence of poverty. Australian Journal of Social Issues, 42(4), 461-480. Scotch, R. (1988). Disability as the basis for a social movement: Advocacy and the politics of definition. Journal of Social Issues, 44(1), 159-172. Smith, N., Middleton, S., Ashton-Brooks, K., Cox, L., Dobson, B., & Reith, L. (2004). Disabled people’s costs of living: More than you would think. Loughborough: Loughborough University. Tibble, M. (2005). Review of existing research on the extra costs of disability, Department for Work and Pensions, Working Paper No 21. Touchet, A., & Morciano, M. (2018). The disability price tag: Technical report. Scope. Available at: https://www.scope.org.uk/Scope/media/Documents/Publication%20Directory/The-disability-price-tag-Technical-report.pdf?ext=.pdf UNPRPD and Leonard Cheshire. (2020). Inclusive social protection for empowerment of persons with disabilities: Considering the disability related extra cost in social protection. Background paper 2, Advanced unedited draft for consultation. Retrieved January 22, 2021 from https://www.social-protection.org/gimi/RessourcePDF.action?id=56925 Union of Physically Impaired Against Segregation (UPIAS). (1976). Fundamental Principles of disability. London: UPIAS. Wilkinson-Meyers, L., Brown, P., McNeill, R., Patston, P., Dylan, S. & Baker, R. (2010). Estimating the additional cost of disability: Beyond budget standards. Social Science & Medicine, 71, 1882-1889. Wood, C., & Grant, E. (2010). The most effective way to tackle disability poverty is by reducing costs... London: DEMOS. Available at: https://www.demos.co.uk/files/Counting_the_Cost_-_web.pdf?1292598960 World Health Organization (WHO). (2001). International Classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization. World Health Organization (WHO) & World Bank. (‎2011)‎. World report on disability 2011. World Health Organization. Zaidi, A., & Burchardt, T. (2005). Comparing incomes when needs differ: Equivalization for the extra costs of disability in the U.K., Review of Income and Wealth Series, 51(1), 89-114. ~~~~~~~~~~~~~~~~~ *** Υποσημειώσεις *** ~~~~~~~~~~~~~~~~~ 1. Σύμφωνα με την οικονομική θεωρία εισοδηματικός περιορισμός είναι το διαθέσιμο εισόδημα του νοικοκυριού το οποίο διατίθεται σε δαπάνες και αποταμίευση. Ονομάζεται «περιορισμός» γιατί το ύψος του εισοδήματος είναι αυτό που περιορίζει τη δαπάνη. Η υπόθεση είναι πάντα ότι δε μπορεί ένας καταναλωτής να ξοδέψει περισσότερα χρήματα από το ύψος του εισοδήματος του. 2. Βλ. υποσ. 4. 3. Ό.π., σ. 8. 4. Βλ. Πίνακα 2, σσ. 291-293 στο Antón et al. (2016) 5. Βλ. OECD Project on Income Distribution and Poverty, via www.oecd.org/social/inequality.htm 6. Βλ. https://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Glossary:Equivalised_disposable_income 7. Βλ. ενότητα: 3.1 Η έννοια της αναπηρίας. 8. Ερώτηση 2.3.(1), Υποερωτήματα: 10-17 (Βλ. Παράρτημα) 9. Το ερωτηματολόγιο προέβλεπε τη συλλογή πληροφοριών και για τα υπόλοιπα μέλη του νοικοκυριού που χρειάζονται φροντίδα ή υποστήριξη λόγω αναπηρίας. Εντούτοις, δεν υπήρξαν νοικοκυριά με παραπάνω από δύο μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση που να πληρούν τα κριτήρια του ερωτηματολογίου. 10. Για τη μεγαλύτερη ευκρίνεια του Γραφήματος δεν συμπεριλαμβάνονται οι παρατηρήσεις με κόστη άνω των 20.000 ευρώ ετησίως. Για το σκοπό αυτό αποκλείστηκαν 8 παρατηρήσεις. 11. Ιδανικά θα προτείναμε τη χρήση three-way ANOVA με την προσθήκη της κατηγορίας του εισοδήματος στις ανεξάρτητες μεταβλητές. Ωστόσο, η προσθήκη της τρίτης αυτής ανεξάρτητης μεταβλητής έχει ως αποτέλεσμα την απόρριψη μιας εκ των υποθέσεων που πρέπει να ισχύουν, ώστε να είναι αξιόπιστα τα αποτελέσματα και συνεπώς αυτή η προσέγγιση αποκλείεται. 12. Η παρουσία ακραίων τιμών είναι αναπόφευκτη στο ερωτηματολόγιο. Ο μικρός αριθμός των παρατηρήσεων με ακραίες τιμές μας ωθεί στο συμπέρασμα ότι η υπόθεση 4 είναι βάσιμη. 13. Όλα τα αποτελέσματα των παλινδρομήσεων στα οποία βασίστηκε η επιλογή της συγκεκριμένης μεταβλητής είναι διαθέσιμα. Δεν παρατίθενται στην παρούσα έκθεση για λόγους οικονομίας χώρου. 14. Για παράδειγμα, η πρώτη μεταβλητή μπορεί να καταγράψει απλώς ότι ένα νοικοκυριό δεν διαθέτει τηλεόραση. Η δεύτερη μεταβλητή όμως θα καταγράψει εάν το νοικοκυριό δεν διαθέτει τηλεόραση λόγω οικονομικής αδυναμίας. Αυτή ακριβώς τη διαφορά επιθυμούμε να καταγράψουμε στα δεδομένα που θα χρησιμοποιηθούν, ώστε να αποτυπωθεί η οικονομική αδυναμία απόκτησης ενός αγαθού και όχι η μη προτίμηση κατανάλωσής του. 15. Επίσης, δοκιμάσαμε στις παλινδρομήσεις και μια τέταρτη μεταβλητή, συγκεκριμένα μια ψευδομεταβλητή, η οποία να παίρνει την τιμή 1 όταν απάντηση στην ερώτηση σχετικά με την ύπαρξη συντάξεων-επιδομάτων/βοηθημάτων αναπηρίας-ανικανότητας είναι θετική, και μηδέν σε κάθε άλλη περίπτωση. Το σκεπτικό πίσω από τη χρήση μιας τέτοιας μεταβλητής είναι ότι η ύπαρξη επιδόματος/σύνταξης αναπηρίας φανερώνει την παρουσία ατόμου με αναπηρία στο νοικοκυριό. Ωστόσο, τα αποτελέσματα με τη χρήση αυτής της ψευδομεταβλητής έδιναν συντελεστή αναπηρίας με θετικό πρόσημο, δηλαδή αντίθετο από το αναμενόμενο και το εδραιωμένο στη βιβλιογραφία, και για τον λόγο αυτό απορρίψαμε αυτή τη μεταβλητή. Ο λόγος για τον οποίο πιστεύουμε ότι συμβαίνει αυτό είναι διότι υπερισχύει το εισοδηματικό αποτέλεσμα της ύπαρξης του επιδόματος ή της σύνταξης αναπηρίας, το οποίο επιτρέπει την αγορά μεγαλύτερου αριθμού διαρκών αγαθών. Τα αποτελέσματα αυτά είναι διαθέσιμα εφόσον ζητηθούν. 16. Αυτός ο διαχωρισμός παρατηρείται στη βιβλιογραφία προκειμένου να διαχωριστούν τα νοικοκυριά που απαρτίζονται από έγγαμους με ένα άτομο με αναπηρία, έγγαμους με δυο άτομα με αναπηρία, και μη έγγαμους με ένα άτομο με αναπηρία. Υποθέτουμε ότι στις μελέτες που αφορούν αγγλοσαξονικές χώρες, στις οποίες παραδοσιακά τα παιδιά δε ζουν μαζί με τους γονείς μετά την ενηλικίωσή τους, και επίσης δεν συνηθίζεται το φαινόμενο που παρατηρείται στην Ελλάδα, δηλαδή των οικογενειών που ζουν με τη γιαγιά ή/και τον παππού κ.λπ.. μπορεί ευκολότερα να γίνει ο παραπάνω διαχωρισμός. Διαπιστώνουμε ότι στο δείγμα μας υπάρχουν νοικοκυριά, στα οποία ενώ ο/η υπεύθυνος δεν είναι έγγαμος/η μπορεί να εμφανίζονται - αν και σε σπάνιες περιπτώσεις - μέχρι και 5 μέλη με αναπηρία. 17. Από τα 24.473 νοικοκυριά που συμπεριλαμβάνονται στο δείγμα που επεξεργαζόμαστε, τα 168 έχουν περισσότερα από 2 μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. Προκειμένου να μπορέσουμε να προβούμε σε μια σύγκριση των αποτελεσμάτων με την υπάρχουσα βιβλιογραφία, αλλά και να διαχωρίσουμε τα νοικοκυριά με έναν πρακτικό και εύλογο τρόπο χωρίς να έχουμε 5 διαφορετικές υποκατηγορίες με βάση αυτό το κριτήριο, χωρίζουμε τα νοικοκυριά σε αυτά με ένα μέλος με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και σε εκείνα με περισσότερα από ένα μέλη με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση. 18. Σημειώνεται ότι η EU-SILC εντάσσει τους γεννηθέντες/θείσες πριν από το 1932 σε μια κατηγορία (1932). 19. Σύμφωνα με την οικονομική θεωρία, κάθε ευρώ εισοδήματος δεν αποδίδει στο άτομο την ίδια χρησιμότητα. Για να γίνει αυτό κατανοητό μπορεί κανείς να σκεφθεί, πόσο μπορούν να αυξήσουν τη χρησιμότητα του ατόμου (ή αντίστοιχα του νοικοκυριού) 100 ευρώ επιπλέον εισοδήματος όταν το υπάρχον εισόδημα είναι μηδέν, και αντίστοιχα πόσο μπορούν να αυξήσουν τη χρησιμότητα του ατόμου 100 ευρώ επιπλέον εισοδήματος όταν το υπάρχον εισόδημα είναι 2000 ευρώ. 20. Τα αποτελέσματα των εκτιμήσεων που βασίζονται στο εισόδημα σταθμισμένο με την κλίμακα του ΟΟΣΑ δίνουν εκτιμήσεις πολύ κοντινές σε εκείνες που χρησιμοποιούν την κλίμακα της Eurostat. Τα αποτελέσματα με βάση τον ΟΟΣΑ συμπεριλαμβάνονται στο Παράρτημα. Δεν παρατίθενται εδώ για λόγους οικονομίας χώρου αλλά και γιατί δεν κρίνεται σημαντική η προστιθέμενη αξία τους, αφού παρομοιάζουν πολύ των εκτιμήσεων με βάση τη Eurostat. 21. Στη μελέτη των Zaidi & Burchard (2005) τα ποσοστά 44% και 15% αφορούν το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων που έχουν δείκτη 9 (το μέγιστο δηλαδή) στη σοβαρότητα της αναπηρίας. Στη δική μας περίπτωση τα δεδομένα που έχουμε στη διάθεσή μας δεν έχουν αυτού του είδους την πληροφορία σχετικά με το βαθμό της σοβαρότητας της αναπηρίας. Εντούτοις, παρατηρούμε ότι η εκτίμηση αυτή στο υπόδειγμα που προτείνουμε αφορά τα νοικοκυριά που έχουν και περισσότερα από ένα μέλη με αναπηρία, και τα οποία προφανώς είναι ιδιαίτερα βεβαρυμμένα οικονομικά σε σχέση με τα υπόλοιπα. 22. Πιο συγκεκριμένα, για την εφαρμογή της μεθόδου delta η κατασκευή των διαστημάτων εμπιστοσύνης παράγεται από το θ ̂±z_(a⁄2) σ ̂ , όπου θ=-α/β είναι το επιπλέον κόστος διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, και υπολογίζεται όπως διεξοδικά αναλύεται στην υποενότητα 4.2.1. Η μέθοδος delta αποτελεί μια κλασσική τεχνική στην στατιστική. Σύμφωνα με τη μέθοδο αυτή, η διασπορά του θ ̂ (εδώ της εκτίμησης του επιπλέον κόστους διαβίωσης όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα της παλινδρόμησης) υπολογίζεται ως σ ̂^2=1/β ̂^2 (V_11-2θ ̂ V_12+〖θ ̂ 〗^2 V_22). Τα V_11, V_12,V_22 είναι στοιχεία του πίνακα διακύμανσης συνδακύμανσης των εκτιμήσεων των α και β. z_(a⁄2) είναι το (1-α/2)% ποσοστημόριο της κανονικής κατανομής. Για διάστημα εμπιστοσύνης 95% το α=0.05 και το z_(a⁄2)=1.96. σ ̂ είναι η τετραγωνική ρίζα της διασποράς σ ̂^2 του θ ̂. 23. Ο λόγος για τον οποίο πιστεύουμε ότι ο βαθμός δυσκολίας αποδίδει την πιο σωστή αποτίμηση (από τους τρεις) του επιπέδου διαβίωσης είναι ο εξής. Το άθροισμα των διαρκών αγαθών, αποτελεί μεν ένδειξη του βιοτικού επιπέδου του νοικοκυριού, εντούτοις τα αγαθά που προσμετρά είναι πολύ βασικά αγαθά για το μέσο ελληνικό νοικοκυριό, και δεν αποτελούν ένδειξη κάποιου ιδιαίτερα υψηλού βιοτικού επιπέδου. Από την άλλη η οικονομική ικανοποίηση μπορεί να εμπεριέχει σύγκριση με το ιδεατό ή με μια οικονομική κατάσταση η οποία δεν αποτιμά απαραίτητα την οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού, αλλά αντίθετα μετρά την απόσταση της υπάρχουσας οικονομικής κατάστασης από την ιδεατή οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού. Ο βαθμός δυσκολίας πάλι αποτιμά την παρούσα κατάσταση ως προς το βαθμό που αυτή δυσκολεύει το νοικοκυριό, και άρα υποστηρίζουμε ότι από τις τρεις μεταβλητές αποτελεί την καλύτερη δυνατή αποτίμηση του βιοτικού επιπέδου. 24. Home | Disability charity Scope UK 25. Βλ. Centre for Social Research and Evaluation, The Cost of Disability, 2008, προσβάσιμο στο: http://litmus.co.nz/wp-content/uploads/2015/11/FINAL-Overview-Report-Cost-of-Disability-310708.pdf. 26. Το κατώφλι της φτώχιας ήταν το 2015, 992 rand το άτομο μηνιαίως και ο ελάχιστος μισθός 4,355 rand. 27. Social protection UNCHR, A/70/297 - E - A/70/297 -Desktop (undocs.org) 28. UNPRPD, Inclusive Social Protection for Empowerment of Persons with Disabilities, Background paper # 2, Considering the Disability related Extra Costs in Social Protection, June 2020. 29. Ενδεικτικά αναφέρονται η Νέα Ζηλανδία, η Νότιος Αφρική, το Ηνωμένο Βασίλειο, οι Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής. 30. Βλ. https://www.ssa.gov/benefits/ssi/ 31. Βλ. https://www.ssa.gov/benefits/disability/ 32. Βλ. https://www.ndss.org/ableact/ 33. Βλ. https://www.fns.usda.gov/snap/supplemental-nutrition-assistance-program 34. Βλ. https://www.medicaid.gov/medicaid/home-community-based-services/home-community-based-services-authorities/home-community-based-services-1915c/index.html 35. Βλ. https://www.gov.uk/pip 36. Βλ. https://www.nidirect.gov.uk/articles/disability-living-allowance-adults#:~:text=Disability%20Living%20Allowance%20(DLA)%20is,16%20and%20State%20Pension%20age. 37. Βλ. https://www.gov.uk/carers-allowance 38. Βλ., Government to end unnecessary PIP reviews for people with most severe health conditions - GOV.UK (www.gov.uk) 39. Ιστορικά στην Ελλάδα, η ανάπτυξη και εξέλιξη του κράτους πρόνοιας ακολούθησε το «νοτιοευρωπαικό μοντέλο». Βασικά γνωρίσματα αυτού του μοντέλου είναι: οι ανισότητες στον καταμερισμό της κοινωνικής προστασίας και η άνιση αντιμετώπιση διαφόρων κοινωνικών ομάδων, ο έντονος πελατειακός χαρακτήρας του κράτους που επιδρά και στην αναδιανεμητική πολιτική, η αποσπασματικότητα και ο κατακερματισμός των παρεμβάσεων κοινωνικής πολιτικής, η έμφαση στις παθητικές πολιτικές, η γραφειοκρατία, οι υποτυπώδεις κοινωνικές υπηρεσίες/παροχές προς τις ευάλωτες ομάδες, καθώς και ο αυξημένος ρόλος της οικογένειας και των κοινωνικών δικτύων στην προστασία των ευάλωτων ομάδων (βλ. 7ο Δελτίο Στατιστικής Πληροφόρησης Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας). 40. Οι Τελικές Παρατηρήσεις της Επιτροπής των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες είναι διαθέσιμες στο: https://www.esamea.gr/publications/others/4657-telikes-paratiriseis-kai-systaseis-tis-epitropis-ton-ie-gia-ta-dikaiomata-ton-atomon-me-anapiries-gia-tin-ellada ~~~~~~~~~~~~~~~~ *** Οπισθόφυλλο *** ~~~~~~~~~~~~~~~~ ISBN πρωτότυπης έκδοσης (έντυπο βιβλίο): 978-618-5124-49-6 [Λογότυπο] (αριστερά) Σημαία Ευρωπαϊκή Ένωση, Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο (κέντρο) Επιχειρησιακό Πρόγραμμα: Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση / Ειδική Υπηρεσία Διαχείρισης / Με τη συγχρηματοδότηση της Ελλάδας και της Ευρωπαϊκής Ένωσης (δεξιά) ΕΣΠΑ 2014-2020, ανάπτυξη-εργασία-αλληλεγγύη [Τέλος λογότυπου]